Kuumottaa hieman

En muista että kerroinko täällä blogin puolella, mutta sain uuden työpaikan tässä jokin aika sitten.

Päätin melkein viiden vuoden vaellukseni jonkinlaisena yksityisen sektorin vuokratyöläisenä, jossa minulle työntekijäjoukon jäsenenä annettiin aika paljon kaikenlaista rankkaa tekemistä ihan vaan yksin puurrettavaksi. Hain etenkin tänä vuonna paljon erilaisia töitä vähän paikasta kun paikasta ollen aktiivinen työnhaussa.

Oli pieni ihme että pääsin ns. "julkiselle" tekemään tätä lähes samaa hommaa nyt sitten kaikkien niiden hakeneiden joukosta.

Luonnollisesti en tietenkään kertonut haastattelussa että minulla tämä "pahamaineinen" sairaus sisässäni on, vaan kysyttäessä terveydentilastani tyydyin kierrellen ja kaarrellen toteamaan että olen kunnossa ja työkykyinen työtehtävääni.

Siitä lähtien sitten kun sain tietää saaneeni paikan olen kuumotellut täysillä tulevaa työhöntulotarkastusta. Ajattelin että se tarkastus tulisi eteen vasta jonkin ajan päästä työssä aloittamisen jälkeen, mutta nytpä sain tunteja sitten puhelun jossa tuleva esimieheni puuskutti pahoitellen puhelimeen käskyjä lähteä heti ja nopeasti sinne tarkastukseen. Asiasta olisi pitänyt informoida meitä jo melkein viikko sitten, mutta saikkua oli tullut  hänelle ja siksi asia oli unohtunut. Tyypillistä.

Noh, huomenna sitten minulla olisi tuo tarkastus. Sain täytettäväkseni erilaisia lomakkeita, joissa sitten tulee vastata vaikka mihin kysymyksiin terveydentilastaan. Osaan olen kyennyt vastaamaan rehellisesti ja osaan sitten taas en.

Työelämä on kova paikka nykyään varsinkin niille joilla jonkinlainen selkeä heikkous piilee sisimmässä. Kilpailu työpaikoista on kovaa ja armotonta oravanpyörässä juoksentelua, jossa lopulta on vain niitä voittajia joilla työpaikka löytyy ja niitä häviäjiä jotka jatkavat samaa vanhaa rataansa tai vaeltavat työttömyyskortistoissa vuodesta toiseen kun eivät muuta saa.

Olen tiedostanut tämän riskin siitä lähtien kun diagnoosini sain. Minusta on kuitenkin epäoikeudenmukaista ajatella etten saisi enää hakea alani töitä huolimatta sairaudestani, vaan minun pitäisi puurtaa yksin tuossa työssä niin pitkään kuin vain kestäisin ja sitten minut voisi heittää vaikka ojaan kun en siihen enää kykenisi.

Uskon vakaasti että jos olisin ollut rehellinen sairaudestani työhaastattelussa, jossa se ei oikeastaan tullut suoranaisesti esiin, niin tuskin olisin paikkaa saanut. En suoraan sanottuna luota siihen että mielikuvat tästä sairaudesta olisivat mitenkään kannustavat, vaikka onhan varmasti meitä työelämässä erinäisissä kaupungin ja kunnan töissä muutenkin.

En suoraan tiedä että miten tule huomenna käyttäytymään tuolla tarkastuksessa. Yöstä tulee pitkä ja raskas koitos unen suhteen, sillä minua jännittää nyt vietävästi ja erinäisiä peliliikkeitä on käytävä lävitse mielen pimennoissa huomista varten.

On vaikea sanoa miten olisi korrektia hoitaa tämä homma. Pyysin viime viikolla lääkäriltä lausuntoa työkyvystäni juuri tätä tilannetta varten, mutta en tietenkään voi tietää että miten siellä tarkastuksessa suhtaudutaan kun tai JOS kerran tästä sairaudestani siellä päädyn kertomaan. Joku lääkäri voi vaatia aika perusteellisenkin työkyvyn arvioinnin kun toinen taas sitten ei. Lisäksi postin lakkoileminen estää sen että saisin tuon lausunnon polilta mukaani, joten sikäli sen puuttuminen voisi myös pahentaa tilannetta.

Kieltämättä aikamoista itänaapurin rulettia tässä nyt pelataan. Ei pitäisi ottaa enää kovia riskejä tähän vaiheeseen elämässä, mutta minkäs teet kun riskejä on kumminkin tässä elämäntilanteessa otettava.

Toistuvia käyntejä Meikkuun

Tänään nyt sitten koitti se päivä että päästiin kuulemaan tulokset noista viimeaikaisista seurannoista.

Lähdin hyvissä ajoin Meikkuun neuropolille järkyttävän piiskaavan sateen iskiessä vasten kasvojani päivällä. Kipittelin pitkin märkiä kävelyteitä Meilahdessa bussista lähdettyäni.

Neurologian polilla olin sitten hiukan ennen aikaani klo 13 paikalla. Äkkiä kuitenkin kului puolituntinen eikä vuoroani kuulunut ollenkaan. Olisi pitänyt tajuta olla vaan hiljaa ja paikallaan, mutta olin kumminkin tottunut hiukan ripeämpään toimintaan myös julkisella puolella tällaisten asioiden suhteen ja siksi menin takaisin vastaanottotiskille kyselemään että olinkohan oikeassa paikassa vai en.

Hoitaja kyseli muutaman oven takaa että mikä tilanne oli meneillään kun itse olin odottanut aikaani melkein 40 minuuttia. Lopulta hoitaja sanoi että nyt oli vaan jollakulla muulla mennyt niin pitkään ettei minua oltu päästy ottamaan vastaan. Hohhoijaa.

Lopulta pääsin lääkärin pakeille. Nyt oli kyseessä täysin uusi ja minulle tuntematon lääkäri eli ei ns. "omalääkäri".

Hän kyseli vointiani ja totesin sen olevan aivan hyvä. Tämän jälkeen käytiin lyhyesti läpi se että verikokeet ja virtsat olivat olleet kunnossa ja kaikki arvoni olivat olleet viiterajojen sisässä. Hän ainoastaan kommentoi että hemoglobiinini oli melkein ylärajalla, vaikka sitä se on ollut kyllä melkein aina ja näyttäisi täten jatkavan tätä perinnettä. Ehkä se liittyy jotenkin MS-tautiinkin mahdollisesti.

Magneettikuvauksessa ei ollut myöskään löytynyt yhtään varjoaineella erottuvaa plakkia eli leesiota. Tämä oli myös ihan kiva kuulla, sillä se nyt tarkoittaa että tämä jatkuva sompailu kaikenlaisten lisäravinteiden ja lääkitysten välillä on tehnyt tehtävänsä minulle. Olen siis "vakaa" ja tästä hyvästä sain sitten taas vuoden annokset Tecfideraa reseptille. Hohhoijaa tällekin.

Sitten mentiin minun vaatimuksiini:

Kerroin ajoittaisista lähimuistin häiriöistä, johon tämä lääkäri sitten ehdotti jotain neuropsykologia. Kuulemma jonkun tällaisen henkilön arviointi kestää useita tunteja ja nyt sitten minulle pistetään sellainen vireille vaikka veikkaisin että helpompaa olisi ehkä vaan antaa minulle reseptille pirasetaamia kokeiluksi ja katsoa paraneeko lähimuisti.

Pirasetaami eli Nootropil oli tälle lääkärille aivan tuntematon valmiste. Hän ei tosiaan ollut siitä mitään kuullut koskaan, mutta lupasi liittää siitä kyselyn omalääkärilleni. Samoin kävi Minosykliinille, josta tämä lekuri ei ollut koskaan kuullutkaan ja lupasi kysyä asiaa sitten tältä em. lääkäriltä.

Tehtiin vielä muutama hullunkurinen tasapainotesti, silmiä katseltiin jollain laitteella ja todettiin että raajojen refleksit olivat kunnossa. Tämä selvä.

Lopuksi todettiin että jollei mitään uutta ja ihmeellistä ilmenisi, niin seuraavat kontrollit olisivat sitten vuoden päästä tai jotain tällaista. Sain vielä tältä todellakin äärimmäisen yleislääkäriltä vaikuttavalta ihmiseltä kuolemattomat neuvot: "muista ulkoilla, älä tupakoi ja käytä D-vitamiinia" mukaan saatesanoiksi.

Tuntuu että tämä käynti jolle pääsin 40 minuuttia myöhässä pääsee taas sinne kategoriaan nimeltä hyödyttömät käynnit. En saanut lävitse pirasetaamia, jonka panttaaminen joidenkin neurolopsykologisten testien taakse on naurettavaa kun sitä voi ostaa muualla Euroopassa apteekista käsikauppalääkkeenä. Minosykliinikin menee nyt hitaalle vaihteelle eikä hoitokokeilua voida aloittaa siitä huolimatta.

Toisaalta ihan kiva että magneettikuvista ei ilmennyt mitään erityisen vakavaa. Olen ollut skeptinen Tecfideran suhteen, mutta tietenkin vuosi sen käytöstä tulee täyteen vasta jonkin ajan kuluttua ilman mitään vakavampia sivuvaikutuksia.

Täytyy kaiketi nyt sitten vaan jäädä odottamaan että mitä tapahtuu tälle ristiretkelleni saada minosykliiniä ja pirasetaamia käyttööni, sillä lääkärien byrokratia ja joustamattomuus näissä asioissa ainakin alkaa taas nostaa ikävästi päätään puhuttaessa kumminkin turvallisista valmisteista ilman sen kummempaa vaaraa käyttäjälle.

Ehkäpä kyseessä on taas jonkinlainen arvovaltaan liitettävä kiista kun potilas näyttää itse ohjaavan hoitoaan eikä niele vain virallisia totuuksia mukisematta?

Kokeiltavaa riittää

Siitä on jo aikaa kun kävin Olli Postin luennolla liittyen ravintoon ja siihen miten sitä voisi hyödyntää MS-tautia vastaan.

Kieltämättä Ollilla oli muutamia ihan hyviä pointteja jotka jäivät mieleen ja olen niitä pohdiskellutkin paljon viime aikoina. Eräs pääteeseistä hänellä oli se että jokaisen tulisi miettiä sitä olotilaa mikä tulee syömisen jälkeen- eli tuntuuko sen jälkeen hyvältä vai pahalta? Lisäksi hänen luennollaan oli paljon juttua vatsan ja suoliston suhteesta immunologisten sairauksien syntyyn ja muuhun.

On paljon tilastollista dataa olemassa siitä että epäterveelliset elämäntavat pahentavat MS-tautia. Se on sanomattakin selvää että tupakointi ja alkoholinkäyttö runsaalla kädellä tulevat vaikuttamaan sairauteemme negatiivisesti niin kuin liian kova sokerinsyönti ja runsassuolaisuuskin.

Olen itse jättänyt punaisen lihan taakseni jo kauan aikaa sitten. Seuraavaksi olisi vuorossa kokeilla sitä että mitä tapahtuu jos jätän maitotuotteet pois ja siirryn entistä enemmän vielä kasvispohjaiseen ja mahdollisen luomuun ravintoon. Piakkoin on otettava asiakseen nauttia kahvikin mustana ja päätyä ylipäätään kokeilemaan jonkinlaista paleo- tai Wahlsin dieetin versiota.

Miksei tällaista voisi kokeilla? Jos olo paranee, niin silloin tällaisesta muutoksesta on ollut selkeää hyötyä ja siksipä sitä kannattaa jatkaa. Varmasti jokainen tajuaa että ne lähikaupassa myytävät HK:n lihapyörykät, nakit ja hampurilaiset ovat äärimmäisen epäterveellistä tuotetta, jota ei kannattaisi suurimmankaan osan tämän maan kansasta syödä, sillä epäterveellinen ruoka pitemmän päälle aivan varmasti aiheuttaa paljon muutakin kuin vain lihomista kansakunnallisella tasolla.

On valitettava tosiasia että suurin osa siitä ruoasta jota voimme ostaa ruokakaupoista on teollisesti tuotettua ja usein varsinkin lihatuotteiden osalta alkuperä voi olla hämärää. Huonosti kohdeltu ja ruokittu teuraskarja aivan varmasti maistuu erilaiselta negatiivisessa mielessä kuin luonnonmukaisesti syötetty ruohoa nauttinut lehmä, lammas tai vaikkapa sika.

Puhutaan myös erinäisten viljojen sopivuudesta ihmisravinnoksi ja niiden suhteen ihmisten erinäisten allergioiden sun muun syntyyn. Paljon on liikkeellä geenimuunneltua viljaa ja kai kasviksiakin, joiden vaikutuksista ihmiskehoon ei varmastikaan voi sanoa mitään positiivista.

Eräs teoria MS:n toimintaperiaatteesta nojaa siihen että MS on kehossa jylläävä tulehdusreaktio. Tämä tulehdusreaktio olisi saatava taudin etenemisen kannalta tukahdutettua ja siksipä ravinto voisi hyvinkin olla tärkeä osa tätä tulehdusprosessin vähentämistä jos ei muuta.

Olli kertoi juuri maitotuotteiden olevan eräitä joiden poisjättämistä voisi kokeilla. Lisäksi lihan vaihtamista mahdollisimman luomuun hän suositteli. Lisäksi tuli mainittua mm. hapankaali, joka tavallaan tasapainottaa vatsan mikrobikantaa ja muutenkin edistää suoliston toimintaa. Tähän liittyen voin kertoa että erästä Virolaista Rimin valmistamaa ja kotimaastakin saatavilla olevaa hapankaalia itse syön päivittäin ja jopa tykkäänkin siitä paljolti.

Marjat, hedelmät, pähkinät ja luomuliha pääasialliseksi ravinnoksi juuresten ohella. Sokeri olisi jätettävä lähes kauttaaltaan pois.

Tällaisia asioita ja lukemiaan juttuja tämän taudin kanssa elämisen suhteen kannattaa kokeilla ja tutkia. Paljon on juttua ollut kansainvälisillä foorumeilla siitä miten vaikkapa melatoniini, biotiini, D-vitamiini ja tuhat muuta voivat auttaa tämän sairauden oireissa. Samoin myös puhutaan ruoasta, joka voi vähentää tätä tulehdusta sinussa.

HUSLAB pettää jälleen

Eletään edelleen näitä Tecfideran käytön seurantajaksoja herramme vuonna 2015.

Kävin lauantaina Kampin HUSLAB:n toimipisteessä toimittamassa virtsanäytteen ja verinäytteen samaan tapaan kuin parisen kuukautta aikaisemminkin. Tämä viikonloppuna auki oleva HUSLAB-toimipiste onkin kätevä, mutta jälleen kerran siellä sitten syntyi huomattavaa erimielisyyttä eräänkin näytteen toimittamisessa perille kunnolla.

Oltiin taas liikkeellä sillä vanhalla kunnon puutteellisella informaatiolla.

Viime kerralla jätin virtsanäytteen HUSLAB:n toimipisteeseen sen jälkeen kun Herttoniemen terveyskeskuksessa näytteeni hylättiin sillä perusteella ettei se ollut rakossa vähintään neljä tuntia ollutta virtsaa. Tätä asiaa ei ollut kukaan minulle kertonutkaan, mutta toisaalta ehkä olin vaan sitten niin tyhmä etten ymmärtänyt tällaista virtsanäytteenoton kulmakiveä.

Pissaisin aamulla purkkiin ja kiikutin sen sitten sinne Kamppiin olettaen soljuvaa ja nopeaa toimintaa asian suhteen. Päästessäni hoitajan juttusille, nainen kuitenkin katseli hetken tietokoneeltaan jotain tietoja ja totesi yksikantaisesti että "missäs se toinen purkki on?!"

Ai niin kuin mikä toinen purkki?

Selvisi että KUKAAN EI TAASKAAN OLLUT KERTONUT että minun olisi pitänyt kuulemma täyttää kaksi virtsanäytepurkkia tähän kertaan. Minut oli siis lähetetty viime kerralta Kampista himaan yksi näytepurkki mukanani ja toivotettiin vielä onnea matkaan kun seuraavallakin kerralla olisi sitten edessä sama homma sekä yksi verinäytteen ottaminen.

NO EI OLLUT..

Hajosin henkisesti siihen kun hoitaja rupesi sitten ehdottamaan että lähtisin tulemaan näytteiteni jonnekin Meikun kupeeseen taikka arkipäivänä takaisin Kamppiin pissailemaan purkkiin ennen kello kuutta illalla. Repesin vuolaaseen protestitulvaan siitä miten minut oli taas petetty tämän julman ja sairaiden ihmisten kohtaloista piittaamattoman terveyden"huolto"järjestelmän toimesta. Tällaisia virheitä ei saisi tapahtua ja kolmas seurantakerta tultaisiin kyllä vaatimaan toimenpiteiltään kirjallisena, sillä olen hyvin väsynyt tällaiseen pompotteluun asian kanssa jatkuvalla syötöllä.

Lopulta tämä hoitaja sitten heltyi. Hän totesi että jos olin ottanut näytteen klo 6 aamulla niin kuin olinkin, niin kello oli nyt kymmenen aamulla että olinkos käynyt sen jälkeen miestenhuoneessa ollenkaan? Vastasin että en ollut, sillä minulla ei ollut tullut hätää koska olin nukkunut pari tuntia ja lähtenyt sitten toimittamaan tätä näytettä.

Pääsin sitten vielä vessaan heittämään seuraavan näytteen. Työnsin sen vessan seinässä olevasta luukusta sisään, pesin kädet ja katosin viikonloppuiseen aamuun kylmässä Kampissa välittömästi sen jälkeen.

Nämä Tecfideran seurannat ovat varsinkin virtsanäytteiden osalta olleet puutteelliset nyt toistamiseen. Missään ei lukenut että niitä näytepurkkeja piti täyttää kaksi kappaletta. Vaan jostain sairaanhoitajan maagiselta tietokoneelta selvisi sitten että purkkeja piti olla kaksi täytettynä, mutta kun viime kerralla hoitaja sanoi että yksi riittää.

Kryptistä.

Testejä ja arviointeja

Illat pimenevät ja syksyinen sää vaihtuu täällä Helsingissäkin vähitellen kylmemmäksi.

D-vitamiinin tykittäminen on alkanut. Olen testaillut jo pidemmän aikaa sitä että onko viisaampaa käyttää puristettuja D-vitamiinitabletteja vaiko niitä joissa D-vitsku on nestemäisessä muodossa pienen geelikapselin sisässä.

Näyttää siltä että huhupuheet siitä miten nestemäinen versio imeytyisi paremmin pitää paikkansa kohdallani oikein hyvin. Tunnen nestemäisen version ottamisen jälkeen jotenkin oloni paremmaksi verrattuna nyt vaikkapa Vitaplex-merkkisten pienten tablettimuotoisten käytön jälkeen.

Kävin myös nyt viimeistä kertaa työterveyden puolella tuolla yksityisellä. Kyseinen lääkäriasemahan on tunnettu näistä minun seikkailuistani siltä ajalta kun etsittiin vielä vastauksia oudoille oireilleni vuoden alusta alkaen. Tuolta sitä apua ei juurikaan herunut, vaan aikalailla kyllä itkettää vieläkin ajatella sitä paskanjauhannan ja katteettomien teorioiden määrää jota siellä yleislääkäritasoiset kylvivät aina kun tulin valittamaan oireitani.

Käväisin nyt tuolla joka tapauksessa vain kahdesta syystä; hain reseptin melatoniiniin sekä pyysin saada lähetteelle veriarvojen mittaukset seuraavista:

 - Uraatti
 - D3-vitamiini
 - Sinkki

Sekä huvikseni haluan tietää myös testosteronin osalta arvoni, vaikkei tällä mitään tekemistä esimerkiksi minun sairauteni kanssa olekaan.

Käyn teettämässä nämä varmaan jollain halvemmalla firmalla kuin tuolla missä nyt kävin ihan siksi että olen mielestäni lihottanut ko. firmaa tarpeeksi ja nämä verikokeet saa halvemmalla muualtakin. Pitäkää siis tunkkinne.

Syy miksi nuo arvot haluan tietooni liittyy oikeastaan näihin juttuihin joita olen lukenut mm. kroonisista sinkin ja uraatin alhaisista arvoista MS-tautia sairastavilla. Toki ilmeisesti tämä ei aina pidä paikkaansa jokaisen kohdalla, mutta haluanpa nyt nähdä että miten asiat ovat kohdallani.

Ensi kerralla kirjoitan kuitenkin varmaan tuosta kontrollikäynnistä lääkärillä.

Paluu Meikkuun

En ole nyt pitkään aikaan kirjoitellut ihan siksi ettei minulla ole oikeastaan mitään kirjoiteltavaa ollut tämän sairauden suhteen. Päivä kerrallaan on menty ja suurilta sudenkuopilta on nyt vältytty toistaiseksi. Olo on parempi ja ihan tasainen sekä Tecfideran että LDN:n ja monen muun lisäravinteen ohella. Liikunta sujuu normaalisti ja töissä käydään. Uuden työpaikankin onnistuin saamaan itselleni oltuani tässä nykyisessä melkein viisi vuotta. Vaihdan yksityiseltä julkiselle.

Minulla oli eilen kontrollikäynti magneettikuvauksen muodossa HYKS:n puolella Tecfideran käytön suhteen. Minun täytyi psyykata itseäni aikalailla, sillä viimeksi lähdin Meikusta MS-diagnoosi kourassa ja voin sanoa että kyseinen päivä oli elämäni pahin jokaisessa merkityksessä. Kummasti kuitenkin siitäkin selvittiin ja elämä jatkuu.

Meilahden sairaalassa siellä perällä tuo magneettikuvauksen yksikkö sijaitsee ilmeisesti aika pohjalla T-kerroksessa. Muistin hyvin että miten sinne mentiin, vaikka viimeksi olin ollut siellä alkukeväästä optikusneuriitin kourissa harhailemassa keskellä yötä silmäklinikalta lähetettynä päivystyspotilaana. Sekin oli tosi painajaismainen reissu, mutta sitähän sanotaan että se mikä ei tapa niin vahvistaa kenties tässäkin tapauksessa.

Itse kuvaus oli rutiinijuttu ja tapahtui samoin kun aiemminkin. Minä jopa melkein torkahdin siellä putkessa, sillä olin taas niin väsynyt pitkän työpäivän jälkeen seitsemältä illalla, että eivätpä masiinan tuottamat äänet korvatulppien ja kuulokkeiden läpi enää ylivoimaisilta tuntuneetkaan. Kuuntelin tapani mukaan klassista musiikkia, jota pyysin hoitajia laittamaan kuulokkeisiin. Tuollaisissa tilanteissa se vaan kummasti rauhoittaa ja saa omassa rauhassaan maata pohtien mitä ikinä sitten hyvänsäkään.

Ensi viikolla minulla on sitten aika varattuna lääkärille eli tässä tapauksessa neurologilleni. Toivon mukaan minut ottaa vastaan sama henkilö joka minut siellä neurolla diagnosoikin, sillä hänen kanssaan syntyi hyvä yhteisymmärrys hoidon suhteen ja muutenkin hän oli mukava minua kohtaan toisin kuin ne tusina muuta lekuria ennen häntä. Haluaisin säilyttää tämän hoitosuhteen, mutta se ei kai ole päätettävissäni.

Kieltämättä jännittää se että minkälaisia tulokset ovat. En pidä kovin todennäköisenä että Tecfideraa vaihdettaisiin pois, mutta jos leesioita on tullut lisää siitä huolimatta että oireet ovat vähentyneet ja helpottuneet, niin kai on todettava että lääkitys ei välttämättä toimi niin hyvin kuin pitäisi.

Toisaalta minulla on tusina muutakin teesiä esitettäväksi lääkärille ensi viikolle:

 - Minosykliini - olisiko hyvä idea kokeilla sitä jonkinlaisena hoitokokeiluna?

 - Pirasetaami eli Nootropil, jota voidaan käyttää MS:n kognitiivisten ongelmien hoidossa?

- Tablettimuotoiset kortisonipulssit pahenemisvaiheiden varalta reseptille valmiiksi?

Olli Postin luennolla

Kuten kerroin aikaisemmassa postauksessani niin päädyin kuuntelemaan Olli Postin pienelle porukalle suunnattua "luentoa" ravintoon liittyen viime viikolla.

Keskustelutyyppinen lähestymistapa tähän luentoon oli siis se juttu, jossa Olli tavallaan keskustellen yleisön kanssa kertoi omista ruokavalioon ja ravintoon liittyvistä vinkeistään ja kokemuksistaan. Asiaa piti olla myös ruokavalion merkityksestä MS-tautiin, sillä Olli omien sanojensa mukaan on kyennyt ruokavaliomuutoksin heikentämään MS-taudin oireita ja saamaan sen siten "oireettomaksi". Hän kommentoi samaan sävyyn ratkaisuaan astmaan, jonka oireettomuuteen on kuulemma keskitytty samaan tapaan kuin MS-taudinkin hiljentämiseen.

Luennolla keskusteltiin melko vähän MS-taudista ja itse kohteliaana pysyttelin hiljaa koko luennon ajan kuunnellen sekä kysyjiä että vastaajaa itseään. Päädyin vasta vähän myöhemmin tilaisuuden jälkeen esittämään hänelle muutamia tarkentavia kysymyksiä etenkin MS-tautiin liittyen.

Selvisi tosiaan että Ollin äidillä tämä MS-tauti on ollut myös ja siten tämä perinnöllisyys aspektina astui esiin taudista varsin vahvasti. Olli kertoi että tietynlaisella ruokavaliolla hän oli saanut MS-taudin oireita vähennettyä itsestään ja viittasi mm. viljatuotteiden, valkoisen sokerin ja muun sellaisen olevan osatekijöitä niille tulehdusreaktioille joita MS-tauti pitää kehossa yllä. Juuri tällaisten tulehdusreaktioiden vähentäminen kehossa olisi hänen sanojensa mukaan tärkeää tällaisten sairauksien kanssa.

Ymmärtääkseni Olli ei ole käyttänyt koskaan minkäänlaisia MS-taudin lääkkeitä itse kovinkaan pitkiä aikoja. Hänen äitinsä kokeiluja Avonexilla tai Rebifillä  eli interferonilla sivuttiin, mutta kuulemma eivät sopineet käyttöön ja siten ko. kokeilu lopetettiin.

Sain kuitenkin sellaisen käsityksen Ollilta itseltään että MS-oireita kyllä nousee pintaan tasaisin väliajoin esimerkiksi stressaavien elämäntilanteiden yms. johdosta, mutta jos hän on omien sanojensa mukaan sairastanut MS-tautia vuodesta 2002 ja on enimmäkseen aivan kunnossa fyysisesti ilman lääkitystä, niin kieltämättä se väkisinkin laittaa ihmisen pohtimaan sitä että millä tavalla tässä on onnistuttu saamaan näinkin hyviä lopputulemia aikaiseksi ilman lääkitystä.

Ollin teesit parempaan hyvinvointiin olivat ihan selkeitä ja järkeenkäypiä: mahdollisimman puhdasta ravintoa aina maasta lähtien lihaan saakka olisi saatava mikäli mielii pitämään kehonsa ja mielensä kunnossa. Olli myös puhui jonkin verran stressin vaikutuksesta tällaisten sairauksien puhkeamisessa ja onhan minunkin todettava että tuntuu tämä sairaus tulleen itsellenikin pitkällisten stressipitoisten vuosien päätteeksi ja ehkä vähän muunkin syyn johdosta.

Luennon jälkeen vaihdoin hänen kanssaan pari sanaa ja kerroin olevani MS-potilas. Kerroin että voin aivan hyvin tällä hetkellä, vaikka välillä tuntuu että MS-oireet saavat kyllä otteen minustakin. Kerroin myös Tecfiderasta, LDN:stä ja lisäravinnekokeiluistani. LDN näytti olevan Olli Postille tuntematon käsite.

Kieltämättä internetistä löytyy paljon sellaisten MS-potilaiden kertomuksia, jotka ovat omien sanojensa mukaan saaneet tautiaan hoidettua huomattavasti parempaan suuntaan juuri ruokavaliomuutoksin. Uskon kyllä itsekin siihen että ruokavaliolla voidaan saavuttaa paljon hyviä tuloksia tämän taudin suhteen, mutta onko se lopulta koko totuus tämän sairauden voittamisessa? Enpä ehtinyt kysyä Ollilta sitäkään että oliko tätä hänen sairauttaan mitenkään seurattu etenemisen suhteen enää sen jälkeen kun tämä oletettu diagnoosi oli tehty ja toisaalta millä keinoin tuo alkuperäinen diagnoosi oli saatu kasaan?

Ollin tarinaa kuultuani pohdin myös pitkään uudestaan sitä että miten hänen tapauksessaan voidaan puhua jonkinlaisesta hyvin lievästä MS-taudin muodosta joka näyttäisi reagoivan myötämielisesti sekä ravinnollisiin muutoksiin että lisäravinteisiin. Olen itsekin saanut kuulla minut diagnosoineen lääkärin suusta että minulla on lievä MS, mutta mitä tuo lopulta tarkoittaa?

Ravinnollinen puoli on varmasti ihan jokaiselle tärkeä asia otettavaksi huomioon, mutta minusta olisi jännempää saada selville että mikä tämä tällainen muoto MS-taudista lopulta onkaan (jos on ollakseen), joka ei näytä juurikaan edenneen sitten vuoden 2002 ja missä eri näennäisiä pahenemisvaiheita ynnä muuta sellaista näytä edes esiintyvän?

Oikeanlaista ravintoa

Minulle tarjoutui mahdollisuus lähteä käymään Olli Postin luennolla huomenna ja lyhyen harkinnan jälkeen päätin että lähden kuuntelemaan tämän terveysgurun teesejä nyt sitten ihan silkasta mielenkiinnosta lähinnä kai itse persoonaa kohtaan. Olli Postihan on tunnettu mm. siitä että hän on omien sanojensa mukaan saanut MS-tautinsa oireettomaksi oikeanlaisella, puhtaalla ravinnolla ja tällaiseenhan on nojannut mm. Swankin dieetit ynnä muut MS:ää sairastaville suunnatut ruokavaliot.

Kyseinen mies on  siis ainakin sanomaltaan tuttu minulle enkä usko että siellä nyt mitään ihan valtavan mullistavaa informaatiota tulee esille kuitenkaan välttämättä. On kuitenkin varmaan ihan mielenkiintoista saada nyt sitten kuulla että mikä on hänen näkemyksensä MS:n ja ravinnollisten seikkojen yhteyksistä ynnä muusta sellaisesta hyvinvointiin liittyvästä.

Raportoin blogiini kunhan kerkeän.

D-vitamiinista

Sattui silmään tänään Hesarin sivuilta tällainen "ei mitään uutta"-tason tutkimus liittyen MS-tautiin ja D-vitamiiniin, mutta tulipa siitä nyt mieleen kuitenkin vähän kirjoitella mietteitään ulos:

Eli käsittääkseni D-vitamiinin vähäisessä saannissa joskus aiemmissa elämänvaiheissa ja tämän sairautemme puhkeamisessa todellakin voi olla selkeä yhteys monellakin tasolla. Uskotaan myös laajasti että D-vitamiinin saannin vähyys täälläpäin maailmaa ja muuallakin kylmemmissä osissa voi olla eräs tekijä sille miksi ylipäätään MS-tautia esiintyy niin paljon täällä kylmemmillä ilmanaloilla verrattuna kuumempiin maihin ja alueisiin.

Oma nyrkkisääntöni D-vitamiinin käytössä on ollut etenkin tämän sairastumisen myötä se että viralliset käyttösuositukset tulisi reippaasti ylittää ko. vitamiinin osalta. Talvella ihminen saa tätä vitamiinia aivan liian vähän hyvinkin pitkiä aikoja, joten purkille on mentävä jos tahtoo sen hyvän määrän sitä saada huolimatta siitä että ravinnostakin voi D-vitamiinia saada myös, mutta tuskin kuitenkaan tarpeeksi.

Eli kun syksy ja talvi alkavat, niin siirryn myös käyttämään päivittäisesti tuota noin 100 mikrogramman päivittäisannosta D-vitamiinia ja välillä on mennyt sen ylitsekin. Neuvon kaikkia muitakin käyttämään D-vitamiinia runsaasti enemmän kuin kotimaiset suositukset ehdottavat.

Kannattavaa on myös pyrkiä ottamaan selvää siitä omasta D-vitamiinipitoisuudestaan noin lähtökohtaisesti verikokeen muodossa. Se antaa varmasti aika hyvin myös informaatiota siitä että kuinka hyvin D-vitamiini juuri sinuun imeytyy vai imeytyykö kunnolla ollenkaan.

Tuon julkaistun tutkimuksen tulokset ja johtopäätökset eivät oikeastaan ole mitenkään uutta informaatiota. Jo nyt monissa muissa maissa kuin täällä meillä Finlandiassa D-vitamiinia suurina annoksina käytetään tämän sairauden hoidossa ja koepotilaiden blogien mukaan hyvin lopputuloksin.

Tällaisia samanlaisia tutkimuksia samanlaisine lopputuloksineen on toki julkaistu jo paljon aikaisemminkin, mutta kaipa Hesari nyt sitten päätti julkaista tällaisen jutun nyt sitten vaihteeksi muistiemme virkistämiseksi.

Toki mitään tällaisia D-vitamiiniterapioita yms. ei tietenkään lähdetä täälläpäin maailmaa edes kokeilemaan, mutta sanoisin että niin meille MS-tautiin sairastuneille kuin monille muillekin tallaajille runsas D-vitamiinin käyttö tuskinkaan tekee pahaa ja on ihan kokeilemisen arvoinen päätös huolimatta siitä että asialle ei ole aina virallista tukea lääkärikunnalta.

Pirasetaamia

Unohdinkin mainita siitä mitä juttelin tämän seurantaverikokeiden tuloksista ilmoittaneen lääkärin kanssa tuolloin puhelinkeskustelumme puitteissa.

Viimeinen asia jonka kävimme lävitse ennen puhelun päättymistä koski kognitiivisia oireitani ja vaikeuksia joita joskus omaan. Väittäisin että pärjään mm. Ginkgo Biloban ja muutaman muun lisäravinteen ohella näiden kognitiivisten pikkuongelmieni kanssa ihan hyvinkin, mutta jos kerran vaivoihin on saatavilla pirasetaamia vielä tämän vuoden puolella 1,50€ hintaan lääkekaton mentyä rikki, niin minusta sitä tulisi kyllä kokeilla.

Kerroin siis täten lääkäritädille puhelimessa että tosiaan sellaista ajoittaista aivosumua esiintyy ja joskus kieltämättä tulee mentyä lukkoon mikäli töissä on joku valtavan tietovirran äkillinen kasautuminen minun vastaanotettavaksi hetken varoitusajalla. Menen myös välillä helposti sekaisin siitä että mitä pitikään tehdä jos eteen tulee ns. "multitasking"-juttuja, vaikka en ole ihan varma että kuinka skarppi olen ollut näissä asioissa ennen varsinaista tautini diagnosointiakaan.

Lääkäritäti myönsi kuulleensa nootrooppisista lääkeaineista, mutta totesi hyvin yksikantaisesti että sitten vasta joskus marraskuussa voitaisiin harkita näiden käyttöönottoa kunhan testattaisiin vähän näitä kognitiivisia vaikeuksia ensin jonkun hälläväliä-tason palikkatestin avulla luultavimmin. Totesin tuolle lääkärinaiselle sitten välittömästi että luultavasti tulisin skarppaamaan niissä kokeissa huomattavasti ja siksi tuskinkaan saisimme täten mitään aidossa toimintaympäristössä kuten vaikkapa nyt työpaikalla esiintyvien kognitiivisten vaikeuksia esiintymää siinä todistettua välittömästi.

Tuon pirasetaamin saaminen käyttöön on todella hankalaa täällä meillä terveydenhuollon luvatussa maassa. Monissa muissa Euroopan maissa tätä on saatavilla ilman reseptiä, mutta eihän täällä meillä tietenkään tällaisia voida antaa ihmisten käyttöön ilman perinpohjaisia ja virkamiesmäisiä tutkimuksia siihen liittyen että tarvitseeko potilas todella tällaista lääkeainesta käyttöönsä vai yrittääkö hän kenties väärinkäyttää sitä ryhtymällä superälykkääksi rikollispomoksi tarkoituksenaan mitä ilmeisimmin valloittaa maailma.. tai jotain.

Veikkaan että jos taas lähtisin siitä kohdin ratkomaan tätä ongelmaa että maksaisin noin satkun jollekulle yksityiselle neurologille, niin varmasti poistuisin sieltä sitten pirasetaamia reseptillä omaten. En nyt kuitenkaan viitsi lihottaa enää yhtään yksityistä lääkäriasemaa vuoden 2015 alun jäljiltä, joten tyydyn tässä nyt sitten vaan odottelemaan että saisinko sitten ehkä joskus marraskuussa yhden paketillisen sitä pirasetaamia käyttöön vielä ennen lääkekaton nollaantumista taikka jotain tällaista.

Ensimmäiset seurannat takana

Sain nyt sitten puhtaat paperit ensimmäisistä seurantaverikokeista liittyen Tecfideran käyttöön.

Minulle asiasta soittanut lääkäri ei sen kummemmin avannut asiaa muuten kuin toteamalla että sekä virtsanäyte että verikokeet olivat kunnossa. Toki olisin halunnut tietää mm. valkosoluarvoista hieman lisää, mutta eipä siinä hetkessä hirveästi mitään ehditty jutella sen kummemmin asiasta. Toivottavasti verikokeiden tulokset tulisivat edes Omakantaan, mutta tiedä häntä kun sitäkin tunnutaan päivittävän melko laiskasti useimmiten muutenkin.

Onneksi nyt tiedän myös että täällä meillä Helsingissä Kampin tienoilla on tämä eräs lauantaisinkin auki oleva HUSLAB:n toimipiste. Sinne on fiksumpaa mennä hoitamaan noita verikokeitaan yms. viikonloppuisin, sillä vapaapäivien pyytäminen töistä on toisinaan aika hankalaa jos pitäisi pelkkiä terveyskeskuksia käyttää aina näytteidenottoon.

Syvemmin mentäessä siihen että miten minä nyt tässä hetkessä oikeastaan voin, niin on todettava samaa kuin lääkärillekin että uskon nykyisen hyvän oloni johtuvan pääsääntöisesti monen lisäravinteen sekä lääkeaineen käytön yhteisvaikutuksesta liikunnan harjoittamisen ohella. Lääkäri myös kyseli että miltä minusta on tuntunut käyttää LDN:ää nyt useamman kuukauden, johon totesin myös että uskoisin sen olevan myös yksi tekijä siihen miksi voin ihan hyvin kaikesta huolimatta.

Toki jokainen päivä on erilainen ja välillä varsinkin erinäiset niska- ja hartiakivut pääkipujen ohella ovat ikäviä kestää lävitse. Ne kuitenkin hälvenevät ennen pitkää syystä tai toisesta.

Lisäravinteita virosta

Lähdin lomailemaan pariksi päiväksi Viroon muutama viikko sitten. Kiva reissu oli, vaikka puoliksi lähdin sinne myös tekemään vähän hintavertailua "harrastukseen" liittyen.

Näin erinäisiin lisäravinteisiin hurahtaneena henkilönä päätin katsastaa toistamiseen Tallinnan eri apteekkien lisäravinnetilanteen uudemman kerran ja vähän paksumman lompakon kera myös tällä kertaa.

Varasin noin sata euroa erinäisiin lisäravinneostoksiin, sillä aiemmin kevättalvella tehdyn reissun aikana ostin vain muutamia perustason lisäravinteita kokeeksi lähinnä hintatasoa ajatellen.

Tallinnassahan on arviolta noin 4-5 erilaista apteekkiketjua, joiden valikoima sekä hintatasoltaan että valikoimaltaan kotimaamme vastaavaan on parempi että edullisempi. Vaikka tälläkin kertaa keskityin jälleen ihan perustason lisäravinteiden hankintaan, niin huomasin kuitenkin aika äkkiä että halvemmaksi tulee monikin sellainen tuote joka voi olla täällä meillä tarjolla vähintään kaksinkertaiseen hintaan.

Tein ostoksia Apotheka-ketjun myymälässä, Benu-apteekissa sekä Euro-apteekin(?) myymälässä.

Vertailun vuoksi kerron että ostin täältä kotimaasta purkillisen 120kpl Ginkgo Biloba-kapseleita hintaan 29,90€ joitakin kuukausia sitten. Apotheka-ketjun 60 kapselin purkki samaa kamaa maksoi sitten tuossa Viron apteekissa vaivaiset 7,20€, jonka perusteella voidaan todeta että olisin samalla hinnalla saanut neljä purkkia Viron versiota verrattuna yhteen kotimaiseen valmisteeseen. Sanomattakin on selvää että Virossa lisäravinteiden hankinta on useimmiten kotimaata ainakin hiukan halvempaa ellei jopa huomattavasti halvempaa lähes aina.

Mukaani tarttui myös foolihappoa, Lesitiiniä, jättipakkaus C-vitamiinia noin kymmenellä eurolla sekä liuta erilaisia monivitamiineja hieman kotimaan hintatasoa halvemmalla. Tutustuin myös erinäisiin Virolaisiin "yhdistelmävalmisteisiin" jossa oli erinäisiä sekoituksia jotain vitamiinia ja vaikkapa nyt luonnon kasveja vaikkapa vastustuskykyä parantamaan. Tuollaisia valmisteita onkin hyvä vetää sitten kuurina talvella, kun monenlaiset flunssakaudet ynnä muut ikävät uhkaavat hyvinvointia pakkasten keskellä.

Virossa apteekkitarjontaa kuuluu myös mm. valeriaana sisältäviä "rauhoittavia" valmisteita vaikkapa nyt parempaan unensaantiin ja muuhun sellaiseen. Kaikenlaisten yrttirohdosten ja  Ginsengin käyttöä on enemmän tarjolla tuotteissa, jotka eivät suinkaan ole pahan hintaisia vaikkapa nyt tinktuuroina sun muina nestemäisinä valmisteina.

D-vitamiinia ja kalaöljyä en viitsinyt lähteä hakemaan, sillä kotona kuitenkin oli varastossa molempia vielä ihan rutkasti. Hinnatkin näissä olivat aikalailla samat kuin kotimaassa, mutta krilliöljyä olisin hankkinut jos vaan olisin löytänyt. Ostin kuitenkin sinkkiäkin ja vähän muutakin päälle.

Huomioitavaa on että hiukan Tallinnan keskustan ulkopuolella hintataso apteekeissa laskee myös sitä mukaa kuin monien muidenkin tuotteiden hinnat kaupoissa sekä vähän palveluissakin. Bongasin eräästäkin apteekista Q10-valmistetta alle kympillä purkki, mutta koska en ole vielä kokeillut kotimaastakaan ostettua Q10-valmistetta joka kaapin pohjalle on jäänyt, niin pidättäydyin ostamasta sitä lisää.

Kieltämättä Viron apteekkien lisäravinnetarjonnasta jäi positiivinen maku lähinnä valinnanvaran suhteen. Hinnat olivat pääsääntöisesti melkein kaikista tuotteista kotimaisia tuotteita halvempia, mutta toki poikkeuksia löytyi. Lisäksi nämä Virolaisten erinäisten lääkekasvien käyttö valmisteissa kiehtoi todella paljon, mutta toisinaan nämä yhdistelmävalmisteet olivatkin sitten lähes samaa hintaluokkaa kuin meillä kotimaassakin toisaalta.

Oman hyvinvointinsa tukemiseen löytää näin lomailureissun alla kaikenlaista jännää Viron puolelta. Kannattaa käydä tutustumassa mahdollisimman monen apteekin valikoimiin ja tehdä samaa hintavertailua siellä kuin täällä meilläkin.

Seurantaverikokeita

Niin koitti viikko numerolla 33 ja aika oli päätyä julkiselle puolelle seurantaverikokeisiin Tecfideran käytön suhteen.

En oikein tiennyt että minne tarkalleen kannattaisi mennä verikokeita teettämään. Tämä eräs julkisen puolen terveysasema oli minua kohdellut oikeastaan aiemmin diagnosointivaiheessa todella kurjasti, mutta koska ei ollut kiinnostusta matkustaa kaupungin toiselle puolelle, niin päädyin menemään tähän lähimpään minkä tiesin.

Laboratorion odotustila oli tupaten täynnä ihmisiä. Tämä fakta olisi kannattanut ennakoida siitäkin huolimatta että kyseessä oli iltapäivä. Päätin nyt kuitenkin jäädä sitten sinne odottelemaan vuoroani noin neljänkymmenen muun ihmisen jälkeen. Paikalla kierteli myös kliseisesti odotusaikoja kiroava vanhempi mieshenkilö joka yritti ottaa kontaktia muihin odottelijoihin kiroamalla odotusaikoja, vaikka hän ei selkeästikään oikein ymmärtänyt minne oli tullut kun kerran päätti saapua julkisen terveydenhuollon perusilmentymän sankoin joukoin kansoitettuun rakennukseen.

Vaikka itse kritisoin etenkin omien kokemusteni perusteella maamme terveydenhuoltoa rankalla kädellä, niin ymmärrän kuitenkin muutamia tosiasioita siitä mihin se kuuluisa pieni ihminen pystyy taikka ei pysty vaikuttamaan etenkin joidenkin jonotusaikojen suhteen. Toisekseen tuntui että tämä vanhempi mies taisi muutenkin olla eläkeläinen joten luulisin että aikaa varmasti oli odottaa siellä. Hän ei tykännyt kun neuvoin menemään yksityisellä jos kerran niin otti pannuun siellä odotella jotain normaalia verikoetta, eli siinä mielessä hän ei suinkaan ollut yksin.

Päästyäni itse vihdoinkin sairaanhoitajan puheille odoteltuani sen noin puolisentoista tuntia oli sitten pientä epäselvyyttä ensinnäkin siitä että mitä kokeita minusta piti ottaa. Hän tutki hetkisen terveydenhuollon järjestelmää ja totesi että verikokeet voitaisiin kyllä tehdä. Sitten puolestaan piti vielä ottaa virtsakoe, johon onnistuin sitten mokaamaan koko jutun kun vastasin ettei rakossani ollut neljää tuntia vanhaa virtsaa. KUKAAN EI OLLUT KERTONUT että näin olisi pitänyt olla ja koko fakta ei ollut tullut ilmi mistään niistä ohjeistuksista jotka sain sitten lääkäriltä kirjeitse kuukausia sitten.

Tarkemmin ajatellen olisi pitänyt kai valehdella hoitajalle päin naamaa että olisin saanut homman pyörimään normaalisti eteenpäin. Rehellistä kuitenkin nyt taas sakotettiin niin kuin monia tässä maassa, joten siinä mielessä tilanteessa ei ollut mitään uutta. Opinpa tässä nyt sitten taas että kannattaa oppia valehtelemaan kuin mikäkin mallikas poliitikko taikka lääkäri, niin pääsee helposti ja nopeammin kaikkia tyydyttävään lopputulokseen.

Hoitaja neuvoi minua tuomaan näytteitä seuraavana päivänä, mutta kerroin ettei se nyt aivan kävisi niinkään kun pitäisi olla töissä. Pitkän väännön jälkeen uhkasin mm. tehdä valituksen kohtelustani ja sain myös naisesta kakistettua ulos sellaisen faktan että saisin kuulemma tuoda näytteeni LAUANTAINA KAMPPIIN, jossa kuulemma sijaitsee joku HUSLAB:n toimipiste.

Lähdin sitten joku näytteenottopurkki kädessä ulos huokaillen taas vaihteeksi sitä mitä touhua tuo terveyskeskuksessa käynti oikein olikaan. Olinkin jo unohtanut vuoden alkupuoliskon tilanteet ja oppitunnit aika tehokkaasti eli kyllähän se ihmismuistin lyhyys taas kosketti sitten minuakin aika konkreettisesti tällä kertaa.

Tapaamisia ja rajapyykkejä

Olen pitänyt taukoa tämän blogin päivittämisestä lähinnä siksi ettei mitään kovinkaan mullistavaa sairauteeni liittyen ole tapahtunut.

Töissä on myös täytynyt käydä aika innokkaasti ja nyt kun muillakin alkavat kesälomat olemaan lopuillaan, niin on palattava täysin arkirytmiin.

Minulla on viikon päästä ensimmäiset seurantaverikokeet Tecfideran käyttöön liittyen. Tämän jälkeen lääkäri sitten soittaa tuloksista ja kaiketi lääkkeen käyttö jatkuu entiseen tapaansa. En tokikaan osaa sanoa tarkalleen että mikä lääkeaine tai yhdistelmä pitää MS:n tehokkaimmin kurissa tällä hetkellä, mutta väitän kuitenkin että oloni on jatkuvalla syötöllä erittäin hyvä ja välillä on päiviä jolloin en oikein tunne mitään MS-oireita kehossani.

5mg LDN loppui myös nyt ensimmäisen sadan kapselin jälkeen. Tilasin YA:lta uuden purkin ja huomasin sellaisen varsin positiivisen jutun sen hintaan liittyen; hintaa oli laskettu noin viisikymmentä senttiä sitten ensimmäisen satsin. Eipä tuo nyt hirveästi asioita tosiaan muuttanut, mutta kaipa senkin voisi katsoa olevan sitä kauan kaivattua positiivista kehitystä mistä sitten johtuikaan.

Vertaistukikokemuksiin liittyen pääsin myös hiljattain kuulemaan erään ystäväni äitiä, jolla on myös MS-tauti. Hän on ollut sen olemassaolosta varsin vaitonainen, mutta nyt rohkeni kuitenkin kertoa hieman sairaudestaan kun kerran minun tilanteeni oli tullut puheeksi.

Hän kertoi että sairastui "noin kolmekymppisenä" ja on myös käynyt lävitse tuon CCSVI-operaation Puolassa vuosia sitten. Omien sanojensa mukaan hän voi ihan hyvin ja katsoi ko. operaation olleen hänelle hyödyllinen pitemmällä aikavälillä. Käveleminen on myös sujunut ihan kohtuullisesti ilman mitään apuja, mutta toki hän on iältään päälle 60-vuotias, joten sinänsä ei kai ihme monet seikat huomioonottaen tämän sairauden suhteen.

Fiilikset näistä tiedoista ja kokemuksista olivat kieltämättä hyödyllisiä. Itse tokikaan en vielä koe omaavani minkäänlaisia ongelmia liikkumisen suhteen, mutta en tietenkään oleta että lopun ikääni olisin niin hyvässä kunnossa parhaimmista yrityksistä huolimatta kuin mitä olen nyt tässä vaiheessa. 

MS-tautiin liittyvät pelot tulevaisuuden suhteen ovat myös pysyneet nyt aikalailla sivussa elämän muun hektisyyden ottaessa vallan. Se on ihan hyvä merkki että on muutakin ajateltavaa ja tehtävää kuin koko ajan asioista huolehtimista ja pelkäämistä, mutta tietenkin aina välillä pelot iskevät kun ei voi oikein mitään laskea varman päälle kaikenlaisten suunnitelmien osalta.

Paluu töihin

Parisen viikkoa olen nyt taas ollut kesäloman jäljiltä töissä.

Suurin osa muista talon ihmisistä on nyt kesälomalla ja minä pyörin hiljaisten toimistojen varjoissa tehden milloin mitäkin pikkuhommaa. Luojan kiitos nyt on taas sitten todella hiljainen ja pehmeä lasku töihin verrattuna moniin muihin vuosiin kun olen tullut myöhään kesälomilta ja hommat ovat alkaneet välittömästi sitten rullaamaan sellaisella vauhdilla että on hirvittänyt.

Joka tapauksessa kesälomalla tuli harrastettua ulkoliikuntaa ja paljon! Melomassa käytiin, päivittäin juoksulenkeillä ja vähän pyöräilemässäkin lähinnä siksi kun pyörän kumien kanssa oli hiukan ongelmia. Onneksi kuitenkin kunto nousi paljonkin kesäloman aikana ja olisihan se pidettävä nyt sitten kunnossa vastaisuudessakin.

Muutama viikko sitten tuli sairastuttua pieneen flunssaan. Taisin saada sen avovaimoltani, sillä hänellä se oli ensiksi kurkkukipuna ja lievänä flunssana ensiksi. Tuntuu kuitenkin että omalla kohdallani tästä flunssasta paraneminen on kestänyt pitempään kuin silloin joskus ennen, sillä tuon Tecfideran erääksi sivuvaikutukseksi on listattu juuri infektioita laannuttavien valkosolujen määrän väheneminen, joka ei ole oikeasti mikään kovinkaan hyvä juttu noin kokonaisuudessaan.

Alussa Mäsä tykkäsi  flunssastani todella pahaa ja iski helvetillisiä päänsärkyjä, mutta aloitin sen tiimoin sitten tykittämään isoja määriä C-vitamiinia (1500-2000mg päivässä L-askorbiinihappoa) sekä sinkkiä 3x15mg muiden lisäravinteiden ohella olon parantamiseksi. Mäsän lähettämät

Oikeastihan nämä lisäravinteet ja niiden määrät ovat jo harrastuksen tasolla. Rahaahan niihin uppoaa, mutta väittäisin niiden auttavan kuitenkin monella tapaa kunhan muistaa myös liikkua aktiivisesti.

Lisää ravinteista

Olen usein tämän blogin puolella kertonut siitä miten koen etteivät lääkärit selitä kuin hyvin pintapuolisesti siitä mitä potilaan tulisi tietää MS-taudista etenkin diagnosointivaiheessa. Aivan liian usein MS-taudin diagnosoinnin jälkeen siirrytään liukuhihnamaisesti kokeilemaan erilaisia lääkityksiä varsin epävarmoin tulevaisuudenkuvin ja tuloksin, vaikka MS-tautia vastaan voidaan kamppailla ainakin minun mielestäni aika monen muunkin keinon avulla josta valitettavasti potilaalle ei vain kerrota ainakaan virallisen lääketieteen edustajien eli valkotakkien kautta.

Toki ymmärrän että julkisella terveydenhuollolla on aina kiire ja kaikki on kiinni resurssien säästämisestä. Minusta on kuitenkin jotenkin äärimmäisen tympeää että uusi MS-potilas tyrkätään joku MS-lääkeresepti kourassa kotiin ja toivotaan sitten jonkun tukijärjestön esittelylehtinen kädessä onnea matkaan ja näinhän se useimmiten menee suomalaisessa terveydenhuollossa muutenkin monenkin taudin osalta.

Vaikka koen että sain ehkä perustietoa vähän paremmat eväät minut diagnosoineelta neurologilta, en kuitenkaan koe ettäkö hirveästi MS-potilaille avattaisiin sitä maailmaa mitenkään kovinkaan suorasti sen suhteen miten esimerkiksi ravinto, muut taudin hoitoon liittyvät lääkeaineet ja lisäravinteet voivat tuoda joskus jopa parempia tuloksia taudin hoitamisessa verrattuna lääkeyhtiöiden "virallisiin" lääkkeisiin. En edes tiedä tai usko ettäkö tätäkään puolta hirveästi availlaan jossain sopeutumisvalmennuksissa ravinnon taikka lisäravinteiden suhteen.

En tokikaan halua liikaa parjata lääkeyhtiön MS-lääkkeitä, mutta tarinat niiden kammottavista sivuoireista ja tehottomuudesta tautia vastaan verrattuna niiden hintoihin ovat saaneet minutkin jälleen ottamaan puhtaan skeptisen kannan lääkeyhtiöiden rahankeruumotiiveja kohtaan näiden lääkkeiden kehittelyssä. Toki annan tästä huolimatta arvoa jokaiselle yksittäistapaukselle joka hyötyy lääkkeiden käytöstä ja kenties minäkin niistä ehkä hyödyn tälläkin hetkellä, mutta toisaalta aivan liian usein kuulee ihmisten menneen huonompaan suuntaan niitä käyttäessään ja siten hyödyt tällaisten "lääkkeiden" käytöstä ovat minusta aika nollissa ottaen huomioon sen miten oikeastaan moderni lääketiede ei ole vieläkään kyennyt kehittämään mitään todella tehokasta MS-taudin lääkettä tai jopa ehkä parannuskeinoa vaan kaikki nämä lääkitykset ovat oikeastaan todella epävarmoja ja puolivillaisia viritelmiä josta Tecfiderankin suhteen muistan lukeneeni "mainospuheen" jossa todettiin että sen eksakti vaikutusmekanismi on enimmäkseen pimennon peitossa mutta siitä huolimatta dimetyylifumaraattia nyt vaan pusketaan markkinoille ja that's it!

Jos minä päätyisin nyt mentoriksi jollekulle uudelle MS-potilaalle, niin varmasti lähtisin ensinnäkin informoidaan häntä siitä minkälainen maailma on virallistenkin lääkeyhtiöiden tarjoamien tuotteiden ulkopuolella. Lisäravinteet ensinnäkin ovat sellainen voimavara johon jokaisen MS-tautia sairastavan tulisi syventyä ja tähän auttaa suunnattomasti jo pelkästään se mikäli osaa englantia myös kirjallisesti ja etsiä sitä kieltä soveltaen informaatiota internetistä vaikkapa nyt ulkomaisilta MS-tautia käsitteleviltä foorumeilta jossa vertaiset julkaisevat kokemuksia lääkityksistään, tutkimustuloksista, apua tarjoavista lisäravinteista ynnä muusta.

Ei ole minusta mitenkään liioiteltua todeta että MS-tautiin sairastuttuaan on kaikkein viisainta useimmiten ruveta itse omaksi edunvalvojakseen sekä lääkärikseen. Valkotakit eli "lääkärit" saavat useimmiten toimia pelkästään kumileimasimina erinäisten lääkereseptien määräämisessä sekä uusimisessa, sillä pohjimmiltaan ainakin täällä meillä he eivät voi tarjota muuta kuin lääkeyhtiöiden tuotteita kerta toisensa jälkeen kokeiluun taikka tarpeeksi rohkean yksilön osuessa kohdalle vaihtoehtoisia lääkekokeiluja valtavirrasta poikkeavien MS-lääkehoitojen muodossa.

Minä myös itse suosittelisin ravinnon miettimistä uudelleen taudin saatuaan. Itse olen siirtänyt punaisen lihan ja sokerin pois ruokavaliosta muutaman muun aineen ohella. Kala ja linnut sen sijaan maistuvat muutenkin hyvin kasvispitoisen ruoan ohella. Monet ovat saaneet hyviä tuloksia siirryttyään ns. "paleodieettiin", jota olen myös itse aikeissa joskus kokeilla.

Olen törmännyt myös siihen että halutaan pitää kiinni nautintoaineista kuten tupakasta ja alkoholista, vaikka käsittääkseni jo tupakointi on kyetty toteamaan erääksi MS-taudin aiheuttajaksi tai ainakin osasyyksi sen puhkeamiselle sille alttiille ihmisille. Alkoholin suhteen luopuminen on kai vielä vaikeampaa monelle, mutta näkisin että räkäkänneistä ja dokaamisesta olisi luovuttava mahdollisimman piakkoin diagnosoinnin jälkeen jos ei muuta.

Liikunta on myös osoitettu tehokkaaksi lääkkeeksi tautia ja lähinnä kai sen oireita vastaan. On tärkeää pyrkiä etenkin ylipainosta eroon ja ainakin minulle juoksu on myös henkisesti terapeuttinen kokemus stressiä laukaisevana tekijänä.

On myös tärkeää huomioida se miten henkinen jaksaminen joutuu koetukselle taudin kanssa eläessä. Masennus on yleinen vaiva MS-potilaillakin, enkä ole itse mikään poikkeus ennen taudin diagnosoimistakaan. Itse uskon että jonkinlainen yhteys on masennuksella ja sen vaikutuksella ihmisen vastustuskykyyn sekä moneen muuhun elimistön osaan ja MS-taudin puhkeamiseen.

MS-tautia sairastavilla on todettu tutkimuksissa esimerkiksi sinkin ja D-vitamiininkin puutosta sekä "luontaisesti"(?) korkeitä kortisoliarvoja. Kortisolihan on tunnettu stressihormoni, jonka vähentäminen voi olla järkevää MS-tautia sairastaville monestakin syystä. Tähän tavoitteeseen sopii esimerkiksi C-vitamiini, joka on myös hyvä lähde infektioiden vastaiseen taisteluun ympärivuotisesti.

Mitä tahansa suosituksia erinäiset pilleripurkit antavatkaan tietyn lisäravinteen käyttömääristä, on syytä ymmärtää että ne tulee useimmiten ylittää vaikkapa nyt sinkin, D-vitamiinin ja monen muun lisäravinteen suhteen roimasti etenkin talvella. Uskoisin että edellä mainitut lisäravinteet ovat etenkin tärkeitä infektioriskin pienentämisessä ja jo saadun infektion rauhoittamisessa.

Kokemuksia Tecfiderasta

Haluaisin hieman kertoa kaikille tässä postauksessa omista kokemuksistani toistaiseksi uusimman kapselimuotoisen RRMS-lääkkeen eli Tecfideran osalta.

Kun sain diagnoosini muutamia kuukausia sitten oli Tecfidera ehtinyt olla kotimaan lääkemarkkinoilla saatavilla vasta muutaman kuukauden. Yhdysvalloissa tätä lääkevalmistetta oli käytetty jo jonkin aikaa, mutta en tiedä tilannetta muun Euroopan osalta sen suhteen että milloin nimenomaan Tecfideraa on alettu myymään eikä vain jotain dimetyylifumaraattia sisältävää lääkettä.

Lääkäri kehui että kyseessä olisi äärimmäisen helppokäyttöinen ja sivuvaikutuksiltaan mieto lääkitys MS-tautiin aamuin ja illoin yhden kapselin muodossa. Ongelmaksi kuitenkin heti alkumetreiltä ilmaantui se että lääke seilasi 400-600€ paikkeilla ja kieltämättä sen enempää en halua kertoakaan siitä miten ehdin tuollaisen rahasumman hankkimaan lääkkeitä varten muutama kuukausi sitten. Juuri tuo hinta lääkkeelle potilaan omavastuun muodossa on järkyttävä, eikä sen hintaa voi oikeasti perustella millään muulla kuin lääkeyhtiöiden äärimmäisellä ahneudella ja voitontavoittelulla tässä kylmässä ja kovassa kapitalismin maailmassa.

Muutamaan ensimmäiseen päivään Tecfidera ei aiheuttanut juurikaan mitään sivuvaikutuksia. Minua oltiin neuvottu ottamaan pilleri rasvaisen aterian päätteeksi ja mielellään muutenkin aterian jälkeen jotta punoitus saataisiin minimoitua. Myöhemmin opin että täydellä vatsalla lääkkeen ottaminen todennäköisesti estäisi punoituksen tulemista, muttei suinkaan aina.

Ilmavaivoja tämä lääke teki alussa ja satunnaisesti yhä edelleen. Kieltämättä se on aika lievä sivuoire sekin, mutta selkeästi kuitenkin tuon lääkkeen aiheuttama kaikessa komeudessaan. Aluksi myös esiintyi paksusuolen kipua lääkkeen aloituksen aikoihin, muttei enää tässä vaiheessa juuri ollenkaan. Ripuliakin saattoi hieman tulla aluksi, muttei mitään äärimmäistä muotoa sekään.

Olen lukenut että monet pelkäävät tuota punoitusta. Voisin kertoa sen verran omalta kohdaltani että kyseinen punoitus oli tosiaan aluksi pahempi ja se iski kasvoihin, kaulaan ja ehkä vähän hartioihinkin. Samalla kasvoihin tuli kuumottava tunne ja lääke kihelmöi etenkin päänahassa sekä kaulassa hieman. Punoitus kuitenkin lähti itsestään laskemaan ennen pitkää tunnin päästä viimeistään ja sitä nyt tulee silloin tällöin vähäksi aikaa edelleen.

Eräänä päivänä Tecfidera päätti myös muodostaa normaalin punoituksen ohella käsivarsiin hyttysenpuremaa jäljitteleviä mollukoita vähäksi aikaa. Näitä tällaisia mollukoita en muista nähneeni juuri koskaan ennen ja vieläpä punoituskin oli ehtinyt levitä käsivarsiin saakka.

Ongelmia tämän lääkkeen kanssa ei siis ole ollut nimeksikään. Toki on myös vaikea sanoa että onko se todella auttanut mitään tässä vaiheessa, mutta toki toivoa sopii. Merkkejä Tecfideran onnistumisesta tai epäonnistumisesta saamme kuitenkin kohdallani vielä odottaa sillä seurannat alkavat vasta elokuussa päättyen marraskuussa magneettikuvauksiin.

Huomioitavaa on myös se että käytän LDN-lääkeainetta Tecfideran kanssa yhdessä ja näin olen tehnyt melkein alusta asti. LDN:n vaikutuksista haluaisin sen verran sanoa todettuna että se tosiaan tuntuisi auttavan ainakin tiettyihin kipuihin taudissa ja mahdollisesti myös fatiikissa, jota minulla kyllä toisaalta on aika vähän muutenkin. Usein myös kuulee että näitä kahta lääkeainetta eli Tecfideraa ja LDN:a ei tulisi käyttää yhdessä, sillä etenkin Tecfidera kumoaisi LDN:n vaikutusmekanismin hyvin tehokkaasti.

Sanoisin että en ole itse huomannut tuon LDN:n mitenkään teholtaan heikentyneen Tecfideran kanssa. Kannattaa kuitenkin pyrkiä ottamaan LDN-kapseli joitakin tunteja ennen Tecfideraa ja tuo aikaväli voisi olla noin 2-4h ennen Tecfideraa vaikkapa nyt aamulla.

LDN:n annostus minulla on 5mg päivässä ja Tecfideraa sitten 2x240mg päivässä 12h välein.

Vinkkejä kikkailuun

Kesäloma lähenee loppuaan tämän viikon jälkeen ja töihin olisi palattava.

Onneksi melkein koko talo on heinäkuun lomalla joten pehmeä laskuhan tästä pitäisi tulla takaisin töiden pariin sitten. Loma onkin mennyt melkolailla ulkoillessa ja kuntoa kehitellessä.

Se mistä tänään haluan puhua blogissani menee automaattisesti kategoriaan itsehoito MS-taudin oireiden ja muuhun siihen liittyvän kanssa kamppailuun.

Minä ainakin tunsin muutama kuukausi sitten diagnoosin saadessani että aika laihoin eväin poistuin tuolta HYKS:n neuropolilta diagnoosin saatuani. Onneksi olin jo tutkinut tätä sairauttani ja sen vaihtoehtoisia lääkityksiä, jonka jäljiltä sain heti ensiyrittämällä LDN-reseptin kouraan virallisten lääkitysten ohella. Sen jälkeen kuitenkin olen jäänyt sitten aikalailla yksikseni etsimään tietoa siitä miten sairauden tilanteeseen ja sen oireisiin voi vaikuttaa, nimittäin keinoja siihen todellakin piisaa virallisten lääkkeidenkin ohella ja paljon.

Olen puhunut muutamilla nettifoorumeilla siitä miten erinäiset lisäravinteet voivat auttaa MS-taudin oireissa huomattavasti. Nämä keinot eivät kuitenkaan ole mitenkään yleisessä tiedossa vaan on etsittävä vertaistarinoita sekä onnistumisista ja epäonnistumisista lisäravinteiden suhteen tämän taudin yhteydessä saavuttaakseen tulosta sen suhteen että mitä tulisi käyttää ja hankkia.

Lisäravinteiden kanssa kikkailu on oikeasti aika kallista puuhaa ja niiden laajan kirjon kanssa kamppaileminen on myöskin yhtä viidakkoa. Kannattaa kuitenkin pyrkiä useimmiten ulkomaisilta foorumeilta etsimään tietoa siitä mikä on voinut vaikkapa auttaa fatiikkiin jos nyt ei satu saamaan LDN:ää kokeiluun, joka on ainakin itselläni auttanut mm. MS-taudin fatiikin selättämisessä huomattavasti.

Eräs yhdistelmä jonka kokeilu MS-taudin suhteen olisi varmasti monellekin kokeilemisen arvoinen on asetyyli L-karnosiini sekä alfalipoiinihappo. Nämä ovat minusta aika kalliita lisäravinteita vaikka kalliimpiakin löytyy, mutta niiden hyödystä mm. fatiikkiin olen lukenut vain hyvää. Itselläni olisi tarkoitus nyt aloittaa kokeilu näillä uusilla eväillä ja katsoa miten ne vaikuttavat yleiseen olotilaan.

D-vitamiinin tärkeydestä tämän sairauden suhteen on myös vahvaa näyttöä. Kannattaa kuitenkin myös pyrkiä hieman selvittämään omaa D-vitamiinin tasoaan verestä ennen kuin alkaa tykittämään isoja annoksia tätä vitamiinia. Vertailun vuoksi muistaakseni Italiassa on meneillään jonkun yksityishenkilön oma pieni koe terveydenhuollon siunauksella, jossa tämä mies käyttää isoja annoksia D-vitamiinia yrityksenään selättää MS-tautia sen keinoin. Hän on raportoinut hyviä tuloksia ja kotimaassakin oli vuosikausia sitten artikkeli tästä eräästä juoksevasta miehestä joka sai oireet katoamaan isoilla annoksilla D-vitamiinia.

Annan tällaisen oman pienen listan sellaisista lisäravinteista, joita kannattaa kokeilla jokaisen MS-tautiakin sairastavan tai ainakin kannattaa ottaa niistä tarkemmin selvää ja miettiä sopivuutta omaan käyttöön:

- Tauriini
- Arginiini
-Asetyyli L-karnitiini
- Alfalipoiinihappo (yhdessä yllämainitun kanssa!)
-L-glutamiini
-Männyn kuoriuute eli "Pycnogenol"

13.06.2015

Ilmat hiukan lämpenivät tänään ja sen turvin lähdettiin sitten melontaretkelle avovaimoni kanssa täällä Helsingissä.

Melonta ei ole meille tuntematon laji, vaan olemme edellisenä vuonna käyneet erään toisen ystävämme kanssa melomassa myös samoilla suunnilla. Tuolloin kaikilla oli omat kanootit jolla melottiin erääseen lähtöpaikan läheiseen saareen, siellä sitten evästettiin ja muutaman kierroksen jälkeen lähdettiin takaisin lähtöpaikalle. Veneet olivat meillä lainassa.

Tänään sitten lähdettiin samasta paikasta kuin viimeksikin. Saimme käyttöömme hauskan "kaksikon", eli kaksipakkaisen kanootin. Valitettavasti emme saaneet kuin tunnin kokeilla kyseistä vehjettä, mutta kivaa oli silläkin seilata rantaseutuja pitkin omaa tahtia. Olemme joskus miettineet tuollaisen kanootin hankintaakin, mutta totta puhuen ei meillä oikein olisi sille mitään säilytystilaa.

Kaikenkaikkiaan oli todella mukava reissu vetten päälle ulkoilmassa tänään. Sää oli huomattavasti lämpimämpi ja mukavampi kuin aikaisempina päivinä sekä melonta tuntui kivalta urheilulta tähän hetkeen sovitettuna.

Nyt kun tätä kirjoittelen, niin palailen juuri lenkiltä kotiin. Varsin urheilullinen päivä on siis ollut, joten nyt vaan sitten henkilökohtaista huoltoa perään ja varmaan nukkumaan ennen pitkää.

12.06.2015

Tuolta Tecfideran tuesta soitettiin jälleen. Tämä oli nyt kolmas kerta kun tuon palvelun osalta minuun otettiin yhteyttä ja kyseltiin hieman kuulumisia lääkkeen suhteen käyttäjäkokemusten osalta.

Hyvä on mennyt, totesin avoimesti luurin toisessa päässä olevalle farmaseutille. Kerroin että toimintakyky oli kunnossa ja samoin myös jaksamiseni. Yritin kysellä häneltä kaikenlaista Tecfideran yhteisvaikutuksista mahdollisten lisäravinteiden suhteen sekä mainitsin Tecfideran ja LDN:n yhteiskäytöstäni. Lisäravinteiden osalta hän ei osannut oikein sanoa mitään mistään vaan tyytyi toteamaan että Tecfideran vaikutusmekanismi perustuu sitruunahappokiertoon.

Farmaseutti siellä toisessa päässä oli luonnollisesti pää pyörällä tästä pieniannoksisesta naltreksonista, eikä ollut koskaan kuullutkaan moisesta. Hän tosin kertoi että tarvitsi minut diagnosoineen lääkärin yhteystiedot siksi että voisi ilmoittaa jollekin lääkkeiden valvontaviranomaiselle näistä kasvojen punoituksista sun muusta vähäisestä mitä olin saanut kokea Tecfideran suunnalta. Annoin hänelle tiedot ja sovimme että seuraava soitto tulisi sitten joskus heinäkuussa.

Heinäkuussa ovat myös ensimmäiset kontrollit liittyen lääkkeen käyttöön veriarvojen määrittämisen muodossa. Pääsen myös keskustelemaan lääkärin kanssa siitä että mitkä ovat mahdolliset jatkotoimenpiteet, jonka aikana aion pyytää mahdollisesti koekäyttöön jotakin lääkeainetta kognitiivisten toimintojen parantamiseksi entisestään. Harkinnassa tähän tarkoitukseen on Nootropil eli pirasetaamia sisältävä lääkevalmiste.

Nostetaan annosta

Tänään lähti käyntiin nyt sitten uusi kuuri samaa lääkettä vahvemmalla annoksella. Uusi annostelu on siis täten 240mg kaksi kertaa päivässä (mahdollisesti) hummerinpunaiseksi tekevää Tecfideraa sekä 5mg LDN-lääkevalmistetta siinä sivussa.

Tämä ensimmäinen erä 120mg Tecfideraa oli minulle äärimmäisen helppoa käyttää. Ei ollut minkäänlaisia vakavia sivuvaikutuksia ja pahin juttu taisi olla ilmavaivaisuus sekä hummeripunaiseksi muuttuminen silloin tällöin; jonka pystyy muuten useimmiten välttämään vetämällä ateriat ennen varsinaisen lääkkeen ottamista.

Aamulla kroppa ei reagoinut mitenkään sen ihmeellisemmin uuteen 240mg Tecfideraan vaan vedin päivän lävitse aivan niin kuin normaalistikin. Käyn tekemässä aina välillä erään avustusjärjestön piikkiin erinäisiä varastotöitä vapaa-ajallani luonnollisesti ilman korvausta ja loman ollessa päällä lähdin työskentelemään heidän piikkiinsä vähäksi aikaa.

Toimitilat olivat huonosti ilmastoidut ja kuumahan siellä tuli. Näemmä tällä kertaa kroppa reagoi tuohon kuumuuteen kun yleensä ei ollenkaan enää lääkityksen alettua. Nyt kuitenkin vähän pyörrytti, mutta jääkylmän veden nauttiminen laski näemmä ruumiinlämpöä ja pisti oloa paremmaksi. Riisuin myös pitkähihaisen paidan päältäni ja nostelin sekä lajittelin tavaraa T-paitasillani muutaman tunnin. Korvaukseksi aherruksesta saatiin kahvia sekä oma valinta välipalaksi oli tumma leipä juustolla kertaa kolme.

Elämä tämän sairauden kanssa on toistaiseksi diagnoosin jäljiltä sujunut täysin ongelmitta. Lääkitys ei ole mitenkään tökkinyt ja olen ehkä jopa liikuntaharrastuksen aloitettuani paremmassa kunnossa kuin silloin ennen diagnoosia. Kieltämättä pessimisti sisälläni välillä kolkuttelee lääkityksen helppouden johdosta rajustikin ja muistuttelee ettei "mikään noin vaivaton voi toimia".

Totta kai toivon että lääkitys toimii ja että pysyisin mahdollisimman hyvässä kunnossa vielä pitkään. Luonnollisesti tuen tätä elämääni myös lisäravinteilla jotka koen hyödyllisiksi yleisen olotilan parantamisessa sekä jaksamisessa muutenkin. Myös liikunta oikeasti auttaa minua hallitsemaan stressaavaa elämääni ja saa olon paremmaksi ainakin suoritusten jälkeen kun tuntee ylittäneensä itsensä ja pääsee lepäilemään kotisohvalle taikka suihkuun/saunaan.

Kesäiset tilanteet

Vanhat hyvin palvelleet juoksutossut lensivät kaaressa roskikseen ja otin tilalle pari vuotta käyttämättömänä lojuneet juoksutossut välittömästi.

Tuo "penikkatauti" tuntuu nyt parantuneen ihan vain muutaman päivän levolla. Onneksi se ei kestänyt tuon kauempaa, mutta jostain syystä selkä on nyt kipeä puolestaan tuntemattomista syistä. Juoksin kuitenkin eilen pitkän lenkin kivuista huolimatta eivätkä nuo penikkataudin "alueet" ainakaan valittaneet, joten sentään jonkun osion minussa on täytynyt parantua itsestään.

Muutama päivä sitten sain myös taas niitettyä takapakkia tähän asumistilanteeseeni. Sosiaalivirastosta nainen soitti minulle takaisin ja totesi että asumisongelmani kuulemma kuuluvat vammaishuollolle eikä suinkaan heille. Saatuani sieltä vammaishuollosta henkilön kiinni tuomitsi hän hyvin äkisti etten ollut tarpeeksi vammainen heidän palvelujensa piiriin. Olen nyt sitten taas takaisin lähtöruudussa eli ryhdyn ottamaan yhteyttä sosiaalivirastoon lähinnä kai vain siksi että saisin jonkunlaisen lausunnon siitä etteivät he voi auttaa minua missään tilanteessa asumisen suhteen. Haluan kirjallisena jonkun virkailijan allekirjoituksella tositteen siitä että heidän mielestään eteeni on nyt sitten kaikki tehty ja loppu on omista varoistani tai viitseliäisyydestäni kiinni asuntomarkkinoilla.

Tuntuu turhauttavalta joutua jälleen näiden viranomaiskoneistojen hampaisiin ikävällä tavalla. Tuskin kukaan oikeasti ymmärtää minkälaista se voi olla ellei itse näihin tilanteisiin joudu. Täytyy myös todeta että varsin vähän olen päässyt lepäilemään viime aikoina kesäloman turvin kun kumminkin jatkuvasti saisi olla jotain asioita hoitamassa ennakkoon.

Huomenna lähtee muuten viimeiset 2kpl 120mg Tecfideraa suusta alas. Tämän jälkeen siirrytään sitten siihen 2kpl 240mg vahvuisena otettavaan kuuriin. Toistaiseksihan Tecfidera on ollut oikein hiljainen sivuvaikutuksiltaan ja väittäisin että olen 100% pystynyt lääkettä käyttämään, mutta toki aivan eri asia on että toimiiko se sitten pitemmällä aikavälillä. Toivon kuitenkin myös niin.

Hieman masentaa se tapa miten tosiaan mikään yhteiskunnallinen taho ei ole ollut minuun yhteydessä sairastumiseni jäljiltä. Yksikään MS-järjestö, sosiaalihuolto, kirkko tai muukaan porukka ei ole automaattisesti soittanut ja kysellyt että mitenhän jakselen arjessa nyt sitten tällaisen kivan sairauden kanssa ja miten sen saaminen korreloi yleisen elämäntilanteeni jaksamisen kanssa. Ei yksikään ulkopuolinen ihminen ole pahemmin tullut tarjoamaan apuaan minulle, vaan pikemminkin kaikki on jäänyt minun selvitettäväkseni sekä hoidettavakseni sairastumiseni jäljiltä.

Jos tappaisin jonkun ja se johtaisi tuomioon, niin veikkaan että kriminaalihuolto järjestäisi kaiken apunsa minulle aina psykologista sosiaalityöntekijään. Rikokseni on kuitenkin vain vähäpätöisesti sairastuminen neurologiseen sairauteen, joten en ole varsinaisesti mikään sellainen taho jonka tilannetta ilmeisesti tarvitsisi ymmärtää tai tukea sen kummemmin. On kuitenkin uskomatonta miten tässä maassa kaikki heikommassa tilanteessa olevat jätetään todella taka-alalle kokonaisvaltaisesti selviämään ilman mitään tietoa tai apua.

Penikkatauti

Sairauteni diagnosoinnin alkumetreiltä lähtien hieman alle parisen kuukautta sitten palasin liikunnan pariin lähes välittömästi. Pitkät kävelylenkit vaihtuivat aika nopeasti täyspainotteisiin juoksulenkkeihin.

Tänään nyt sitten pohkeiden etuosat leikkasivat lähes totaalisesti kiinni heti aamusta alkaen. Kävin vielä iltasella yhdellä juoksulenkillä, jonka jälkeen totesin että jalat olivat niin kipeät että oli aloitettava välitön ensiapu kivun lievittämiseksi.

Hieroin pohkeitani pirunkourakasvin uutetta sisältävällä voiteella ja tämän jälkeen painelin kylmiä jäähdytyspusseja pohkeisiin noin 15 minuutin ajan. Sitten suihkutin vielä jaloille urheiluvammoihin soveltuvaa kylmägeeliä. Lopuksi vielä Buranaa naamaan.

Penikkatauti yllätti minut kivun kovalla volyymillä ja jalkojen väsymisellä ehkä pahemmin kuin voisi MS-taudin kuvitella oireilevan jalkojen suhteen. Olen juossut pitkiäkin pätkiä elämästäni etenkin parinkympin alkuvuosina, mutta silloinkaan useasti asfaltilla juostessa en koskaan onnistunut saamaan penikkatautia.

Hyvin palvelleet juoksutossut lähtevät nyt sitten roskakoriin huomisesta alkaen, sillä vaikka ne olivatkin hyvin muotoutuneet jalkoihini ja ovat olleet käytössä todellakin vuosikaudet, niin moisten kuluneiden tossujen jatkuva käyttö valitettavasti altistaa juuri tällaiselle ikävälle vaivalle. On myös pidettävä nyt taukoa juoksusta, vaikka olen päättänytkin nyt diagnoosin jäljiltä etten juoksisi ihan joka päivä käytännössä kuitenkin jokapäiväisen lenkin toteutuessa lupauksista huolimatta.

Minulla on varastossa tuliterät Adidaksen Goretex-kalvolla varustetut kevyet juoksukengät. Ostin ne reserviin vuosia sitten kun Stadiumilla tai jossain taisi olla Ale päällä ja 50€ hinta moisista tuntui edulliselta. Onneksi tosiaan hankin ne, sillä juoksuharrastus on minulle niin monella taholla hyödyllinen juttu ja siten siitä luopuminen olisi tässä vaiheessa aika katastrofaalista.

Oloni on ollut myös fyysisesti ihan hyvä viime aikoina. Liikunta auttaa stressiin joka nostaa päätään aina välillä kun ryhtyy miettimään näitä kaikkia täysin itsestäni riippumattomia tapahtumia joihin pitäisi ruveta keksimään ratkaisuja melko piakkoin. Pää ei kestä välttämättä aina kovin epävarmalta näyttävää tulevaisuutta ilman huomattavaa panostusta stressin hallintaan.

Huomasin muuten että ns. "L'hermitten oire" eli sähköiskumainen kipu päätä kääntäessä alaspäin on kadonnut. Ei se alunperinkään ollut minulla voimakas, mutta kuitenkin pieni sähköiskumainen "sävähdys" tuntui vasemman käden keskimmäisissä sormissa silloin ennen lääkityksiä ja tämän oireen keveyttä lääkärikin silloin positiiviseen tapaan kommentoi.

Ostin muuten myös kokeeksi Leaderin valmistamaa "vahva punariisi Q10"-valmistetta kun halvalla löysin. Paketissa on 60 kapselia ja ne sisältävät mm. erinäisiä vitamiineja (B6, B12) sekä foolihappoa ja Q10-koentsyymiä punariisijauheen ohella. Ennen kuin aloitan tämän valmisteen, täytyy varmaan konsultoida lääkäreitä sen suhteen että onko ko. tuotteen käyttö turvallista maksa-arvoja ajatellen.

Paluu virastojen sokkeloihin

En ole vähään aikaan kirjoittanutkaan sillä tekemistä ensimmäiselle lomaviikolle on ollut aivan tarpeeksi.

Soitin nyt sosiaalivirastoon ja kerroin tilanteestani asumiseni suhteen. Siellä oli toisessa päässä aivan ymmärtäväinen virkailija, joka lupasi ottaa selvää vaihtoehdoistani tällä hetkellä. Hän soitti minulle uudelleen perjantaina aamulla ja totesi sitten varsin odotetusti ettei sosiaalivirasto kuulemma haluaisi ottaa tähän kantaa, vaan asia kuuluu nyt sitten vammaishuollolle täällä Helsingissä. Siitäpä toteamuksesta nyt sitten päädytään aivan uudenlaisen viraston asiakkaiksi.

Yritin sitten soittaa annettuun numeroon vain päätyäkseni kuuntelemaan nauhoitteita ja jotain epämääräisiä puhelin uudelleenyhdistämisen yrityksiä kerta toisensa jälkeen. Lopulta ilmeisesti osuin oikeaan paikkaan kun puhelinääni ilmoitti että saisin jättää viestin äänimerkin jälkeen jollekulle, joka palaisi asiaan jossain vaiheessa pian.

Tilanteeni on ehkä itselleni kaikkein sekavin tällä hetkellä. Näyttää että joudun nyt vammaisviraston pyöritettäväksi ja pelkään pahoin että tällä hetkellä olen liian hyvässä kunnossa ettäkö saisin mitään automaattista asuntoa itselleni jostain helposta paikasta. Veikkaan että jos päädyn jonkun vammaisasioista päättävän virkailijan puheille, niin minulle varmasti osoitetaan ovea sillä perusteella että en käytä pyörätuolia ja kävelen omin jaloin paikasta toiseen. Taidan olla liian hyväkuntoinen monen mittarin mukaan ja kun alla on vieläpä vakituinen työpaikkakin jossa tällä hetkellä pystyn käymään, niin pelkään pahoin että kylmää kyytiä on tälle allekirjoittaneelle "vammaiselle" luvassa tulevaisuuden asumisen suhteen vieläpä kun jossain lääkärien papereissa lukee että harrastan tästä sairaudesta huolimatta aktiivista liikuntaa.

Olen kyllä kieltämättä henkisesti melko uupunut soutamaan jatkuvalla syötöllä kriisistä toiseen. Edelleen yksikään lääkäri, virkailija tai mikään muukaan ei ole minulta pahemmin henkistä vointiani kysellyt, sillä tähän itsestäni täysin riippumattomaan elämäntilanteeseen sopeutuminen on kieltämättä todella vaikeaa kun apua ei saa mistään ilman että tutkii itse kaikki mahdolliset lähteet ja paikat josta sitä voisi saada. Tuohon Neuroliittoon alkaisi myös pikkuhiljaa olemaan aika tärkeää päästä jäseneksi, sillä senkin kautta asunnon saaminen tai ainakin jonkunlaisen lausunnon saaminen sieltä tilanteestani voisi olla tärkeää.

Ryhdyin jo nyt valmistautumaan tähän pihalle lemppaamiseen sillä että ryhdyin myymään kaikenlaista ylimääräistä omaisuutta pois Huuto.netissä ja loput sitten lahjoitan varmaan keräyksiin. Tilanne on kieltämättä niin epätoivoinen minulle etten halua päätyä tavaroineni jonnekin sadesuojan alle kevättalven pakkasiin ilman edes jonkinlaista eloonjäämistaistelua. Mikäli tässä taistelussa tulee sitten häviö kiikariin, niin lupaan asettua johonkin kadulle sellainen pitkävartinen kyltti ojossa, jossa lukee että "VOITTE VIEDÄ SUORAAN HAUTUUMAALLE, KIITOS".

Ihan periaatteesta en aio taas velkaantua hakemalla pankista jotain lainoja uuden vuokra-asunnon takuuvuokriin, sillä olen aiemmissa terveen elämäni vaiheissa joutunut aina niin tekemään muutenkin. Kai minullakin jotain oikeuksia on jäljellä sairaana kansalaisena, vaikka tuntuukin nykyään että ihan yhtä vähän minulla mitään oikeuksia on apuun huolimatta aktiivisena veronmaksajana toimimisesta huolimatta.

"Ei saisi kyynistyä"  sitä sanotaan, mutta aika vaikea on päätyä muunlaiseenkaan ajatuksenkulkuun kun mikään ei oikeasti millään tapaa toimi ja seinä nousee vastaan jatkuvalla syötöllä muutenkin parhaista yrityksistä huolimatta.

27.5.2015

Kävin hakemassa apteekista erän vahvempaa 240mg Tecfideraa, jonka aloitus pitäisi nyt sitten osua muutaman viikon päähän. Onneksi tällä kertaa selvittiin aikalailla helpommalla lääkekaton ylityksen jäljiltä tuon lääkkeiden hinnan kanssa. Sain myös apteekista korvaukseksi monivitamiinivalmisteita ja perusvoidetta kun lääkkeen tilauksessa oli ollut jotain häikkää ja jouduin kolme kertaa menemään apteekkiin ostamaan sitä kuuluisaa ei-oota viikon sisään. Kiitos kuitenkin heille tästä pienestä hyvityksestä!

Onneksi myös kesäloma alkaa kolkuttelemaan ovella piakkoin. Tarkoitus olisi yrittää kuntoilla ja ulkoilla niin paljon kuin mahdollista, mutta mistäpä sitä tietää minkälaisiin rientoihin sitä tässä vielä päätyy.  Toisaalta välillä kyllä hapottaa ja väsyttää niin vietävästi että kaikenlainen lepääminen kyllä tulee myös kysymykseen.

Kaupungin vuokra-asuntoihin oikeuttava hakemukseni oli myös luokiteltu erittäin kiireelliseksi, mutta niin on kuulemma 70% muistakin hakemuksista. Ymmärrän että nyt ollaan aikalailla sitten sellaisen kuuluisan lottokierroksen armoilla sen onnistumisen suhteen että ei mitään rajaa. Pakko on kuitenkin yrittää nyt kaikki mahdollinen.

Juoksu sujuu ja ajatus kulkee

Taas on parisen päivää säiden salliessa mennyt juoksulenkeillä ja muutenkin kävelyn parissa. Sanoisin että juoksukunto on kohentunut lyhyessä ajassa oikein mukavasti ja ajattelin että kyllä vähintään kolmisen kertaa viikossa pitäisi ainakin juosta ja muuten sitten kävelylenkkejä reippaasti vetää siinä sivussa. Ajattelin myös nyt kesäloman korvilla ryhtyä kokeilemaan sitä pyöräilyä ja katsoa miten sen kanssa menee taas pitkän tauon jäljiltä.

Tuo Tecfidera-lääke on ollut nyt muutaman viikon käytössä ja sen sivuvaikutukset ovat olleet aika minimaaliset toistaiseksi. Sen yleisin sivuvaikutus taitaa olla tuo kasvojen punottaminen, johon voi käyttää esimerkiksi Asperin Zip-valmistetta noin puolta tuntia ennen itse lääkkeen ottamista. Hummerinpunaiseksi muuttumista hillitsee myös tukeva ruokailu ennen läkkeen ottamista ainakin itselläni. Onneksi myös tuo punastelu on ainakin itselläni aika lyhytaikaista, joten en koe sitä mitenkään ongelmaksi kunhan lääke edes ylipäätään toimii pitkäaikaiselta kantilta katsottuna.

Hyvien säiden salliessa on tärkeää tosiaan käydä liikkumassa ja muutenkin pitää kunnostaan huolta. Tällä hetkellä minua painaa ehkä eniten tämä hässäkkä liittyen asuintaloni remonttiin, jonka ajoitus on nyt tarkentunut tuonne ensi vuoden kevääseen. Se kieltämättä aiheuttaa unettomia yötä kun ei tiedä missä asuu vuoden päästä, eivätkä viranomaistahot ole oikein olleet positiivisesti mukana tämän asian tukemisessa ainakaan toistaiseksi. Jätin asunto-hakemuksen pitkästä aikaa Helsingin Kaupungin asuntotoimistoon ja liitin puolisivuisen selvityksen tilanteestani ymmärtäen sen että tuskin sieltä mitään tulisi tilanteen ollessa kieltämättä epätoivoinen jo lähtömetreiltään. Täytyy nyt kuitenkin kääntää jokainen kivi tässäkin asiassa, sillä en hirveästi haluaisi olla MS-potilas asunnottomana vuoden päästä jossain tilapäismajoituksessa ihan vaan siksi etten olisi ainakin yrittänyt tehdä jotain tilanteelleni ennen varsinaista uhkaa.

En muista olenko maininnut asiasta, mutta minua kiinnostaa ottaa selvää tästä CCSVI-asiasta oman sairauteni suhteen. Kaulasuonten virtausten tilanteen saisi tietää ko. suonten Doppler-tutkimuksella ja sen teetättäminen vaikkapa nyt taas siellä kuuluisalla yksityisellä lääkäriasemalla voisi ollakin hyvä idea ihan vaan asian selventämiseksi. En ole tietenkään aikeissa lähteä välttämättä Puolaan stenttejä asentelemaan, mutta olisi hyödyllistä tietää että löytyykö minun kaulasuonistani ja sen alueen elimistöstä niitä vikoja vai ei. Tietysti vielä mietityttää sitten sekin että jos kaulasuonista ja siltä alueelta löytyy todella jotain tukkeumia tai muuta epänormaalia, niin mitä kotimainen terveydenhuolto katsoo että asialle pitäisi tehdä? CCSVI-leikkauksia ei täällä ehkä tehdä, mutta kai nyt jonkinlainen reaktio asiaan tulee lääkinnällisiltäkin tahoilta mikäli tällaista toimintaa minusta löytyy.

Ajatuksia kesään

Minulla alkaa kesäloma ensi viikon jälkeen ja se kestää vain kuukauden.

On ollut aika raskasta nyt tässä kevään mittaan sairastella, ensiksi tutkia pitkäjänteisesti sekä omakustanteisesti sairauttaan diagnoosiin asti sekä sitten vielä pyrkiä käymään töissä. Samalla myös olen huolehtinut kuntoni kohentamisesta jatkuvien pääkipujen ynnä muiden kremppojen ohella.

Vaikka kesäloma tuntuu aina lottopotilta, niin tänä vuonna se on erityisen kaivattu tämän kaiken ikävän jäljiltä. Sitä kieltämättä haluaisi levätä, mutta ei sekään ole mikään täysinäinen loma ottaen huomioon sen minkän verran asioita on hoitamatta.

Selvitin tuota putkiremontin asiaa ja selvisi että meille on annettu armonaikaa ensi kevääseen asti. Siltikin ajatus siitä että puolessa vuodessa pitäisi hankkia uusi asunto tuntuu aika musertavalta kun ei edes tiedä missä kunnossa on tähän samaan aikaan ensi vuonna.

Kovin vähän on mikään taho toistaiseksi ollut minuun missään yhteydessä sairastumiseni jäljiltä. Ei ole soittanut sosiaalityöntekijä, ei liioin pappi, lukkari, talonpoika taikka kovin moni muukaan taho. Kyllähän tässä aikalailla itsenäisesti on saatu hoitaa asioitaan lukuunottamatta "Tecfituki"-tahon lääkefirman porukkaa, jotka soittelevat tasaisin väliajoin ja kyselevät että miten hommat sujuvat Tecfideran kanssa.

On oltava itse aktiivinen ja löydettävä henkistä kanttia hoitaa asioitaan. Vaikka perheeni antaakin minulle tukea, niin suurin työ on kuitenkin aina minun tehtävissäni ilman minkäänlaista kriisiapua joltain sellaiselta taholta joka neuvoisi monessakin asiassa eteenpäin.

Kaikki on tapahtunut niin nopeasti diagnoosin jälkeen, ettei psyyke välttämättä aina pysy perässä siinä vaiheessa kun sinulle kerrotaan sairastumisesta parantumattomaan neurologiseen sairauteen ja määrätään aloittamaan lääkkeet joiden pitäisi estää taudin leviämistä niin pitkään kuin mahdollista. Samalla sinulle ennen pitkää tehdään uusi Kela-kortti joka kertoo pitkäaikaissairautesi nimen ja laadun sekä puolustusvoimat vapauttaa sinut aselvelvollisuudestasi päättäen reserviläisyytesi 29-vuotiaana. Palaaminen opiskeluihin ei myöskään enää kiinnosta, sillä mitä järkeä on lähteä opiskelemaan enää mitään kun tulevaisuus tuntuu tällä hetkellä pelottavalta ja epävarmalta matkalta pitkin rotkoista tietä ilman mitään takuita siitä että lopussa häämöttää edes jonkinlainen inhimillinen lopputulos toivosta.

En ole edes kyennyt itkemään sen jälkeen kun sain diagnoosin. Uskoisin että syöpä tai vastaava vakava sairaus saisi kaltaiseni raavaat miehet kyyneliin, mutta poistuessani silloin Meilahdesta olin kai helpottunut diagnoosista ja vasta myöhemmin aloin tajuta sen epävarmaa ja lopullista luonnetta kaikelle sille mitä kutsun toistaiseksi elämäkseni. Hävettää myöntää tämä, mutta taisin taas jälleen kestää kaiken tämän kuin mies, mutta totta puhuen olisi tehnyt myös mieli näyttää läheisilleen sitä järkytystä ja surua joka kai kuitenkin on yhä siellä jossain syvällä minussa huolimatta siitä että sain enemmän kuin tarpeeksi aikaa pohtia tilannettani sen magneettikuvauksen tulosten jälkeen.

Hankin tietoa paljolti erinäisten lääkekokeilujen ja lisäravinteiden vaikutuksesta MS-potilaisiin vapaa-ajallani internetistä asioita selaten. On tuhat pientä juttua joita olisi hyvä kokeilla sekä lääkityksen että lisäravinteiden suhteen, mutta vaikeaa on saada aikaiseksi mitään lääkekokeiluja kun ollaan julkisen terveydenhuollon varassa. Tällä hetkellä minulla on siis vain elämäntapani, lisäravinteeni, LDN-lääkevalmiste sekä virallisen tahon Tecfidera. Toivottavasti niillä mennään pitkälle ja pitkään.

Vaikka olen joskus ivallisesti kirjoittanut tässä blogissa siitä kuinka on niin teatraalista kysyä tällaisten tilanteiden jälkeen hurmoksellisesti että "miksi minä, jumalani?" tai jotain muuta, niin toisinaan myös minä kysyn tätä perustavanlaatuista kysymystä itseltäni vieläpä kun en ollut juurikaan ennen tätä sairastellut mitään vakavaa ja elämä oli ihan siedettävää. Järki kai kuitenkin pakottaa enemmän toteamaan että kyseessä ei ole mikään jumalallinen vitsaus, vaan vain huonoa onnea geenilotossa sekä ylipäätään oman biologiansa kanssa ylipäätään.

Olen vakavan eksistentialistisen kriisini kourissa melkein kolmenkympin kynnyksellä. Ajattelin että tämä kriisi tulisi toisessa muodossa, mutta se tulikin kokonaan toisen parantumattoman sairauden mukanaan tuoman äänettömän ja muodottoman demonin muodossa. Se demoni asuu nyt minussa ja odottaa luultavimmin infektioita tai muita häikkiä joiden mukana se voi jälleen alkaa edetä sisälläni. Toivon sydämestäni että pysyisin niin terveenä kuin mahdollista vielä vuosikymmeniä, mutta välillä tämä sairaus painaa minua henkisesti juuri tulevaisuuden suunnittelun kautta ehkä eniten.

MS-tauti ei tullut minulle puskista, vaan ensimmäisen kerran taisin kuulla siitä lukion terveystiedon tunnilla. Opettaja luennoi MS-taudin luonteesta kiinnittäen huomiota siihen että "kaltaisenne melkein parikymppiset useimmiten sairastuvat siihen" ja takapulpetin pojat tietysti naureskelivat ajatukselle stereotypisesti. Itse muistan vain maistelleeni tuota multippeliskleroosia sanana suussani jonkin aikaa. Vuosia myöhemmin taisin katsoa jonkun dokumentin eräästä suomalaisesta tytöstä jolla oli MS-tauti, mutta vasta tämän vuoden puolella aloitettu sairasteluni sai sitten hakemaan tietoa taudista jossain vaiheessa tutkimusten ja niiden tulosten välissä.

Kun nyt olen erinäisten kokeilujen tiellä, niin ehkäpä voisi testata seuraavaksi entisen MS-liiton eli nykyisen Neuroliiton jäsenyyden edut. En tiedä onko siihen kuulumisesta minkälaista hyötyä, mutta nähdäkseni minulla ei ole tällä hetkellä hirveän paljon menetettävää tällaisten liittymisten ja aktiviteettien suhteen muutenkaan.

Yrittänyttä ei lasketa.. edelleen.

21.5.2015

Olen harrastanut liikuntaa eli lähinnä pitkiä kävelylenkkejä sekä juoksua sen minkä olen jaksanut.

Olo on ollut ihan toimintakykyinen, mutta minua vaivaavat edelleen ikävät päänsäryt ja silmäkivut ajoittain. Nyt ne ovat melko vaimeita.

Tecfideran syömistä olen myös jatkanut ja sikäli positiivista kerrottavaa on sen suhteen että sivuvaikutukset ovat olleet todella minimaaliset sen kanssa toistaiseksi. Minulla on tätä 240mg päivässä kuuria jäljellä vielä muutamia viikkoja, jonka jälkeen alkaa sitten se 240mg kaksi kertaa päivässä otettava muoto.

Toisaalta ymmärrän sen että nämä lääkkeet ovat edelleen aika epävarmoja käyttää. Ei ole mitään takeita tässä vaiheessa sen suhteen että ne toimivat ja kieltämättä nuo pääkivut huolettavat minua todella suuresti kun kerran ne ovat ilmaantuneet lääkityksen alla.  Taidan olla yhteydessä tuonne neurologian polille piakkoin, vaikka kivut ovatkin ajoittaisia eivätkä vaivaa koko ajan muutenkaan.

Sikäli vaan huvittavaa näiden MS-lääkkeiden kanssa eläminen on siinä mielessä ettei mitään oikeita takuita niiden toimivuudesta ole olemassa ja siksi on aika ikävää että paitsi niiden hintojen ollessa korkealla, niin ovat myös sitten näinkin epävarmoja toimivuutensa osalta.

Lisäravinteita ja LDN:ää menee myös normaaliin tahtiin päivittäin. Niiden tehosta on vaikea sanoa, kun tällä hetkellä tuntuu että erinäisiä lääkkeitä, lisäravinteita ja muuta sälää menee kurkusta alas sellaisia määriä viikoittain että yhteisvaikutuksia on vaikea puntaroida.

Vielä loppukaneettina todettakoon että vuosi 2015 saa osaltani myös lisää huonoja uutisia siinä muodossa että tähän asuntoyhtiöön jossa satun asumaan tehdään piakkoin putkiremontti. Sain asiasta kirjeen tänään ja kieltämättä tulevaisuus pelottaa asumisen suhteen taas piirun verran enemmän. Pitipä taas sattua sitten tällainen voittopotti juuri ennen kesälomaa, jolloin olisi tarkoitus mukamas rentoutua ja levätä ottaen huomioon että sain MS-diagnoosinkin vähän ennen vappua.

Elämä ei tosiaankaan päästä minua helpolla tällä hetkellä. Koettelemuksia on luvassa rutkasti eri rintamilla ja juuri siihen kaikkein epäsopivimpaan aikaan.

Liikunnallinen osio

Niin paljon olisi kirjoitettavaa ja kerrottavaa tämän blogin välityksellä omista fiiliksistä elämääni liittyen tällä hetkellä. Valitettavasti kuitenkin tietokoneella istuminen pitää minimoida, sillä sitähän teen käytännössä paljon töissäkin.

Ajattelin tänään hieman saarnata liikunnasta ja sen tärkeydestä minulle tämän diagnoosin jäljiltä. Väittäisin että MS-taudin lievempien muotojen kanssa pystyy elämään oikein kohtuullisesti muutaman tekijän yhteisvaikutuksella ja eräs niistä on ehdottomasti terveiden elämäntapojen ylläpitäminen kaikin tavoin.

Sen verran kerron taustoistani liikunnan suhteen että lukioaikoina olin tosiaan kova salimies ja vielä kovempi juoksijamies muutamia vuosia. Tämän jälkeen sitten juoksuharrastus oli aina satunnaisesti mukana kuvioissa etenkin kun huomasi painon taas kohoavan erinnäisten vähemmän liikunnallisten elämäntilanteiden osuessa kohdilleen. Olen kuitenkin valitettavasti ollut aina vähän sellainen "jojo" tämän oman painonikin kanssa että välillä ollaan pyöristytty ja välillä ollaan sitten oltu kuin luurangon tulitikku laihuuden osalta.

Nyt kun sain MS-diagnoosin, olin jo periaatteessa aloittanut terveellisemmän elämän jättämällä pois sellaisia nautinto- ja ravintoaineita joiden haitallista vaikutusta ihmiskehoon ja mieleen on todistettu ja dokumentoitu laajalti. Puhun tietysti alkoholista ja suureltikin sokerista, joiden kanssa olen kyllä ollut tekemisissä aina vaiheittain aikaisemmissa elämänvaiheissani. Toki asiaa mutkistaa myös se että oma avovaimo ei kieltäydy ravinnon suhteen monestakaan sellaisesta jonka olen itse jättänyt taakseni jo ennen MS-diagnoosia, joten ruokailutottumuksemme välillä eroavat toisistaan ja pullat sekä makeiset eivät suinkaan enää maistu samaan tapaan kuin joskus ennen.

Nyt kun kevät tuli ja lumet sulivat täällä pääkaupungissakin, niin päätin että aloitan juoksemisen uudelleen. Olen käynyt diagnoosista saakka pitkillä kävelylenkeillä ja nyt sitten tänään aloitin juoksemisen taas pitkän tauon jälkeen. Viimeksi juoksukausi minulla oli joskus viime vuoden lokakuussa, jolloin juoksin noin puolitoista kuukautta ihan vaan pitääkseni kuntoa yllä.

Toki MS:n kanssa liikkuminen on vähän erilaista, sillä silloin kumminkin mennään aina sen MS:n ehdoilla kaikesta huolimatta. Kun nyt aloitin juoksun, niin huomasin että oli fiksuinta juosta vain puolet ajasta ja pitää taukoja toisin kuin aiemmin. Mäsä näyttää pukkaavan päänsärkyjä jos keho ylikuumenee, joten viisainta on tosiaan juosta lyhyitä pätkiä ja sitten taas levätä taikka reippaasti kävellä matkat. En toisaalta sano etteikö MS:n kanssa voisi ennen pitkää kunnon taas noustua lähteä vetämään entisaikojen lenkkejä katkeamattoman juoksun muodossa, mutta toistaiseksi otan tämän projektin nyt hiljalleen työn alle enkä hoppuile liikaa eteenpäin.

Minusta tämän sairauden kanssa liikunnan tärkeyttä ei voi korostaa liikaa. Jos jalat ovat kunnossa, niin jotain sen alueen lihasten ja yleiskunnon ylläpitämisen hyväksi pitäisi ehdottomasti tehdä omien voimavarojen mukaan. Liikunta sen monissa muodoissaan auttaa ainakin myös minua pysymään henkisesti tasapainoisena, sillä kieltämättä välillä elämä on rankkaa tälläkin puolella aitaa ja siksi liikunnan vapauttama tunne auttaa pääsemään eroon kertyneestä stressistä.

Suunnittelen asiaa nyt siten että juoksisin taas ympäri vuoden tämän diagnoosin jäljiltä. Myös paluu lihaskuntoharjoitteluun voisi tehdä hyvää, sillä minulla on edelleen täällä kotona sekä käsipainot että tanko voimaharjoittelua varten aikoinaan hankittuna. Nyt jos milloin on hyvä aika ottaa ne jälleen käyttöön.

Sen verran vielä liikunnasta haluan kertoa, että oikeastaan hyötyliikuntaa tulee aika paljon mukaan kuvioihin päivittäin. En ole koskaan kasvattanut autoa takapuoleni alle, vaan pyöräillyt olen paljolti sekä kävelen muutenkin melkein joka paikkaan, paitsi tietysti Helsingin keskustassa ajoittain tulee käytettyä sitten julkisia kulkuvälineitä.

Yrittäkää kaikki varsinkin pitkäaikaissairaat pitää fyysisestä jaksamisestanne huolta vointinne sen salliessa. Voi hyvinkin olla että liikunta sekä moni muu tekijä parantaa kuntoanne siinä määrin että kehon resistanssi infektioita vastaan pysyy lujana ja muutenkin sisäelimet toimivat paremmin monen muun kehon osan suorituskyvyn myöskin parantuessa.

Kutsukaa Tecfidera (osa II)

Olen nyt ollut Tecfideran käyttäjä muutaman päivän ottaen yhden pillerin kaksi kertaa päivässä noin 12 tunnin välein. Lääkkeeni kumoan kurkusta siis klo 8 aamulla töiden aloittamisen aikoihin ja sitten klo 20.00 aikoihin illasta.

Toiseksi MS-lääkkeeksi ja ensimmäiseksi "viralliseksi" taudin lääkkeeksi tämä on ollut yllättävän mieto sivuvaikutuksiltaan toistaiseksi. Otan BG12-merkityn pillerin tosiaan 12 tunnin välein mielellään aterian päätteeksi ja siten että vatsassa olisi aina tiettyjä ravintoaineita sisältävää ruoka-ainesta ennen lääkkeen ottamista. Kannattaa tosiaan pitäytyä maitotuotteissa ja jonkin verran rasvaa sisältävissä valinnoissa ruoan suhteen ja mikäli oma ruokavalio ne myöskin sallii.

Kun nyt mennään siihen että miltä nämä muutamat päivät ovat tuntuneet, niin voin todeta kuten aiemmin että lääkkeen sivuvaikutukset ovat olleet toistaiseksi hyvin miedot, eivätkä millään tapaa ole ainakaan vielä vaikuttaneet negatiivisesti elämänlaatuuni tai yleiseen suoriutumiseen.

Lääkkeen sivuvaikutukset ovat aina kovin yksilölliset luonnollisesti, mutta itselläni ensimmäisen parin päivän aikana lääke aiheutti hetkellistä pientä vatsakipua ja vasta eilen töissä joskus kymmenen aikaan aamulla naama alkoi punottaa kuin hummerilla otettuani lääkkeen kuitenkin jo noin kello kahdeksan. Tuota punoitusta kesti ehkä noin tunnin ja se sitten laantui itsestään.

Sen sijaan aivan alusta asti tuo lääke on valitettavasti kerännyt ilmaa vatsaan suorastaan koomisia määriä. Nämä "ilmalaivat" taitavatkin olla toistaiseksi se suurin sivuvaikutus, sillä nyt juuri taas aamulääkkeen jälkeen punoitusta ei ole tuntiin näkynytkään kasvoilla.

Aivan eri asia tietty on että mitä dimetyylifumaraatti tekee veriarvoilleni. On ehkä vaikeaa uskoa että näinkin vakavan sairauden kanssa olisi näinkin vähällä sivuvaikutuksilla selvittävissä lääkkeiden suhteen. En haluaisi kuitenkaan kuulostaa siltäkään että iloitsisin tässä liian ennenaikaisesti lääkkeen sivuvaikutusten vähyydestä, kun ei tämä kuuri ole alkanut kuin pari päivää sitten.

Ehkä se asia mitä joku lukija voi miettiä ensinnäkin on että tunnenko oloni nyt lääkkeen avulla paremmaksi? Väittäisin että on turhan aikaista vielä sanoa mitään lääkkeen toimivuudesta, mutta sen verran voin todeta että rakon ongelmat eli jatkuva vessahätä on laantunut sitten joko LDN:n, Tecfideran tai lisäravinteiden vaikutuksesta.

Sen sijaan se mikä ei ole laantunut ovat migreeniä muistuttavat pääkivut ja silmien takana sijaitsevat kivut, jotka alkavat ennen pitkää vaikkapa tietokoneella istumisen seurauksena. Niistä en siis ole päässyt eroon ja ne tosiaan aiheuttavat kivuliaita "migreenikohtauksia" etulohkoon keskittyvän kivun muodossa.

Korostan vielä että tällä hetkellä olen siis LDN- ja Tecfidera-kuurilla lisäravinteiden ohella. En tiedä miten lisäravinteet vaikuttavat Tecfideraan enkä tiedä mitä LDN sanoo Tecfiderasta. Monia kysymyksiä on siis auki, mutta konkreettiset ihmiskokeet luonnollisesti jatkuvat.

Kutsukaa Tecfidera (osa I)

Varmasti osa blogin lukijoista nyt miettii että "ei, miksi teit sen!?" tämän kuvan tuomien tunnelmien vanavedessä. Älkää kysykö ensinnäkään että mistä hommasin varat tähän 540€ potilaan omavastuuosuutta kerryttävän lääkkeen hankintaan ja että miten olen ajatellut maksella näitä tulevaisuudessa alati kasvavien muiden lääke- ja lisäravinnehankintojen lomassa. Ilmeisesti Kela on suunnitellut jonkinlaisen uuden järjestelmän näiden lääkkeiden kanssa alkavaksi alkuvuonna 2016 korvattavuuksien suhteen johonkin etumaksuun liittyen.

Syy miksi olen päättänyt kokeilla näitä ns. DMD (disease modifying drug) -lääkkeitä MS-tautiin liittyen on ihan se että aion ottaa selvää niiden sopivuudesta itselleni ja muutenkin vertailupohjaa asiasta kuin asiasta tähän tautiin liittyen olisi saatava. Yrittänyttä ei lasketa, vai miten se nyt sitten sanotaankaan tässä tilanteessa.

En toki tiedä että miten tämä lääkitys nyt sitten iskee mm. LDN:n tehoon tai muiden lisäravinteiden vaikutuksiin.

Aloitin Tecfideran puhtaalta pöydältä aamupalan jälkeen noin klo 8. Vedin pohjaksi Kreikkalaista jogurttia, hieman munakasta ja karjalanpiirakoita juustolla. Tämän jälkeen heitin huiviin kiistanalaisen BG12-kapselin eli "Teksun" muitta mutkitta kahvin vanavedessä.

Toistaiset sivuvaikutukset? Ei ainakaan muutamaa tuntia myöhemmin yhtikäs mitään ole tapahtunut vatsakipujen suhteen enkä ole muuttunut yhtä punaiseksi kasvoiltani kuin hummeri.

Katsotaan miten tässä nyt käy. Seuraavat päivät tulevat olemaan kokeilujen täyteisiä.

500 kipupistettä

Olen jo aiemmin päivitellyt hyvin huolestuneesti sitä mitä tuo Tecfidera maksaa täällä meillä.

Sain tietää tuolta neurologian polilta että verikokeet olivat sen suhteen kunnossa että voisin aloittaa Tecfideran, mutta olen törmännyt aika vakaviin rahoitusvaikeuksiin sen jäljiltä kun minulle selvisi että kuukauden 120mg annos Tecfideraa maksaa 500€ potilaalle Kela-korvauksen jälkeen.. eli mitä helvettiä.

Tilannehan on minun kannaltani hyvinkin yksinkertainen; lääkekuuri ei ala ennen kuin saan tuon 500€ omavastuun jostain revittyä taikka sitten joudun makselemaan jotain 136€ per yksi pakkaus aina silloin kun minulla on varaa . Velkataakka on Visa-kortillakin varsin suuri, nimittäin makselen yhä sitä magneettikuvaustani pois viimeisen puolen vuoden kaoottisen lääkärisekoilun jäljiltä.

Kuten huomaatte, niin paitsi että MS-tauti on jo sairautena varsin ikävä taakka niskassa jatkuvalla syötöllä, niin sitten on vielä nämä ongelmat ylikalliiden lääkkeiden kanssa sopertaessa.

LDN:n käytöstäni ja lisäravinteista

Kuten olette varmasti tietoisia blogini kirjoitelmien seuraamisen perusteella, olen tällä hetkellä MS-tautia sairastava ilman mitään virallista lääkitystä. Aloitin 5mg päivittäisannoksen LDN-lääkevalmistetta eli pieniannoksista naltreksonia muutaman päivän jälkeen diagnoosistani. LDN-valmistetta ei tosiaan normaalisti lääkäri ehdota varmaankaan edes tukilääkkeeksi MS-tautia sairastaville, mutta sitä saa jos osaa pyytää sekä kohdalle sattuu suopea lääkäri. Onneksi itselleni sattui tällainen harvinainen yhteensattuma kohdille muuten niin kaoottisen tilanteeni lomassa, jossa lääkäri ei nähnyt estettä LDN:n määräämiselle ja tiesi vähän yhtä sun toista ko. valmisteesta muutenkin.

Jo ennen diagnoosia olin aloittanut pienimuotoisen, omin päin suorittamani tutkimuksen erinäisten lisäravinteiden ja vitamiinien tehoista tällaisissa pitkäaikaissairastumisissa ja ennen kaikkea oireiluissani myös.

LDN-kokeiluni on nyt kestänyt muutaman viikon ja on todettava että vaikea tässä vaiheessa on arvioida sen mahdollisia hyötyjä olotilaani. Väittäisin että olotilani on pysynyt "hyvänä" tämän koko diagnoosiprosessin ajan, mutta yleistilani vaikuttaisi muutenkin olevan lääkärinkin arvion mukaan hyvä tällä hetkellä.

Tunnen kuitenkin että olen energinen ja jaksan tehdä monenlaisia asioita päivittäin. Jostain syystä tunnen myös etten tarvitse aina välttämättä päiväuniakaan vapaapäivinäni, vaan kykenen paahtamaan eteenpäin normaaleissa päivän askareissa ja lenkkeilemään säännöllisesti. En myöskään koe että LDN tällä annoksella tuottaisi minulle juurikaan mitään haittavaikutuksia, vaan näen että olotilani pysyy aikalailla samanlaisena vakaana jatkumona päivästä toiseen.

LDN on sellainen valmiste että sen yksilöllisesti sopivimman annosmäärän kanssa pitää useimmiten tehdä aikamoisia käytännön kokeiluja. Itse käsittääkseni käytän melko harvinaisesti 5mg päivittäisannosta kun MS-tautiin kai suositellaan noin 3mg päivittäisannosta. Minulta kuitenkin puuttuu tietyt sellaiset oireet toistaiseksi sairaudessani joihin tuota määrää suositellaan.

LDN toistaiseksi ei ole vielä millään tapaa näyttänyt minulle nurjia puoliaan ja voi hyvinkin olla että hyvä oloni toistaiseksi johtuu myös suurelti tai vain osittain ko. lääkeaineen käytöstä monen muun lisäravinteen ohella. Yhdessä vaiheessa ajattelin kokeilla annoksen leikkaamista juuri siihen 3mg päivittäin, mutta en nyt toisaalta näe ettäkö sekään kannattaisi kun tällä isommalla annoksella kuitenkin olo on ihan hyvä ja toimintakykyinen.

Päällimmäisenä voin siis todeta helpotuksen tuntein ettei LDN ainakaan minulle ole ollut toistaiseksi haitallinen millään tapaa, vaikka sen vaikutuksia voikin olla mahdoton tässä vaiheessa arvioida kokonaisvaltaisesti olotilaani. On siis odotettava vielä jonkin aikaa sekä mahdollisesti kokeiltava pienemmillä annoksilla, niin sitten saadaan lisää informaatiota sen vaikutuksista minuun.

Palataksemme lisäravinteisiin, vitamiineihin ynnä muihin, niin niiden kanssa pelaaminen ja kokeileminen ovat suorastaan harrastuksia tällä hetkellä. Ihan ykkösenä on alusta asti ollut se kuuluisa D-vitamiini, jonka annostuksen vedin nyt noin 50-75mg päivässä, mutta etenkin pimeinä vuodenaikoina väittäisin että päivittäisannosta tulisi lisätä huimasti tuosta mitä nyt valoisampaan aikaan käytetään. Väittäisin että talvisin eli hyvin pitkään kannattaa D-vitamiinia ottaa päivittäin jopa 100-200mg, sillä itse ollessani tuolla annoksella joitakin kuukausia ennen sairauteni diagnosointiakin niin oloni oli hyvä sekä energinen päivästä toiseen.

Erilaiset kalaöljykapselit sisältäen EPA- ja DHA -rasvahappoja ovat myös päivittäisessä käytössäni. Monilla valmistajilla on näitä tarjolla yleisimpänä kai Möller, mutta olen todennut sellaisen valmistajan kuin Vitaplex kotimaasta tarjoavan myös edullisen vaihtoehdon.

Olen pyrkinyt myös parantamaan kognitiivisia ja lähimuistin ongelmia Ginkgo Biloba-kapseleilla, jotka sisältävät siis neidonhiuspuusta valmistettua "jauhetta". Olen ollut Ginkgo-kuurilla nyt muutamisen kuukautta ensin yhdellä Virolaisella valmisteella sisältäen mm. 100mg Ginkgoa ja sen jälkeen jatkanut toisella kotimaisella. Väittäisin että lähimuistin ongelmat niistä alkuvaiheista ovat lievittyneet näiden käytön johdosta jonkin verran.

Myös sinkkiä käytän säännöllisesti päivittäin noin 1-2 kapselia 15mg vahvuudella. Eräässä sahapalmua sisältävässä pääasiassa eturauhaselle tarkoitetussa valmisteessani on myös sinkkiä tuo 15mg, joten joskus tyydyn pelkkään siihenkin päivittäin ehkä vähän vuorotellen pelkän sinkin tai tuon sahapalmu+sinkki -valmisteen kanssa.

Magnesiumia nautin myös päivittäin yhden 250mg tabletin Emgesan-nimistä valmistetta. Tämä on myös tärkeä lähde ja edesauttaja vaikka minkälaisten kehon prosessien tukemiseen ja väittäisinkin että magnesiumilla olen saanut vähäiset spastisuuteni raajoissa vähenemään hyvin dramaattisesti ehkä yheen tai kahteen lihasten kuplintaan päivittäin. Toisaalta on vaikea myös sanoa että ketä tai mitä on tästäkin todella kiittäminen.

Lisäksi tulee myös syötyä erilaisia glukosamiinia runsaasti sisältäviä valmisteita ja välillä myös vuorottelen aiemmin mainitsemani viherjauheen, Ashwagandhan, Kurkuman ja jopa helokkiöljykapselien välillä päivittäin. Kokeilussa on myös ollut muutamia monivitamiinilisiä sekä mehiläisen siitepölyjauhetta sekoitettuna nyt vaikkapa esimerkiksi jogurttiin. Syytä on mainita myös pakurikäävästä tehty uute paksuina tippoina veteen sekoitettuna jota nautin melkein päivittäin, mutta toki sekin on kallista pitemmän päälle ja siksi pakurin keräämistä luonnosta itse ja sen valmistamista suosittelen pääsääntöisesti itsekin.

Tämä sairauden alku on ollut näillä eväillä ehkä vähän vähemmän kivuliaampi kuin monilla muilla kanssapotilailla. On myös toki faktaa sekin etteivät kaikki MS-tautia sairastavat aina ole samassa kunnossa fyysisesti sairauden alkaessa ja siksipä sairaudestamme esiintyykin hyvin yksilöllisiä ja erilaisia muotoja, joista ei aina välttämättä selvitä pelkillä lisäravinteilla ja tsemppauksella kunnon suhteen.

Minusta kuitenkin juuri erilaiset lisäravinteet, hivenaineet, antioksidantit ja vaihtoehtoiset tavat hoitaa sekä lääkitä autoimmuunisairauksia ovat mielenkiintoinen käytännön tason tutkimushanke. Tätä tutkimushanketta on myös todella helppo toteuttaa jokaisen yksilön aivan itse, vaikka kieltämättä lisäravinteisiin palaa viimeisetkin hilut kukkarosta kotimaan hintoja seuratessa. Onneksi kuitenkin naapurimaassamme Virossa apteekeista sekä myös internetissä löytyy todella runsaasti edullisia nettikauppoja joista lisäravinteita hankkia, mutta tulli tietysti tuo omine säännöksineen mahdollisia vaikeuksia kaikkein eksoottisimpien lisäravinteiden oston ja maahantuonnin kanssa.

Kannattaa kuitenkin tutustua myös tähän vaihtoehtoiseen puoleen tällaisten sairauksien hoidossa ja oireiden lievittämisessä. Joskus apu voi tosiaan tulla arvaamattomasta suunnasta!