LDN ja MS nopeassa Helsingin minuutissa

Tällä hetkellä tuntuu että kaikki tapahtuu tasan samaan aikaan eikä intervalleja minkään kohdalla ole.

Sain parisen päivää sitten MS-diagnoosin, tilasin LDN-lääkevalmistetta sen ensimmäiseen epäviralliseen lääkityskokeiluun ja kerroin töissä diagnoosistani. Se ei herättänyt kummempaa ihmetystä toistaiseksi siellä, vaikka kukaan ei kyllä tunnustautunut MS-potilaan läheiseksi tai tutuksi tässä vaiheessa. Soitin myös työterveyslääkäriasemalle ja siellä meidän tahomme omalle lääkärille, jonka luona kävin kerran ja jolta sain neurologian polille sen lähetteenkin sitten lopulta. Hän on ihan hyvä tyyppi myös toisin kuin tosi moni kollega tuon firman palveluksessa. Ilmoitin hänelle että minä tarvitsisin jonkinlaisen todistuksen lähetettäväksi puolustusvoimille, sillä tämän kaiken kukkuraksi minun olisi pitänyt saapua kertausharjoituksiin kesäkuun alussa toiselle puolelle suomea, mutta nyt kun olen viime kuukaudet oireillut todella pahasti, niin mahdollisuudet sille eivät tosiaankaan ole enää korkeat. Erinäistä paperisotaa tullaan nyt sitten käymään usealla rintamalla sairauteni johdosta ja sen saattamiseksi monenkin yhteiskunnallisesti merkittävän tahon tietoon aina Kelasta puolustusvoimiin.

Minulla olisi valtavasti asiaa josta haluaisin nyt kirjoittaa, mutta Bloggerin ulkopuolinen elämä vaatii verojaan. Yritän tykittää menemään useamman postauksen viikonlopulla kunhan nyt saan taas ajatuksia kokoon tämän koko rumban jäljiltä MS:n diagnosointiin liittyen.

Kerrotaan nyt aivan ensiksi että tilasin diagnoosin saatuani yliopiston apteekkiin LDN-lääkevalmistetta 5mg vahvuisena 100kpl erässä heti tiistaina. Tänään sain tekstiviestillä ilmoituksen että tuote oli valmis ja sen sai hakea. Lähdin hakemaan töiden jälkeen purkkia LDN:ää Mannerheimintien apteekista, jossa sitten hinnaksi sille tuli noin 42€. En tiedä onko moisesta mahdollista saada täällä Suomessa edes Kela-korvausta millään diagnoosilla toistaiseksi. Onneksi kuitenkin YA oli todella nopea tässä lääkevalmisteen valmistuksessa, nimittäin tiistaina tosiaan tilasin sitä puhelimitse ja tuote oli valmiina noudettavaksi tänään torstaina. Puhelimessa veikattiin että menisi maanantaihin, mutta onneksi toisin kävi.

Sain myös tietää että tosiaan olisin voinut ostaa myös Tecfideraa, eli tätä uutta MS-taudin lääkeainetta jos halusin. Ilmoitin kuitenkin etten aloittaisi sitä vielä ainakaan, vaan tehtäisiin nyt niin että ensiksi mennään niihin polin vaatimiin verikokeisiin ja selvitetään mm. mahdollinen JC-viruksen positiivisuuteni ja sen jälkeen pohditaan aloitetaanko Tecfidera vai ei. Kaipa toisaalta sen kokeilua pitäisi ainakin harkita, vaikka olen jo täyttänyt päätäni kaikenlaisista ulkomaisten foorumien käyttäjäkokemuksista Tecfideraan liittyen.

Paluumatkalla kohti kotia otin sitten yhden 5mg LDN-lääkekapselin ja jäin istuskelemaan keväiseen puistoon joksikin aikaa. Tällä pienellä katkelmalla voitakoon siis todeta että virallinen LDN-lääkekokeiluni on nyt siis aloitettu ja sitä seurataan aktiivisesti tämän blogin puolella ja kirjoittelen vielä varmaan fiiliksiäni noille keskustelufoorumeillekin LDN:n suhteen joilla olen aktiivinen.

Sairaus painaa minua tällä hetkellä pääkipuina. Onneksi selkäkivut ovat loppuneet aikalailla eli ne kai taisivat tulla siitä selkäydinpunktiosta. Vähäisesti myös erinäiset raajojen lihakset "kuplivat" ja nykivät, mutta muuten olo on ihan kohtuullisen hyvä. Jään nyt odottamaan että milloin tämä mahdollinen LDN:n vaikutus oikein alkaa, sillä se on ilmeisesti kovin yksilöllinen ja saattaa kestää.

Viimeisenä huomiona olen miettinyt että tämä blogi alkaa olemaan nyt täydellisesti tarpeeton ainakin nimensä perusteella; valitettavasti luulo hävisi todella verisesti ja "sairaus" pyyhki sillä vielä pöytää vakavuudellaan kaksinkertaisesti. Tavallaan pidän kuitenkin blogin nimeä aika vetävänä, mutta sanotaan näin että ehkä tulisi harkita jonkun MS-painotteisen lääkekokeilujani ja muuta sälää paremmin nimensäkin puolesta kuvaavan blogin perustamista. 

Mietin vaihtoehtoja tässä nyt avoimesti vielä itsekseni jonkin aikaa ja muutan varmasti tämän blogin alaotsikon jotenkin kuvaavammaksi piakkoin. Minulle blogin pitäminen ei ole mikään uusi juttu todellakaan, vaan olen pitänyt toistaisen elämäni aikana blogia mm. eräästä työpaikastani, armeijavuodestani, yleisestä elämästäni lukion alkuvuosilta korkeakouluopiskelun johonkin väliin ja monet erilaiset alustatkin blogin pitoon ovat tuttuja. Pidän erittäin todennäköisenä että MS-tautiin sairastuneena henkilönä tulen pitämään myös blogia tästä kaikesta, sillä nyt tuntuu että ilmapiiri on oikea sille että joku muukin kirjoittaisi kokemuksistaan LDN:n osalta melko tuoretta blogia ja muutenkin kertoilisi hieman arjestaan tämän sairauden kanssa.

Vedenpaisumuksen jälkeen

Meilahden Tornisairaala,
Neurologian poliklinikka
28.4.2015, klo 10.30


Kohtalon päivä odotti minua jo päätöksensä tehneenä ja vain tuomion langettamista odottavana. Olen oireillut jo niin pitkään että olen ollut ainoastaan nälkäinen kuulemaan diagnoosini ja saamaan lopullisen päätöksen tälle kaikelle. Pelkoja sairauteni suhteen, tulevaisuuden suhteen tai monen muunkaan suhteen ei ole- vain tiedostettua tarvetta saada tietää.

Minulla oli oikeastaan jo Meilahden sairaalan ovista sisääntuloaulaan saapuessani sellainen fiilis että tästä tulisi sitten se sellainen legendaarinen "terveenä sisään, sairaana ulos"-tason käynti.

Minut kutsuttiin lääkärin puheille ja hänet tunsinkin jo aiemmista tutkimuskerroista erittäin hyvin. Hän hymyili minulle ja oli muutenkin ollut aina asiallinen minua kohtaan josta annan isot plussapisteet kaiken sen jälkeen mitä olen saanut osakseni aikaisempien lääkäreiden käsittelyissä.

Menimme sitten suoraan asiaan, sillä väistämättömän pitkittäminen oli kai typerää. Lääkäri totesi että kieltämättä viimeaikaisten tutkimustulosten, oireiden ja muiden löydöksien osalta tässä nyt kallistutaan MS-taudin diagnoosiin hyvin vahvasti. Juttelimme juuri mm. tuosta Lhermittestä joka ilmenee toisinaan päätä alaspäin käännettäessä, kognitiivisistä häiriöistä sekä silmien takaisista kivuista.

Olin rauhallinen ja otin vastaan sen informaation joka minulle silmieni eteen tuotiin. Lääkärin kanssa juttelimme myös eräästä työterveyskäynnin poikineesta tapauksesta viime vuodelta ennen näitä isoja oireiluja, jolloin olin valitellut muistaakseni oikean silmän kipuja mutten ollut sitten lähtenyt silmäpolille sillä kertaa. Hänen mielestään tuokin tapaus saattoi liittyä MS:n ennusmerkkeihin, mutta itse muistelisin että niskoja hieromalla sain näköhäiriön katoamaan. Lääkäri kuitenkin piti tuota mahdollisena ensioireena, vaikka itse en näe yhteyttä.

MS-taudin kriteerit olivat kohdallani siis kuulemma täyttyneet, vaikka lääkäri totesikin että moni kollega ei välttämättä vieläkään aloittaisi toimenpiteitä löydösten "vähäisyyden" johdosta. Aloimme kuitenkin heti keskustelemaan hänen johdollaan lääkityksestä johon hän tarjosi ensitöiksi prosessia Tecfideran aloittamiselle lähitulevaisuudessa.

Päätin esittää lääkityksestä puhuttaessa suoraa kysymystä liittyen LDN:n saamiseen käyttööni, sillä olenhan pienannoksisesta naltreksonista lukenut ja täyttänyt päätäni viimeiset kuukaudet. Yllättäen lääkäri ei tyrmännyt ideaa, vaan kertoili minulle asiasta hiukan perehtyneenä että mitä hän LDN:n suhteen oikeastaan tiesikään. Kieltämättä hänen kantansa mukaan LDN ei pysäyttäisi esimerkiksi MS-taudin etenemistä, mutta oireisiin se kuulemma hänen mielestään voisi vaikuttaa lieventämisessä paljonkin. Hän ei siis nähnyt syytä olla määräämättä sitä, joka on oikeasti todella positiivinen päätös kaiken sen jälkeen mitä olen kuullut sen saamisen vaikeudesta. Eli kerrankin asiat menivät kerralla oikein.

Tämä lääkäri jonka luona asioin on myös pitkän linjan MS-tautia tutkinut henkilö, joten samassa sain sitten katsella läpi hieman Powerpoint-esitystä liittyen geeneihin ynnä muuhun kyseisessä sairaudessa.  Hän oli kiinnostunut myös kertoilemaan minulle siitä geenitutkimuksesta johon olen nyt osallistunut ja kieltämättä joku oli saanut kuulemma todella merkittävää apua johonkin melanooman lajiin tällaisen geenitutkimuksen jäljiltä hoidon suhteen.

Juttelimme myös D-vitamiinin ja lisäravinteiden käytöstäni. Lääkäri piti Gingko Bilobaa hyvänä ideana käyttöön, mutta kuulemma noin 200 milligramman päivittäiskäytössä oleva D-vitamiini on tiettyinä vuodenaikoina liikaa. Hän ehdotti noin 75 milligrammaa päivässä ja sitten lähdettiin sille linjalle että suurien D-vitamiinimäärien käyttö voisi olla yhdistetty haimasyöpään. Myös mäkikuisma on kuulemma hänen mielestään huono juttu maksa-arvojen suhteen, mutta enpä moista sisältävää tuotetta edes ole käyttänytkään.

Lääkäri teki vielä neurologisia testejä ja taas käveltiin sitten suoraa linjaa lattiaa pitkin, refleksejä tarkistettiin ja muuta mukavaa. Nämä seikat olivat kuulemma kunnossa, mutta kieltämättä lähimuistini suinkaan ei oman arvioni mukaan.

Lääkärin mukaan tässä olisi nyt kyseessä se klassinen RRMS, eli relapsoiva-remittoiva muoto lievänä. En tiedä vielä että voidaanko sanoa sen olevan hyvä vai huono asia, mutta toisaalta se fakta että hoidot aloitetaan ensimmäisen linjan lääkkeillä ja sairauden oireet ovat hiljaa hiipineet päälle ei kai vielä tue sitä että oltaisiin siinä kaikkein pahimmin myrskyn kourissa olevassa veneessä.

Päädyin vielä MS-hoitajan puheille jonka kanssa selvittelimme B-lausuntoja, lääkityksen korvattavuuksia ynnä muuta. Kovasti hän puhui minulle surutyön tekemisestä, joka kyllä omassa tapauksessani on taidettu jo käydä kuukausia sitten. Kerroin hänelle että olen viimeisen puolen vuoden aikana saanut valmistautua monenlaiseen lopputulokseen, joten nyt tämä todennäköinen MS-diagnoosi ei kyllä iske niin pahasti kuin silloin jos se olisi tullut kuin salama kirkkaalta taivaalta. En olisi kai hetki sitten päätynyt niin tanakasti myös sen tutkimuksen osallistujaksi ELLEN olisi ollut MS-taudin epäilynä liikkeellä.

Kotimatkalla soitin vanhemmilleni ja kerroin että olin nyt sitten saanut MS-diagnoosin. Äidilleni se oli kova paikka, mutta en ehkä halua jutella asiasta sen syvemmin. Olen yrittänyt iskostaa läheisilleni viime kuukausina tietoa siitä että jotain on todennäköisesti vialla ja "pahasti", mutta kestää vielä ennen kuin saadaan tietää enemmän. Kaipa osa oli jo unohtanut nämä asiat lähipiirissäni kun nyt julkisen puolen tutkimuksiin pääsyssä ja tulosten selviämisessä aina kestää niin kauan muutenkin. Kauhulla odotan sitä että milloin alkavat ne "miten nyt noin nuori mies voi sairastua vakavasti! kyllä elämä on julmaa!"-taivastelut, johon on pakko todeta että nuoriakin ihmisiä sairastuu vakavasti koko ajan maailmassa puhumattakaan nuorten ihmisten kuolemista ties minkälaisissa olosuhteissa, joten valitettavan "normipäivää" se tämäkin kyllä sitten on.

Soitin kotimatkalla yliopiston apteekkiin LDN-reseptin saattamisesta täytäntöön. Siellä luvattiin nyt sitten valmistaa parisen purkkia LDN:ää minulle ensi viikoksi ja tämähän käytännössä tarkoittaa sitä että aloitan LDN-lääkekokeilun ennen tuota virallista MS-lääkitystä, joten sen puoleen elämme myös mielenkiintoisia aikoja.

Olo on nyt aika tyhjentävä tämän postauksen jäljiltä. Elämäni taisi muuttua kertaheitolla jollain tapaa, mutta vielä ei voi sanoa että miten ja kuinka tiuhalla aikavälillä. Olen omasta mielestäni sikäli hyvässä asemassa että minulla on ollut aikaa tutustua sekä MS-tautiin että moneen muuhun sitä muistuttavaan sairauteen ja hyväksyä se tosiasia että voisin sairastaa jotain niistä. Toisaalta tämäkään ei olisi minulle selvinnyt ellen olisi kuluttanut tunteja ja taas tunteja etsien vastauksia sieltä lääkärien paheksumasta internetistä, josta ei kuulemma saisi katsoa mitään informaatiota lääkärien itsensä ollessa tuppisuita lisäinformaation suhteen.

26.4.2015

Uusi viikko lähenee ja maanantaina pitäisi melkeinpä viikon sairasloman jäljiltä palata töihin. Tiistaina olisi sitten se vastaanottoaika siellä neuropolilla ja toivon mukaan siitä sitten lähdettäisiin eteenpäin johonkin suuntaan sekä diagnoosin että mahdollisen sairauden hoidon suhteen.

Jäin sairaslomalle töistä viime viikon tiistain jälkeen kun tuo lumbaalipunktio sitten olikin lopulta luultua hitaampi toimenpide josta toipua. Nyt sunnuntaina vointi on ihan hyvä ja päänsärkyä ei juurikaan ole, mutta osat selästä aristavat ja kipuilevat. Tämä on minun ensimmäinen pitkä sairaslomani viisi vuotta kestäneessä työsuhteessa, joten onhan tämä sinänsä historiallista. Toisaalta tämä poisjäänti töistä on saanut minut miettimään kyseisen työpaikan ja työtehtävän mielekkyyttä, joka on vaivannut minua vuosikausia tasaisin väliajoin. Nytkin sitä miettii että haluaako tuossa työpaikassa jatkaa vai ei jonkun sairausdiagnoosin jälkeenkin, vai pitäisikö pyrkiä kouluttautumaan kokonaan toiselle alalle ja unohtaa moinen sinnittely edes jossain työssä niin pitkään kuin mahdollista.

Oireetkin ovat jatkuneet samaan tapaan; pohkeiden, jalkojen ja selän lihakset nykivät ja pulputtavat tasaisin väliajoin aivan silminnähdenkin. Lähimuisti ja ajatukset ovat melko sekavat ja niitä on vaikea pitää koossa sekä sitten vielä virtsaaminen on lisääntynyt todella runsaaksi. En tosin tiedä että liittyykö se mihinkään varsinaiseen tautiin, sillä sitä nyt tulee ja menee muutenkin.

Jalat ovat tuntuneet toisinaan viime viikkoina heikoilta ja helposti väsyviltä, mutta nyt taas moneen viikkoon nekään eivät ole oireilleet samaan tapaan kuin silloin aluksi kaikkien neurologisten ynnä muiden oireiden alettua. Toisaalta erinäisten lisäravinteiden runsas käyttö tässä on nyt jatkunut verrattaen pitkään, joten haluaisin kuvitella että niillä määrillä mitä itseeni tungen ties minkä muodossa saattaisi hyvinkin olla vaikutusta yleisen suoriutumisen parantumiseen sekä oloon yleensäkin tässä vaiheessa. 

24.4.2015

Urani lääketieteen koekaniinina otti jälleen piskuisen askeleen eteenpäin päätyessäni toistamiseen verinäytteiden antamiseen Biomedicumiin Meilahdessa.

Tämä kerta liittyi tuohon aiempaan selkäydinnesteen luovuttamiseen siinä määrin että tässä toisessa osassa otettiin verta noin 100ml tutkimuksen tarkoituksiin. Varsin pitkäjänteinen projektihan tässä nyt on kyseessä, mutta koen että siihen kannattaa osallistua ihan kotimaisen tutkimustyön tukemiseksi omalla pienellä panoksella neuroimmunologisten sairauksien paremman ymmärtämisen ja profiloinnin edesauttamiseksi.

Juttelin paikan päällä erään jo aiemmin tapaamani Biomedicumin naistutkijan kanssa lähinnä MS-taudin puhkeamisesta ja siihen liittyvistä teorioista. Esille nousi mm. Epstein-Barr tartuntana sekä Herpes-virus ja sen mahdolliset vaikutukset taudin puhkeamisessa jollakuilla ja toisilla taas ei.

Verinäytteet otettiin sitten aika pikavauhdilla aamun tunteina kunhan alkuhässäkästä selvittiin ja tapasin myös lyhyesti miespuolisen neurologin, jonka kanssa olin käynyt mm. sähköpostien vaihtoa ja muutamat puhelinkeskustelutkin tutkimukseen osallistumisen tiimoilta ja yleisestä tilastani keskusteltiin myös.

Hän totesi että oli tosiaan erittäin tärkeää saada nyt aikaiseksi vastaanottoaika, sillä oireiluni on tosiaan pian kestänyt melkein puoli vuotta ilman mitään kunnollista diagnoosia. Hän myös sanoi että oli huomioinut mittavat tutkimukset ja muun materiaalin joka minusta oli kertynyt yksityiseltä puolelta näihin päiviin tultaessa. Totesin että tutkimukset oli ollut pakko aloittaa omarahoitteisesti, sillä julkiselta puolelta pääsy erinäisiin tutkimuksiin ja tähän pisteeseen jossa tunsin olevani melko hyvin oireitani vastaavan lääketieteen alan asiantuntijoiden hoidossa olisi voinut viedä vielä pitempään. Edelleen olen hyvilläni siitä että menin omalla rahalla siihen magneettikuvaan, sillä ilman sitä olisin varmaan nytkin yrittämässä nujertaa jotain mahdollisesti alkavaa neurologista sairautta fysioterapialla niin kuin tämä eräs neropatti minulle silloin sieltä ehdotti.

Ensi viikko tuo tullessaan varmasti nyt jotain ratkaisevaa tähän tilanteeseeni. Olen omasta mielestäni lyhyessä ajassa selvittänyt monen oireisiini sopivan sairauden hoitomuotoja, taudin kulun etenemiseen vaikuttavia tekijöitä sun muuta, joten jos joku kunnollinen diagnoosi joistakin noista nyt vihdoinkin tulee, niin voin sanoa että olen valmistautunut eikä mikään vaihtoehdoista pomppaa esiin puskista.

Sen verran vielä yleisestä voinnista tähän loppuun että nyt vasta viime päivinä tuo päänsärky siitä lumbaalipunktiosta on ruvennut vaivaamaan todenteolla. Tänään palatessani kotiin Meilahdesta se oli pahimmillaan siten että ainoa tapa saada se loppumaan oli mennä makuuasentoon. Tämä oli toki mahdotonta toteuttaa täydessä bussissa ja metrossa moinen loikoilu olisi saanut osakseen vielä enemmän vääränlaista huomiota. Kivut olivat siis välillä kovat, mutta edelleen ainakin itselläni niihin toimi kofeiini eli kahvia join milloin mistäkin kioskista haettuna pitkin erinäisiä pysähtymisreittejä.

Iltaa kohden alkaa olemaan taas vähän parempi olo ja nuo selkäkivut ovat heikenneet todella laajalti. On kuitenkin tärkeää kertoa vielä että todennäköisimmin ne pääkivut, selkäsäryt sun muut tuosta lumbaalipunktiosta ilmenevät vasta muutamia päiviä toimenpiteen jälkeen. Kuulemma harvalla ne iskevät päälle välittömästi toimenpiteen jälkeen ja sitä suuntaa näytti tukevan asiasta väsätty Wikipedia-artikkelikin..

23.4.2015

Sain puhelun eilen myöhään illalla tuolta Biomedicumilta liittyen tähän tutkimukseen johon olen nyt sitten tutkimusteni ja ylimääräisten näytteiden muodossa osallistuva.

Lääkäri tiedusteli että kuinka tuo punktio oli mennyt omasta mielestäni. Totesin että olen kaiketi 80% toimintakykyinen, vaikka eilen ja tänään selkäkipua on ollut ja eilen sitten lievää päänsärkyä ilmaantui iltapäivästä kaveriksi. Onneksi tuo pääkipu kuitenkin heikkeni kahvilla, vaikka luin ettei se kofeiini välttämättä ole kovinkaan tehokas keino siihen iskiessään.

Tämä tutkimusta johtava lääkäri pyysi minua vielä yksiin ylimääräisiin verikokeisiin perjantaiksi ja ilmoitti että saisi järjesteltyä minulle vastaanottoajan ensi tiistaiksi. Alunperin oli tarkoitus päästä lääkärin puheille vasta ensi kuun 19. päivä, mutta kaipa tämä nyt liittyy sitten yhtä paljon tähän tutkimukseen osallistumiseen kuin siihenkin että olen oireillut jo pitkään ilman mitään kunnollista diagnoosia ja selkäydinnäytteistä on mahdollista saada tehtyä aika nopeasti johtopäätöksiä aiemmin ilmoitetusta poiketen. Lääkäri myös pyysi että saisi käyttöönsä tuon yksityisellä puolella tehdyn magneettikuvauksen kuvantamistulokset CD:llä, jonka tosiaan sain kotiini mukaan jo jokin aika sitten.

Keskustelin tämän lääkärin kanssa vielä siitä että mitä tämä oireiluni voisi olla MS-taudin ohella, sillä se oli kysymys johon kovinkaan moni lääkäri ei ole minulle vielä mitään osannut tyhjentävästi vastata. Puhuimme plakeista aivoissa, signaaleista jossain silmähermojen tienoilla ja toistaisista oireistani lyhyesti päätyen siihen johtopäätökseen että moni neurologinen sairaus voisi aiheuttaa tällaisia muutoksia eikä pelkästään MS. En sanallakaan maininnut hänelle vielä mitään kroonisesta väsymysoireyhtymästä, mutta teen sen sitten kasvokkain kun minulla kai pitäisi olla enemmän aikaa kyselyihinkin ensi tiistaina. Sarkoidoosista puhuttiin myös, mutta en oikein tiedä että olisiko se nyt ihan ensimmäisenä selittävänä tekijänä näille oireille.

Uskoisin että valoa näkyy nyt tunnelin päässä lopullisen ratkaisun suhteen. Oli tämä oireilu sitten viite minkälaisesta sairaudesta tahansa, niin hyväksyn sen paljon rauhallisemmin nyt kuin joskus aiemmin. Lähinnä myös mietityttää että kun tai jos saan diagnoosin, niin mikä onkaan virallisen lääketieteen kanta hoitoihin tahi lääkitykseen? Olen ahminut tietoa pieniannoksisesta naltreksonista monen sairauden hoitoon liittyen ja olen halukas sitä kokeilemaan, mutta minkälainen vääntö seuraa sen saamiseksi käyttöön muitta mutkitta?

22.4.2015

Neurologian poliklinikka, Meilahden sairaala 21.4.2015

Hoidon toteutus Muu merkintä Otettu likvornäyte ongelmitta 1.pistolla L3-4 välistä. Tippuu normaali paineella ja on kirkasta alusta asti. Vointi hyvä toimenpiteen aikana ja jälkeen.

Toipuminen eilisestä operaatiosta jatkuu.

Eilen selkä oli todella hellänä loppuillan ja kävely ympäriinsä pitkiä matkoja alkoi ennen pitkää ottamaan pahasti henkeen. Kuvittelin jaksavani saattaa avovaimoni yhden puiston lävitse kaverilleen mentäessä, joka kyllä onnistui alkumetrien jälkeen aika huonosti. Selkä kipeytyi niin kovasti että oli pakko etsiä joku penkki ja istahtaa siihen odottelemaan voimien palautumista hetkeksi.

Yöllä selkä myös kipuili pitkään enkä meinannut saada unta, vaikka toisaalta sekin saattoi johtua ihan vaan siitä että join eilen illalla varmaan neljä kuppia kahvia särkylääkkeiden lomassa. Toisaalta tuo pelätty päänsärky ei ole iskenyt ainakaan vielä ja punktio suoritettiin eilen yhden aikoihin päivällä. Toistaiseksi siis olotila on ihan kunnossa, mutta milloinhan tässä voi sanoa että ollaan varmasti paremmalla puolella sitten?

Ehdottomasti en suosittelisi tätä toimenpidettä hirveän mieluusti ilman vahvoja epäilyjä siitä mitä todella etsitään koska hyvin yksilölliset komplikaatiot siitä ovat ihan mahdollisia ja jonkun kohdalla todennäköisiäkin valitettavasti. Ymmärsin toki että lumbaalipunktiosta ei pahemmin ole kieltäytyminen tutkimusten tässä vaiheessa, vaan nyt on mentävä siihen tahtiin minkä Meilahden neuro määrää mikäli mielii sen diagnoosin saavansa.

Itsellä tosiaan on aika vahvat traumat lapsuusiästä tästä punktiosta, sillä halvaannuin siitä joksikin aikaa tuolloin. Kun sain käsiini kirjeen neuropolilta jossa tämän punktion tekemisestä ilmoitettiin, olin luonnollisesti kylmän hien vallassa hetken jos toisenkin. Minut sai kuitenkin taivuteltua sen tekemiseen tuo eräs lääkäri joka soitti minulle päivää ennen toimenpidettä ja hän ilmeisen pitkälti mm. MS-tautiin perehtyneenä sai sitten minut uskomaan sen tarpeellisuuteen tässä vaiheessa.

Jatkan varmaan tämän päivän oloni seuraamista hiljalleen, mutta toki toivoisin että pääsisin töihin takaisin. Ostoskanavan seuraaminen päivisin on kieltämättä tylsää, mutta toisaalta aikaa voi käyttää erinäisten keskustelupalstojen seuraamiseen myös vaihtoehtoisesti.

Ehkä tässä nyt pärjäillään hetki jos toinenkin tähän tapaan.

21.4.2015

Lumbaalipunktiosta on nyt kotiuduttu Meilahden reissun jäljiltä.

Olo on toistaiseksi aivan hyvä lukuunottamatta pieniä alaselän särkyjä, jotka joko voivat liittyä toimenpiteeseen tai sitten eivät. Kahvia on nautittu ja parasetamolia myös. Toistaiseksi ei ole ainakaan pää kipeä.

Toimenpide meni aivan hyvin ja kieltämättä nopeasti. Pääsin jo aiemmin toimenpiteeseen kun olin kuvitellut, sillä joku häikkä oli tapahtunut aikaisemmalle henkilölle jollain tapaa ja siksi pääsin tosiaan jo noin puolta tuntia aiemmin pistettäväksi.

Minulle soitti eilen ennen toimenpidettä eräs tutkimusta suorittava lääkäri Biomedicumista. Hän pyysi lupaa saada ottaa kai ylimääräistä nestettä johonkin pitkäjänteiseen tutkimukseen liittyen erinäisten neuroimmunologisten sairauksien metaboliseen profilointiin. Suostuin siihen, sillä tämä lääkärimies vaikutti todella syvästi mm. MS-tautiin ja muutamaan muuhun perehtyneeltä, joten päätin ottaa osaa selkäydinnesteeni muodossa siihen että kotimainen tutkimus saisi lisää materiaalia potentiaalisten tulevaisuuden parannus- ja hoitokeinojen kehittämisessä.

Ennen pistoa kävin vielä jonottamassa verikokeisiin, jotka sain myös aika äkkiä pois alta. En aivan tarkalleen ymmärtänyt että mitä tässä nyt otettiin sitten verikokeina tällä kertaa, mutta edelleen kai jotain borrelioosiin ja tuohon punktioon liittyvää nämä näytteet olivat.

Jos joku on kiinnostunut tietämään että miten tuo lumbaalipunktio tehdään ja vaikkapa etsii googlella tietoa, niin voin siitä nyt tämän hetkisissä ruumiin ja sielun voimissa hieman kirjoittaa tarinaa kaikkien "iloksi".

Eli minut makuutettiin jonkinlaiselle operaatiopöydälle vasemmalle kyljelleni ja käänneltiin mahdollisimman paljon kuuluisaa "sikiöasentoa" muistuttavaan asentoon. Kyseisen toimenpiteen suoritti nuori, noin minun ikäiseni mieslääkäri jolle ilmaisin huoleni mm. jälkioireista sekä siitä että milloin pitäisi olla yhteydessä polille oireiden suhteen. Hän väitti että kuulemma monelle(?) ei tule juuri mitään oireita ja veripaikan laittaminen on sitten vasta viimeisen linjan päätös useita päiviä näistä mahdollisista oireista ensiksi kärsittyään. Kerroin hänelle myös tuosta lapsuudessa koetusta halvaantumisesta punktion jäljiltä, johon lääkäri tuumasi että kuulemma sellaista ei pitäisi enää tapahtua aikuisen fysiikalla varustettuna. No toivotaan todellakin sitten niin, sillä minun korviini tuollaiset lupaukset jotenkin aina menevät automaattisesti kategoriaan "kuuluisat viimeiset sanat".

Hoitaja pesi alaselkäni jollain asiaan kuuluvalla aineella ja sitten lääkäri puristeli kuumottavasti selkänikamiani etsien sopivaa pistosuhria. Sen löydettyään hän sitten tuikkasi jonnekin alaselkään ohuen neulan, jonka tunkeutuminen selkärankaani tuntui todella oudolta ja aivan erilaiselta kuin normaali veren ottaminen käsivarresta esimerkiksi. Sitten paikalle saapui naispuolinen edustaja tuolta Biomedicumista ja siinä sivussa selkäydinnestettäni tippui äänettömästi jonnekin näytepulloihin maatessani kylkiasennossa epämukavasti seinällä kelloa tuijottaen.

Biomedicumin nainen esitteli itsensä minulle tosiaan maatessani tutkimussängyllä. Ilmoitin sitten siinä samalla toistamiseen että minun selkäydinnestettäni saa käyttää tuohon aiemmin mainittuun tutkimukseen. Tämän suostumuksen johdosta sitten hän otti lopuksi vielä kai yhden näytepullon vietäväksi Biomedicumin tarkoituksiin ja minä annoin allekirjoitukseni operaation jälkeen vielä kirjallisesti suostumukseen.

Sanoisin että tämä itse operaatio ei ollut kauhean kivulias, mutta se kuumottavin kysymys tässä onkin aina se mahdollinen jälkioireiden voimakkuus ja kesto. Ylivoimaisesti ikävimmät tutkimukset ovat kyllä olleet niitä mitkä korva- ja kurkkutautilääkäri on tehnyt tunkiessaan nieluun ties mitä ja siitä seuranneen ihanan tukehtumisentunteen kestäminen ja nielemisrefleksin pidättäminen.

Makailen tässä sohvalla tätä kirjoittaessani. Join kahvia lähtiessäni Meilahdesta ja kaikenlaista kofeiinipitoista tuli vedettyä huiviin tässä palautuessa muutenkin. Taidan olla poissa töistä huomisen eli ensimmäistä kertaa saikulla sitten alkuvuoden 2013.

En oikein tiedä että kuinka hyödyllinen tuo lumbaalipunktio lopulta sitten oli. Itse haluaisin kieltämättä mieluummin vielä pään ja selkärangan magneettikuvaukseen, mutta en nyt sitten tiedä että kuinka paljon niistäkin pitää vääntää HYKS:n henkilöstön kanssa.

Neuropolille on lääkäriaika sovittu vasta ensi kuun 19. päivälle. Kuulemma näiden punktionäytteiden tulosten saaminen kestää todella pitkään, joten luovun kai ajatuksesta sen suhteen että soittelisin perään noin parin päivän taikka viikon jäljiltä. Toisaalta olen voinut nyt parisen päivää aikalailla normaalisti tässä ilman sen suurempia kipuja taikka ongelmia, joten taidan jatkaa lisäravinteiden, liikunnan ja sen kuuluisan "relaksoitumisen" tietä ennen sitä 19. päivää.

19.4.2015

Eduskuntavaalien varsinainen äänetyspäivä oli tänään. Kävin minäkin paikallisella koululla äänestämässä osallistuen taskurahoillani vammaisjärjestön keräykseen ja eilen vetäisin todella pitkän kävelylenkin lähitienoilla joka paitsi kasvatti ruokahalua tuntui muutenkin kivasti herättelevän pääkoppaa. Olen aika varovainen tuon juoksemisen harrastamisessa kun jalat jotenkin tuntuvat niin heikoilta välillä, mutta vakaa aikomus on silti ryhtyä juoksentelemaankin tässä jossain vaiheessa vielä.

Liikuntaa pitää ehdottomasti harrastaa enemmään huolimatta siitä mikä ikinä pääkopassa sitten jyllääkään tällä hetkellä. Ajatukset selkenevät kummasti ainakin joksikin aikaa, mutta uskoakseni tässä nyt kai kuljetaan kaikesta takapakista huolimatta kohti jonkinlaista ratkaisua ensi viikolla.

Olen varmaan maininnut asiasta aiemminkin tässä blogissa, mutta mainittakoon vielä että kävin yksityisellä mykoplasmaa mittaavassa verikokeessa muutamia kuukausia sitten. Huvikseni halusin selvittää noiden hengenahdistuksien johdosta mahdollisuutta siihen, joista sain seuraavat arvot:

S -MypnAbG oli 0.5. maksimiarvon ollessa 10 ja puolestaan S -MypnAbM oli 21 maksimiarvon ollessa 10.

Vaikka tuo S -MypnAbM oli lievästi ylitse viitearvon, niin tulkitsen sen kuitenkin aika merkityksettömäksi faktaksi tuolloin. Sitten taas työterveyslääkäri tuosta mainitsi silloin sillä kerralla kun kävin hänen luonaan arvioimassa itseäni sitä neurologian polin lähetettä varten. Toisaalta olin silloin piirun verran huonommassa kunnossa kuin nyt etenkin henkisesti, sillä lähimuisti on pienin osin korjaantunut ja alkanut soljumaan hieman tahdikkaammin eteenpäin vaikken ihan heti muistakaan mitä kaikkea kaupasta pitää tuoda tai että milloin seuraava bussi lähtee vaikka olen tarkistanut sen kännykästä viisi minuuttia sitten. Välillä myös suusta voi pulpahtaa ulos jotain aivan muuta mitä olen ajatellut sanoa vaikkapa työkaverilleni töissä huolimatta siitä että taistelen pääkopassani että pysyisin asiassa jo mietintävaiheessa ennen sanojen lausumista.

En tarkalleen tiedä että pitäisikö tuosta S -MypnAbM-arvosta olla huolissaan vai ei. Se on kai lievästi koholla ja ylitse Terveystalon viitearvojen, mutta kuten lääkärikin totesi niin on vaikeaa sanoa että todistaako se mitään vai ei. Kävin muuten tuon kyseisen mykon ottamassa 11.3. eli viime kuun puolella.

Rakkoon liittyvät ongelmat ovat myös jatkuneet mystisinä on/off-vaiheina viime päivinä. Nyt on vaikeaa sanoa edelleenkään että olisiko tämä jonkinlainen eturauhaseen iskenyt tulehdus, sillä verikokeet ja virtsanäyte ovat omalla kokemuksellani siihen huono tutkimustapa toteamisen osalta muutenkin. Kaikenlaisia siihen viittaavia kipuja ynnä muuta nyt välillä kuitenkin on, mutta en oikein tiedä että saisinko taas minkälaisen hirveän antibioottikuurin lääkäristä mikäli menisin tätä vaivaa sinne valittamaan. Toisaalta kyllähän antibioottikuuri Siprionin voimalla siihen viimeksikin auttoi, mutta sivuvaikutukset olivat oikeastaan pahempia kuin itse oletettu "eturauhasvaiva" sitten.

17.4.2015

Vihdoinkin viikonloppu.

Sain tiistain vapaaksi töistä, joten pääsen vaivatta ainakin sinne lannepistoon Meilahteen sitten oikeaan aikaan. Toinen asia onkin että miten olo sujuu seuraavina päivinä. Täytyy kai varautua saikkuun jos ei muuta.

Onnistuin saamaan eilen kurkkuni vähän kipeäksi ilmeisesti liian vähäisestä pukeutumisesta keväällä ja yskin ihan täysimittaisesti vihreää limaa tasaisin väliajoin. Onneksi kuitenkaan kuume ei ole noussut, mitä nyt vaan vähän nenä yrittää aina välillä tukkeutua.

Rakko-ongelmat ovat kai jatkuneet vähän pienemmällä volyymillä. Tuntuisi että pahimmat ahdistukset helpottaisivat, mutta vielä ei voi olla varma sen puoleen että mikä tämän nyt aiheuttaa ja mikä ei. Tämä kieltämättä voisi aivan hyvin olla eturauhasperäistä, sillä olen luopunut pitkistä kalsareista aivan liian aikaisin keväällä vähänkään kylmän ilman vaihtuessa lämpimämpään muutamaksi päiväksi enkä yhtään ihmettelisi jos kaikki paikat olisivat saaneet kylmää muuten niin hyvin hoidetun talven jäljiltä.

Lisäksi mietin näitä oireitani sen kautta että olen viime aikoina vetänyt huomattavia määriä erinäisiä vitamiinivalmisteita periaatteessa onnistuen nostamaan fyysistä olotilaa paremmaksi. D-vitamiinia kuluu päivittäin isoja annoksia (joista lompakko ei kiitä) monen muun monivitamiinin ja valmisteen ohella. Tästäpä rupesinkin miettimään että voisivatko nämä rakkovaivat johtua jonkun vitamiinin tai vastaavan liikasaannista, sillä sehän voi myös aiheuttaa ikäviä oireita.

Sain kotiini jälleen yhden epikriisin. Tämä tuli sieltä silmäpolin päivystyksestä, jossa tosiaan ei kyetty tarkalleen määrittämään sitä että minulla olisi ollut se näköhermon tulehdus, mutta sitten alettiin puhumaan näistä mahdollisista "plakkiepäilyistä" mm. temporaalilohkoissa jotka voisivat sopia demyelinaatioon. Tuossa todettiin vielä että "koronaari-sarjassa nähdä vasemmalla yksi tehostuva plakki", joka kyllä kieltämättä on aika hälyyttävää.

Tutkin tuota paperia aika nieleskellen välillä, vaikka olin kuullut samat asiat suurinpiirtein ilmaistuna aiemmin puhelimitse. En vaan oikein tiedä että mitä ajatella, mutta tuntuu että jotain erittäin vakavalla tavalla mullistavaa tässä kai nyt käydään lävitse elämässä tällä hetkellä. Oikeastaan viime kuukausien tapahtumat ovat kyllä määritelleet aivan uusiksi sen minkälainen se kuuluisa "kolmenkympin kriisi" voikaan pahimmillaan olla yksilölle. Harvalla se vaan manifestoituu vakavaan sairauteen vajoamisena juuri kolmannen vuosikymmenyksen korvilla, vaan tuntuu että aika moni ihminen näihin aikoihin murehtii jotain tekemättömiä asioita elämässään ja tuntee itsensä mukamas "vanhaksi" vaikkei sitä todellakaan ole. Kuvittelin itsekin että kävisin lävitse viimeistään ennen tämän vuoden loppua jonkinlaisen pinnallisen kriisin siitä etten koskaan ole kouluttautunut kunnolla loppuun eli käynyt yliopistoa loppuun, vaan valinnut pienipalkkaisen toimistoduunin valkolakki päässä yhdellä ammattitutkinnolla varustettuna.

Olisin kyllä ihan helpottunut jos saisin kunnollisen diagnoosin piakkoin. Toki se onkin sitten toinen kysymys että kuinka rajusti juuri tuo diagnoosi ja sen seuraukset tulevat muuttamaan elämääni. Luonnollisesti oireeni viittaavat nyt MS-tautiin tai muuhun neurologiseen sairauteen enkä voi oikein enää hyvälläkään uskolla vakuuttaa itseäni toisin ennen kuin saadaan faktoja pöytään.

16.4.2015 - Sairauskertomuksia

Sain kirjeen HUS:n poliklinikalta tutkimusteni suhteen. Hyvä juttu sinänsä että asioita alkaa vihdoinkin tapahtua.

Ensi viikon tiistaina pitäisi ottaa tuo lumbaalipunktio, mutta lähinnä ideanahan on se että ne jälkioireet sen ottamisesta ovat se peloista pahin. Kirjeessä käsketään juomaan kofeiinipitoisia juomia tuon jälkeen ja lepäilemään. Tämä varmaan nyt meinaa saikkua sitten töistäkin pitkästä aikaa moneen vuoteen. Sikäli tuosta toimenpiteestä on aika karmeat muistot lapsuudesta, että kun se otettiin minulta niin menetin jalkojeni hallinnan eli toisin sanoen halvaannuin alaraajoista joksikin aikaa.

19.5. on kuulemma vielä jotain verikokeita otettava tuolla samassa paikassa, mutta se nyt tuntuu vielä kovin kaukaiselta.

Ajattelin kirjoittaa hieman sairaushistoriastani täällä, kun etenkin lapsuudessa sairastamani eräs todella paha tulehdus voisi tarkemmin ajatellen olla syynä kenties myöhemmän iän sairauksien puhkeamiselle.

Olen ollut aina aika normaali siinä mielessä että ne perusflunssat parisen kertaa vuodessa on kärsitty lapsuudesta nuoruuteen ja siitä eteenpäin. Koskaan ei ole mennyt luita poikki tai sisäelimiä pitänyt pätkiä, mutta ikävin kokemus joka minulla oli lapsena joskus 1990-luvun keskivaiheilla oli sairastuminen mitä todennäköisimmin enkefaliittiin, eli aivokuumeeseen. Luonnollisesti jouduin siitä sairaalaan melkein pariksi viikoksi ja sitäkin ennen olin kotona varmaan useita päiviä kunnes vanhempani tajusivat ettei kyseessä ollut mikään perusasteen flunssa.

Minua on usein varsinkin viime vuosina jäänyt askarruttamaan tuon sairastelukokemus ja sen perimmäisin diagnoosi. Omat vanhemmat muistavat sen olleen kuulemma Borrelioosi, mutta muutama kuukausi sitten sairaalasta tilaamani epikriisi paljasti että sain diagnoosiksi sellaisen demonin kuin "Encephalitis NUD" eli aivorunkoenkefaliitti.

Onneksi selvisin taudista erittäin hyvin sen rajuista neurologisista oireista huolimatta. Muistan että minulla oli kaksoiskuvia näössäni, korkea kuume ja oksentelin kuin mikäkin viimeisiään vetelevä otus. Borrelioosi tuo ei kai sitten ollut lääkärienkään mielestä silloin, mutta on vaikea sanoa varsinkin kun oireet olivat mitä olivat ja tämä oli 90-lukua jolloin tuskin aivan kaikkea tällaisten sairauksien tutkimisesta tiedetty.

Minulla oli kuitenkin lieviä kognitiivisia vaikeuksia tuon sairauden jäljiltä mm. siinä muodossa että oli pakko opetella pyörällä ajaminen uudelleen ja matemaattiset asiat olivat perusjuttuja lukuunottamatta aikamoista hepreaa ja pitkään. Huonon matikkapään kanssa sai tuskailla pitkään ja hartaasti jo lukiossakin, mutta sisulla siitä kai sitten selvittiin.

Se mikä minua on jäänyt mietityttämään etenkin viime vuosina ja nyt näiden oireilujen alettua on ollut tuon lapsuudessa sairastetun taudin mahdolliset jälkitaudit myöhemmällä iällä. Tutkin asiaa ja vertailin epikriisiäni pitkään erinäisten netistä löytämieni potilaskertomusten perusteella päätyen sellaiseen päätelmään että jos minulta tuo MS-tauti löytyy, niin pidän sen puhkeamista todennäköisesti jälkitautina tuolle lapsuudessa sairastetulle jutulle. Ymmärtääkseni juuri Borrelioosin sairastaneet voivat omata suuremman riskin MS-taudin puhkeamiselle, mutta tämän hetken tietojen mukaan tuo kai ei ollut se. Kenties kuitenkin muutkin neurologiset tulehdukset voisivat nostaa riskiä sairastumiseen kuin vain tuo "Borre" sitten jälkeenpäin.

Kuten todettu olen kuitenkin elänyt melko tervettä elämää eli toisin sanoen sairastellut vain flunssia ennen tämän vuoden alkua ja sen tapahtumia. Armeijassa taisi olla muutamat keuhkoihin liittyvät infektiotkin, mutta siinäpä tuo nyt on ollut.

Viime vuoden lopulla joskus lokakuussa sain myös elämäni ensimmäisen eturauhastulehduksen, koska taisin palelluttaa itseni lenkillä ja muissakin riennoissa. Tuo oli hyvin kivulias tulehdus johon sain sitten taas todella sopivasti sellaista tosi myrkyllistä antibioottia kuin Siprion, joka kieltämättä tuhosi sen eturauhastani vaivanneen pöpön ja samalla aiheutti todella kovat vatsakivut seuraavaksi kolmeksi kuukaudeksi. Jos teille ikinä määrätään mitään fluorokinoloneita sisältävää lääkettä tai siihen pohjustuvaa antibioottia, niin olkaa varuillanne etenkin pitkäaikaiskäytön osalta. Oma kuurini piti muistaakseni kestää melkein kaksi viikkoa, mutta lopetin sen vasta 11 päivän jälkeen kun vatsa oli niin kipeä etten saanut nukuttua.

Nuo fluorokinoloni-pohjaiset antibiootit ovat ihan tunnetusti paljon vakavia sivuvaikutuksia aiheuttavia lääkkeitä, josta tulee paljon potilasvahinkoja täällä meilläkin vuosittain tietoon. Yhä sitä kuitenkin määrätään koska se "toimii", mutta sivuvaikutukset voivat olla monilla todella kovat ja pysyvätkin sen lääkkeen käytön jälkeen. Tästä asiasta ovat puhuneet hyvin satunnaiset tahot suomessa, mutta vaikkapa suuren meren takana yhdysvalloissa siprofloksasiinin ja fluorokinolonien vaaroihin kai suhtaudutaan nykyään paremmin kuin nyt vaikkapa meillä täällä lääkärikunnan puolesta.

Tuon eturauhastulehduksen jälkeinen tilanne olikin sitten sen muutaman kuukauden ihan rauhallinen, kunnes tammikuun alussa sitten tämä helvetillisin ajanjakso elämässäni alkoi ja muutti muotoaan tasaisin väliajoin. En vieläkään oikein tiedä että mikä minua vaivaa, mutta toivon mukaan ensi viikon tapahtumien jälkeen oltaisiin viisaampia sen suhteen kuin koskaan ennen.

15.4.2015

Paineen tunne virtsarakossa näyttää ikävällä tavalla jatkuvan. Mikähän minussa nyt taas on vialla sitten..

On kai mentävä lääkäriin, koska tämä on jo kolmas päivä tätä samaa settiä. Toki nyt on kyseessä taas työterveyslääkäri, mutta siitäkin huolimatta he ovat aika valppaita kirjoittelemaan reseptejä erinäisiin lääkkeisiin mikäli kokevat tarvetta. Tämä ei ole ollut mikän ongelma ennenkään sen puoleen kuin virtsakokeeseenkaan pääsy.

Tuntuu tosiaan valitettavasti siltä että rakko ei tyhjene kunnolla.. joka on taas kertaalleen MS-taudin oireita. Tähän on olemassa kyllä lääkkeitä, mutta ensiksi kai pitäisi selvittää onko tämä joku tulehdus tai vastaava kun kumminkin lievää kipuilua on ollut alaselässä ja alavatsassakin tämän oireilun aikana. Ensiksi kuvittelin että kyseessä on noista lisäravinteista johtuva juttu, sitten veikkasin tulehdusta ja nyt olen sitten taas kertaalleen sen kannalla että MS-tautiahan tämäkin taas on.

Olen lukenut MS-tautia sairastavien kokemuksista ja osa tarinoista kertoo että diagnosointi on kestänyt todella pitkään kun kaikki kriteerit eivät ole täyttyneet diagnoosille tarpeeksi vakuuttavasti. Kiva kun minunkaan tapauksellani ei näytä olevan mikään kiire, vaan tuo Meilahden polin soittopyyntökin ja vakuuttelu että "kyllä joku ottaa yhteyttä" taisi hävitä johonkin bittiavaruuteen välittömästi sen jälkeen.

Alan olemaan väsynyt lääkäreissä käynteihin, vaikka viimeisimmästä käynnistäni onkin aikaa jo parisen viikkoa. Huvittuneena luin jonkun mainoksen tai jotain jossa mainostettiin että suomalainen käy kuulemma keskimäärin noin kolme kertaa vuodessa lääkärin juttusilla. Minä olen käynyt lääkärissä tämän vuoden puolella toistaiseksi varmaan noin 30 kertaa ja ne ensimmäiset 28 kertaa olivat kieltämättä aika turhia ja täynnä lekureiden puhtaasti spekulatiivisia diagnooseja ilman jatkotutkimuksia mihinkään suuntaan. Toivon todella ettei kukaan koskaan joutuisi tällaiseen tilanteeseen kuin minä, mutta niinpä vaan joutuu enkä varmaankaan ole lopulta yksin.

14.4.2015

Eilen sain taas pyöräytettyä julkisen terveydenhuollon osallistumisrulettia hiukan eteenpäin. Toki pieni sekoilu oli aluksi luvassa kun minulle annettiin väärän ihmisen puhelinnumero siellä neuropolilla ja se sitten tosiaan yhdistyi jollekulle ylilääkärille, jolla oli juuri meneillään potilaan tarkastus.

Joka tapauksessa selvisi että nyt meinataan sitten ottaa se likvor minusta. Viimeksi kun se otettiin minun ollessani lapsi 90-luvun alussa sain jonkinlaisen halvaantumista muistuttavan reaktion siitä jalkoihini pariksi päiväksi. Mitähän ihanaa on luvassa nyt sitten tästä tällä kertaa, voidaan vain arvailla.

Suoraan siis likvoriin ollaan menossa? Toisaalta kaipa se sitten antaa jotain lisäinformaatiota etenkin MS-taudin tai vastaavan suuntaan, mutta olisin kyllä toivonut ensiksi vähän lisätutkimuksia magneettikuvauksella kuten vaikkapa se pää ja selkäranka. Jos kerran C6-nikamassa jotain on, niin eikö kannattaisi tarkistaa ne alemmatkin nikamat yms. seudut?

Valitettavasti olotila on ollut sikäli huono eilisestä lähtien että jonkinlainen valtava paineen tunne on ilmaantunut tuohon keskiseen alavatsaan juuri virtsarakon kohdalle. Vessassa tulee ravattua koko ajan, joten väkisinkin sitä alkaa taas miettimään vaihtoehtoja sille että mistä tämä johtuu nyt sitten taas.

Vedän aika paljon erilaisia lisäravinteita, olen lopettanut kevään alettua pitkien kalsarien käytön ja on kai täysin mahdollista että olen jonkun tulehduksenkin uhri. Toisaalta eivätkös tällaiset vaivat sitten taas ole jotain MS-taudinkin juttuja.. hohhoijaa, taas se alkaa.

Tuli muuten mieleen että täytyy kai ruotia hieman jossain postauksessa näitä minun "sairastelujani" ja sairaushistoriaani, sillä vaikka olenkin varsin vähän sairastanut noin kokonaisuudessaan tähän mennessä, niin on siellä ihan viime aikoinakin ollut vähän kaikenlaista pikkukivaa sekä lapsuudessa vähän isompaa pikkukivaa että kaipa asia olisi tuotava ilmi ihan "paperille" näin digitaalisessa muodossa.

13.4.2015

Eilinen ja tämä päivä eivät ole olleet ihan niin energisia kuin sitä aiemmat päivät.

Vähempi määrä energiaa on kenties johtunut siitä että olen nukkunut yöni vähän huonommin, joten päivällä energiaa ei olekaan riittänyt niin kovin paljoa kuin olisi ehkä odottanut aikaisempien päivien myötä.

Pääsääntöisesti olo on kuitenkin ihan hyvä paitsi että pohkeet ja pohjelihakset pulputtavat ja kipuilevat edelleen. Yritin vähän juostakin sisätiloissa ja katsoa miten jalat kipeytyvät, jolloin reaktiona tosiaan oli että etenkin sääret ja pohkeet tosiaan kipeytyvät ja ovat muutenkin kipuilevia koko ajan.

D-vitamiinikuuri jatkuu myöskin ja tuntuisi että ihan hyvin tuloksin monen muun lisäravinteen voimalla. Ehkä voisi myös todeta varovaisen positiivisesti että tuo Ginkgo Biloba on hiljalleen alkanut toimimaan, sillä pientä paranemista on tapahtunut lähimuistissa ja kognitiossa viime aikoina. Harmi vaan että nuo tabut loppuvat pian, joten uusia on ostettava ehdottomasti jos niistä nyt näyttää olleen edes vähän hyötyä muistihäiriöiden kanssa.

Olen ottanut ihan rauhallisesti viime aikoina ja se on enimmäkseen toiminutkin sekä oireiden että mielialan kohottamisen kannalta. Yön pimeinä tunteina sitä kuitenkin toisinaan miettii että kuinka kauan vielä kestää saada edes joku diagnoosi aikaiseksi vaikkapa nyt sitten sieltä neurologian poliklinikalta. Epäilyksiä eri sairauksien suuntaan edelleen on, mutta vastaukset ovat olleet lääkärien suunnalta niin vaimeita oireiden aiheuttajista että se turhauttaa ja kovasti.

Edelleen tuo joku "fokaali" oikean silmän jossain kohdin huolestuttaa vaikka se oli kuulemma pieni. Ilmeisesti sen ei siellä kuuluisi olla, mutta mihin se tarkalleen viittaa? Onko tämä nyt sen MS-taudin oire vai ei? Entäpä sitten se C6-nikaman murheenkryyni joka radiologin mukaan voisi olla MS-tauti, kirurgiaan erikoistuvan lääkärin mielestä ihan vaan jotain synnynnäistä ja minulle suurin elämäni pelon aihe?

Vastaukset ovat kovin hitaita paljastumaan.

12.4.2015 - Oireiden määrittelyä

Viittaan usein tässä blogissani uusiin ja vanhoihin oireisiin, joista olen päättänyt luoda lyhyen ja mahdollisimman ytimekkään yhteenvedon sen suhteen että mitä niillä oikeastaan tarkoitetaan. Tällä hetkellä elän näiden "uusien oireiden", eli vahvasti neurologisten oireiden ja kognitiiviseenkin puoleen vaikuttavien haittojen kanssa.

Pitemmittä puheitta lyhyt tiivistelmä:

Vanhat oireet

Vanhat oireet olivat ne pääasiallisesti pään, kaulan ja leuan eri alueiden kipuilut kurkkuun säteilyineen josta tämä koko kaamea soppa lähti käyntiin silloin tammikuussa sen hammaskiven poistamisen jälkeen. Sanoisin että vaikka nämä oireet ovat enimmäkseen väistyneet, niin ainakin erinäisiä leuan nivelten ja leukojen kipuja minulla edelleen on.

Minusta nämä oireet viittaavat ja viittasivat vahvasti jo aikaisemmin käsittelyssä olleeseen ns. TMJ-oireyhtymään, josta tosiaan kirjoitin ja josta voisin aivan hyvin purentani, leukanivelten rakenteen sun muun johdosta kärsiä.

Oireista:

 - Kaulan kipu leuan muutamassa eri pisteessä sekä myös leuan/leukojen kipu.

- Edellä mainitut kivut säteilevät myös korviin ja tuntemus jonkinlaisista kivuista on myös kurkussa ja toisinaan nieltäessä myös.

- Mieleenpainuvin "oire" ovat myös kaulalle nousseet imusolmukkeet, jotka ovat edelleen melkein puolen vuoden jälkeen normaalin rajoissa tiettyjen osalta ja tiettyjen osalta taas eivät. VÄITÄN EDELLEEN että ne eivät olleet tuossa kunnossa ennen tammikuuta, mutta suostun uskomaan sen että ne ovat lopulta vaarattomia. Vielä ei ole osattu sanoa että mikä ne on nostattanut pystyyn ylipäätänsäkään, mutta ehkä vielä joskus saadaan vastaus tähänkin.

 Uudet oireet 

"Uudet oireet" ovat se vahvasti neurologiseen puoleeni sekä kognitioon vaikuttava kivulias oireilu joka on päällä nyt ja on ollut päällä oikeastaan sen jälkeen kun kävin siellä kaulan pehmytosien magneettikuvauksessa noin kuukausi takaperin. Sikäli välillä tulee mieleen näistä uusista oireista vahvasti psykosomatia, sillä saan välillä itseni vakuuttumaan että uudet oireet alkoivat vasta sitten kun sain tietää tuon magneettikuvan tulokset, joten sellainen minulle kaikesta huolimatta välillä dominoiva luulosairaus saattaa välillä vaikuttaa näihin.

Oireista:

- Lähimuistin häiriöt joissa vaikeuksia muistaa hetki sitten kyselemieni kysymysten vastauksia toiselta osapuolelta sekä sitten muistaa myös jotain lyhyttä listausta tehtävistä asioista. Myös kirjallisia ohjeita on vaikea muistaa ja on vaikea pysyä asiassa toisen kanssa keskusteltaessa kun ajatukset ja sen myötä puhe alkaa harhailla.

- Lihakset sykähtelevät ja nykivät etenkin pohkeissa ja reisissä täysin omia aikojaan. Kipuja on myös välillä jalkojen holvikaarissa ja pulputtavaa tunnetta voi myös olla hartioissa, kyljissä, sekä selässä.

- Jalat tuntuvat välillä heikoilta, mutta pystyn kävelemään niillä aivan normaalisti

- Silmät kipeytyvät todella nopeasti näyttöpäätteiden tai television katselemisesta. Tästä on seurauksena päänsärky sekä heikottava tunne todella voimakkaana.

- Kun käännän päätäni alaspäin, hyvin pieni sähkövirtamainen pulssi käy lävitse vasemman käden kämmentä kyynärvarteen asti. Tämä ei tapahdu joka kerta, mutta minusta se on aivan selkeä Lhermitte.

- Niska ja hartiat ovat todella kipeät. Pään pyörittely ympäriinsä sattuu ja rahinaa kuuluu enemmän kuin sahatehtaalla maanantai-aamuna. Etenkin tietyt niskan nikamat ovat todella kipeät ja kipu niistä on pistelevää.

11.4.2015

Ulkona on mukavasti alkanut kevät lämpöisillä lukemilla varustettuna.

Ihan hyvä olo on jatkunut tässä jo muutamia päiviä, mutta huomioitavaa on se että etenkin jalkojen lihakset ja jalat ylipäätään tuntuvat "nykivän" vähän väliä ilman mitään selkeää syytä. Tuota nykimistä voisi kutsua myös pulputtamiseksi ja kyllähän sellaisia pieniä kipupistoksia raajoissa edelleen on. Sellaiset selkeät levottomien jalkojen oireet joita oli parisen päivää yöllä tuon Meilahden reissun jälkeen ei ole ollut, vaan ihan levollisesti olen nukkunut yöni.. kiitos vaan!

Sitten on tämä että silmät jotenkin rupeavat sekoilemaan ja väsymään äkkiä jos katselen liian pitkään jotain vaikkapa älypuhelimesta, televisiosta tai näyttöpäätteeltä. Ostin tähän vaivaan mm. töihin silmätippoja ja olen niitä käyttänytkin, mutten osaa sanoa että liittyykö tällainen erinäisistä näytöistä sun muista alkava pää- ja silmäkipu yhtikäs mihinkään vai ei.

Energiataso on ollut ihan kohdillaan myös. Jaksan tehdä kotiaskareet ja tänäänkin vapaapäivänä heräilin jo melko aikaisin myöhäisestä nukkumaanmenon aloittamisesta huolimatta.

Ainoa sellainen "outo" vaiva mikä kai tavallaan on enimmäkseen harmiton viime päivinä on ollut tuo ruokahalun kasvu. Eli minulla on koko ajan ihan valtava nälkä ja siksipä tulee syötyä koko ajan pieniä aterioita. Mietin tässä juuri että minkälainen sairaus tai puutos elimistössä voisi tällaista ruokahalun lisääntymistä aiheuttaa, vai onko tämä joku vaaraton kevään oire.

Nyt kun todennäköisimmin tuota neuropolin aikaa saa vielä odottaa, niin olen aika vahvasti kääntynyt itsehoidollisiin toimenpiteisiin. Olen lukenut jonkin verran tuosta väsymysoireyhtymästä ja myös homeeseen liittyvistä sairauksista, jonka tiimoilta keräämäni informaatio on pistänyt mielen mietteliääksi.

Asun nimittäin vanhassa kerrostalossa Helsingin lähiöissä, jossa kylpyhuoneen kunto voisi olla parempikin. Olen asunut tässä vasta noin kaksi vuotta eikä ennen ole mitään oireita ollut, mutta mustat pisteet kylpyhuoneen eri pinnoissa kuten mm. katossa, lattiassa, lattialistoissa ja suihkukaapissakin saavat kyllä miettimään näitä asioita.

En tiedä oikein miten vuokralaisena tuollaisen homemittauksen saisi tehtyä ja karttuuko siitä jotain kuluja minulle. Valitettavasti rahaa ei oikein nyt sellaiseen olisi, mutta jo oireiluni alkuvaiheissa monet anonyymit kommentaattorit ehdottivat hometta vaihtoehdoksi oireilleni.

Nähdäkseni kaikki vaihtoehdot oireiluni syiksi ovat edelleen pöydällä huolimatta magneettikuvan todella kiistellystä(?) löydöksestä ja silmälääkärien fokaali-jutustelusta.

Mitä tulee tähän ravinnolliseen puoleeni, niin olen käytännössä katsoen lopettanut punaisen lihan syönnin viime vuoden kesällä ja sitäkin ennen söin sitä vähenemässä määrin. Syön siis vain kalaa, kanaa, vihanneksia ja joskus kieltämättä sorrun juustopitsaan sekä makeisiin.

Liikuntaa voisin nykyäänkin harrastaa paljon enemmän kuin joskus lukioaikoina tai sen jälkeenkin, mutta alkoholia en ole enää pariin vuoteen kuluttanut juurikaan ollenkaan ja nytkin on tänä vuonna menossa oma henkilökohtainen kampanja, jossa ei juoda vuoden aikana yhtikäs mitään. Tupakoinut en ole myöskään koskaan.

Jo ennen näitä oireita olin aloittanut aikamoisen ravintolisien ja muiden luontaistuotteiden nauttimisen. D-vitamiiniakin on tullut vedettyä runsaita kuureja viimeksi tänä talvena, mutta sitten kun tabletit loppuivat en raaskinut ostaa enää lisää. Nyt taas näihin oireiluihin vetelen niin D-vitamiinia, viherjauhetta sisältäen mm erinäisiä leviä, Gingko Bilobaa ja suunnitelmissa olisi vielä kokeilla sataa muutakin valmistetta.

Eilen töissä pienen fyysisen ponnistelun jälkeen minulle palasi pitkästä aikaa sellainen outo "rintakipu" joka tuntui säteilevän jostain keuhkoista ja etenkin keskittyi rintakehän vasemmalle puolelle. Tuollainen oire minulla oli kuukausia sitten, mutta se häipyi sen koomin. Nyt taas tuollainen tunne ilmaantui, mutta ei ole kyllä taas palaillut.

Edelleen minua kiinnostaa se eniten että minkälaista "vaivaa" indikoi mahdollinen liikunnan tai fyysisen ponnistelun jälkeinen taikka aikainenkin uupumus? Tuota minulle tulee aina välillä nykyään näiden "uusien oireiden" myötä, joka ei ollut silloin vanhojen oireiden aikana ollenkaan kuvioissa.

10.4.2015

Olen voinut jälleen olosuhteisiin nähden paremmin viime päivinä, vaikka tietyt oireet vaivaavat yhä tasaisin väliajoin pitkin päivää.

Lihakset ympäri vartaloa sykähtelevät ja pulputtelevat, jaloissa on kipuja ja sitten tuo pään alaspäin kääntämisestä johtuva Lhermitte, joka säteilee ainoastaan vasempaan käteen ja käsivarteeni. Toisaalta sekään ei nyt sitten näytä tulevan esille aivan joka kerta, eikä se ole kovinkaan voimakas.

Jalat tuntuivat myös pitkään jotenkin heikoilta ja sellaisilta jäseniltä jotka voisivat pettää alta minä hetkenä hyvänsä. Nyt sekin on korjaantunut ainakin toistaiseksi, vaikka mitään kaatumisia tai raajojen hallinnan menetyksiä ei olekaan ollut koko aikana.

Sitten on myös tämä tällainen oire että pää ja silmät kipeytyvät nykyään todella nopeasti (ja särkevät pitkään) tietokoneen ruudun tai ns. älypuhelimen näytön tuijottelusta. Käytän tähän apteekin silmätippoja.

Testaan tasapainoani ja refleksejäni päivittäin. Useimmiten venyttelen ja seison yhdellä jalalla ja pyrin harjoittelemaan erilaisia Taiji-liikkeitä ja erilaisia venytyksiä. Tuntuu että tasapaino on ollut koko tämän oireilun ajan aivan kunnossa ja jalkojen sekä käsien refleksit pelaavat.

Sain eilen puhelimitse tietää että neurologian polin lähetteeni oli mennyt sentään ylilääkärin seulan lävitse. Tämä on kieltämättä hyvä juttu, mutta edelleen ollaan aika sumussa sen suhteen että milloin sinne pääsisi sitten asioimaan kaiken tämän keskellä.

Voin kertoa että olen tutkinut paljon erilaista materiaalia internetistä liittyen MS-tautiin sekä vähän vähemmän tunnettuun krooniseen väsymysoireyhtymään, eli CFS-lyhenteellä kulkevaan sairauteen. Olen itsekin näiden kuukausien aikana pohtinut sen mahdollisuutta itselläni, sillä oireet ovat olleet niin epämääräiset ja sanotaanko että epäspesifit koko ajan pitäen tämänkin sairauden mahdollisuuden vielä pöydällä.

Suomeksi on olemassa oma keskustelufooruminsa myös CFS-potilaille. Siellä on ollut kaikenlaisia potilaskertomuksia ja muiden sairautta epäilevien oirelistauksia todella runsaasti, joten niitäkin olen kahlaillut lävitse viime aikoina tiuhaan tahtiin.

Mietin usein että kumpaa nämä oireet voisivat kohdallani sitten indikoida todennäköisimmin eli MS-tautia, CFS:n juttuja vaiko jotain ihan muuta. Sen minkä olen huomannut oireinani viime aikoina on ollut tuo että jos ryhdyn rehkimään fyysisesti yhtään enempää, niin sen jälkeinen väsymys on todella voimakasta ja huono olo kestää pitkään. Ihan samoin käy jos minulle tulee liian kuuma vaikkapa bussissa, mutta tätäkään ei tosiaan tapahdu aina.

Olen edelleen muuten myös todella vahvalla D-vitamiinikuurilla merileväjauheiden sun muiden ohella. Nuo lisäravinteet ovat minulle kyllä nykyään ihan ehdoton juttu ja ovat olleet myös koko näiden oireilujen ajankin. Jatkan niiden käyttöä, sillä minusta ainakin tuntuu että ne tepsivät.

9.4.2015

Olo on ollut tilanteeseen nähden ihan hyvä viime päivät. Olen ottanut ihan rauhallisesti.

Silmälääkäri soitti minulle sieltä Meilahdesta tuon viime viikonlopun iltaisen sekoilun jäljiltä. Hän ilmoitti että mitään tähän näköhermon, silmänpohjan tai mikä nyt olikaan tulehdukseen ei löytynyt merkkejä.

Ainoa ahdistava&pelottava asia jälleen oli sitten puolestaan se että oikean silmän jostain "liitoskohdasta" aivojen kanssa oli löytynyt joku "fokaali" tai "fokaalinen" juttu josta tämä lääkäri ei niin pitänyt. Jälleen kuitenkin moderni lääketiede oli hänen muodossaan ymmällään, kun vastausta ei löytynyt siitä että mihin tuollainen joku fokaali-juttu sitten oikein viittaa.

Hohhoijaa. Aina sanotaan että jos epäilet sairastuneesi vakavasti niin ei pitäisi lukea netistä mitään, mutta ihan oikeasti eivät nuo lääkärit minun kohdallani hirveästi ole valottaneet aina sitä että mitä joku löydös tai asia voisi olla ja mitä sen suhteen pitäisi tehdä. Oikeastaan MS-tauti on nyt tullut kysymykseen ihan hiljattain keskusteluissa lääkärien kanssa muutenkin.

Luonnollisesti ihminen löytää keinon etsiä tietoa jos primäärilähde eli suuret ja mahtavat lekurit eivät siihen kykene. Nykyään onneksi on tuo internet, sillä ilman sitä tämä menisi ihan vaan puhtaasti lääkärikirjojen selailuksi.

Yritän hätistellä sitä neurologian polia tänään ja huomenna puhelimitse. Suoraan sanottuna sinne olisi päästävä aika äkkiä nyt, sillä MINUSTA nämä ovat aika selviä merkkejä MS-taudista. Olin huomaavinani valitettavasti myös L'hermitten oireenkin kun kallistin päätä alaspäin vasemmassa kädessäni.

Niskat ja hartiat ovat julmetun kipeät. Lähimuisti pätkii ja sanoja saa toisinaan miettiä vähän aikaa ennen kuin avaa suunsa.

Tankkasin muuten eilen kaupasta hirveät määrät viherjauhetta ja vahvaa D-vitamiinia. Aion vetää niitä nyt suuria määriä kuurina hamaan loppuuni saakka.

3.4.2015

Lähdin silmäpolille käsketysti heti aamuksi Haartmanin sairaalan liepeille.

Olo oli aika väsynyt ja päätä särki kovasti. Olen huomannut nyt että minulle voi tulla tällaisia muutaman päivän väsymyksiä, mutta esimerkiksi tänään ja eilen olin aika skarppina huolimatta näistä väsymyksistäni edellisinä päivinä.

Silmäpoli oli aamusta todella hiljainen paikka. Pääsin melkein heti sairaanhoitajan luo, joka tutki jonkun oppilaansa kanssa näköäni todeten sen olevan kunnossa kivuista huolimatta. Sairaanhoitaja lupasi että piakkoin tulisi sitten minullekin aika lääkärille, mutta sain sitä odottaa varmaan jonkun kuutisen tuntia.

Sisään alkoi lappaamaan kaikenlaista päivystyspotilasta ihan oikeine silmävammoineen sun muineen päivän mittaan. Minulla olo oli aika huono kun en ollut syönyt mitään enkä liioin juonutkaan.

Lopulta pääsin silmälääkärin luo, joka kieltämättä tutki näön ja silmät perusteellisesti. Hän ei havainnut näkömuutoksia, mutta päätti kuitenkin laittaa minut todella laajoihin verikokeisiin sekä vielä magneettikuvata silmänpohjat tai jotain.

Äkkiä sitten juoksin verikokeisiin, annoin virtsanäytteen ja lopulta taas istuskelin silmäpolilla parisen tuntia odottamassa lupaa lähteä sinne magneettikuvaukseen Meilahden sairaalan puolelle. Pääsin kuvaukseen aika myöhään illalla ja siinäkin oli taas kova kiire, joten äkkiä laitettiin kanyyli ja minut iskettiin todella nopeaan tahtiin magneettikuvauslaitteen sisuksiin makailemaan.

Tällä kertaa kuvaus kesti vain sen noin 30 minuuttia. Vaikea ehkä uskoa tätä mitä kirjoitan asiasta, mutta olin niin väsynyt että se mekkala jota laite piti ei minua pitänyt hereillä, vaan torkahtelin sen kuvauksen aikana syvästi.

Pääsin lähtemään kotiin järkyttävän päänsäryn vaivaamana yhä edelleen. Olisi pitänyt kai vaatia pääsyä vielä silmäpolille takaisin, mutta en enää jaksanut noin 12 tunnin istumisen ja odottamisen jäljiltä. Tyhmänä en myöskään tajunnut että olisin voinut koittaa vaatia sitä pään magneettikuvausta nyt sitten kun kerran sinne kuvaan menin. Olisi saatu selvyyttä moneen asiaan.

Sitten taas kotiin päästyäni huilattiin melkein 10 tuntia ja Tramal laski kipuja siedettäväksi asti.

Se mikä jäi nyt vähän epäselväksi oli että kärsinkö juuri tässä nyt sen pelätyn silmänpohjan tulehduksen vaiko en? Nuo kaikki testit eivät indikoineet että olisin, mutta joku reaktio tämä nyt taas johonkin oli.

On pelottavaa miten nämä oireet ovat nyt muuttuneet tyystin siitä mitä ne olivat aluksi. Valitettavan moni oire sopii MS-tautiin, mutta sen todentaminen on aika hankalaa tässä vaiheessa kun en pääse tutkimuksiin. Lisäksi "omat rahat" on nyt käytetty loppuun ja makselen Visa-laskua vielä pitkään pois tuosta yksityisen puolen magneettikuvauksesta, vaikka olihan siitä sikäli hyötyä että jonkun oudon sairauden jäljille sillä päästiin mahdollisesti.

Olen myös huomannut että ylirasitus vetää päälle kauhean päänsäryn. En tiedä mistä se johtuu, mutta niin se vaan tekee. Niskat ja hartiat rutisevat myös ihan koko ajan pahaenteisesti sekä pieniä sähköiskuja etenee pitkin raajoja jos vaikka pyörittelen päätäni tai nostan kättä.

2.4.2015, osa II

Tämäkään päivä ei ollut sujunut kovinkaan mallikkaasti töissä, mutta jaksoin kyllä nyt ihan hyvin kun kerran paikalle olin mennyt.

Kotiin lähdettäessä pitkällinen tietokoneella istuminen kuitenkin alkoi todella pahasti iskeä päänsärkyä sekä näköhäiriötä. Kotiin lähtöni jälkeen kävin vielä kaupassa, mutta näköhäiriöt jatkuivat.

Päätin siltä istumalta lähteä taas kerran tiedätte kyllä minne- ELI LÄÄKÄRIIN. Kävelin työterveysaseman vastaanottoon ja tokaisin että nyt pitäisi lähteä sitten tapaamaan lääkäriä oireiden perusteella aika äkkiä.

Päädyin sitten erään sellaisen lääkärin luo, joka oli minut tavannut aiemminkin muistaakseni joskus helmikuussa. Tämä oli se tyyppi joka ei pitänyt vaatimuksistani lääkärikuntaa kohtaan, mutta nyt kun minut sitten pyydettiin sisälle, pyysin äijää katsomaan toistaisen epikriisini lävitse.

Tyyppi tutki näyttöpäätettä ja sen jälkeen tutki silmiäni. Hän kyseli vielä oireistani ja tämän jälkeen otti puhelimen käteen. Tarkoitus oli kuulemma soittaa Meilahteen silmäpolin päivystävälle neurologille, sillä tuo magneettikuvan löydös leijui edelleen kaiken yllä. Arvelinkin ja arvelen yhä että tuo epäily kaulanikaman demyelinaatiosta tulee avaamaan ovia aika äkkiä jatkotutkimuksiin, mutta eilen en vielä ihan näin huonossa kunnossa ollut.

Minut pyydettiin hetkeksi istumaan aulaan ja odottamaan lisäohjeita. Kymmenisen minuuttia kului ja tämä samainen heppu pyysi minut takaisin sisään. Hän ilmoitti että tästä lähtisi nyt huomiseksi lähete Meilahteen silmäpolille VÄLITTÖMÄSTI oireiden perusteella, sillä kyseessä saattoi hyvinkin olla se pahaenteinen näköhermon tulehdus, joka taas kertaalleen kuuluu MS-taudin oireisiin hyvin yleisesti.

Päivystävä neurologi oli siis ilmoittanut siellä että minun pitää tulla heti aamusta paikalle ja että toistaisiin kiputiloihin määrätään nyt Tramalia. Herra mun aikani ties mitkä myrkyt ovat nyt pelissä!

Pelonsekaisin tuntein voin todeta että tämä kaveri ei tosiaankaan vetkutellut tällä kertaa minun kanssani. Haluan kiittää häntä maineensa puhdistamisesta silmissäni tällä nopeudella ja asiantuntevuudella tällä kertaa.

Muuten niin nyt voidaan sanoa että luvassa on mielenkiintoinen pääsiäinen. Huomenna aamulla on lähdettävä Meilahteen silmäpolille tämä vahva "demyelinaatioepäily" niskassani kirjaimellisesti kohti toivon mukaan sellaisia tutkimuksia että tämä kaikki saatiin nyt kaivettua ulos ja diagnosoitua.

Ihan hyvin pystyn muuten kirjoittamaan kivuista ja säryistä huolimatta.

1.4.2015

Kävin työterveyslääkärin vastaanotolla kertaalleen puhumassa mm. uusista oireistani sekä sitten vielä tuosta magneettikuvauksen löydöksestä.

Selkokielellä siis C6-nikamasta oli löytynyt merkkejä demyelininaatiosta, joka tarkoittaa käytännössä sitä että jokin on nyt vialla tai mahdollisesti ei. Se myös voi viitata aika moneen neurologiseen sairauteen, joista yleisin on valitettavasti MS-tauti. Se Syringomyelia ei enää kuulosta kovinkaan todennäköiseltä tapaukselta kohdallani, mutta ehkä suoraan sanottuna ottaisin sen mielummin kuin mahdollisen MS:n minä päivänä hyvänsä.

Lääkäri teki minulle vielä kaikenlaisia tasapainoon ja reflekseihin liittyviä käytännön kokeita. Tämän jälkeen hän sitten ilmoitti että vaikka nuo kokeet olivat menneet hyvin, niin tuon löydöksen perusteella sekä nykyisten oireidenkin perusteella on laitettava lähete neurologian poliklinikalle.

Ymmärsin siis että nyt ruvetaan sitten poissulkemaan seuraavaksi MS-tautia, joihin nämä minun nykyiset oireeni kyllä valitettavasti viittaavat enemmän kuin mihinkään muuhun.

Olin tuosta lääkärin kanssa käydystä keskustelusta aika tunteettomassa tilassa kaiken jälkeen. Oikeasti olen henkisesti niin väsynyt etten piittaa enää peloista taikka muusta sellaisesta liittyen vaikkapa kuolemanpelkoihin tai muihin, sillä haluaisin vain tietää että mikä minua vaivaa. Diagnoosin puute kunnollisena on tosi raastava juttu.

Toisaalta myöskin nyt ollaan aika pitkällä siitä mistä lähdettiin tammikuussa. Hammaskiven poistosta aiheutuneesta pitkä-aikaisen viruksen metsästämisestä ollaankin nyt siirrytty syöpäpelkojen jälkeen nuorten aikuisten yleisimmän neurologisen sairauden piiriin.

Tosiaan kuten aiemmin kirjoitin, niin tuntuu vahvasti siltä että tuon magneettikuvauksen jälkeen olen onnistunut avaamaan sen Pandoran lippaan, enkä kykene enää mitenkään itse kontrolloimaan sitä mitä sieltä tulee ulos. Olen hallitsemattoman virran pyörteissä, joka taitaa olla ihan yhtä syvä kuin leveäkin tällä hetkellä.

Pelottavaa tosiaan on huomata kuinka oireeni ovat muuttuneet viime aikoina. Väitän että päänsäryt, lihassäryt, silmäkivut ynnä muut ovat nyt sitä päällimmäistä vaivaa. Myös lähimuisti on ihan sökönä välillä ja unentarve on valtava.

Toisaalta kuitenkin olen todella turta tästä kaikesta, sillä olen vähän väsynyt pelkäämään.

En ole kirjoittanut enää mitään tuonne Suomi24:n puolelle perustamaani keskusteluketjuun. Tuntuu että se ajoi aikansa ohitse ja ei sinänsä liittynyt mitenkään edes syöpään, jonka aihealueeseen ketjun perustin. Siellä kyllä tuli mielipiteitä esille laidasta laitaan tilaani koskien, mutta mieleen muistuu kyllä ne muutamat kunnon epäilijät joiden mukaan kaikki on vaan luulosairautta potenssiin sata.