lauantai 27. kesäkuuta 2015

Kokemuksia Tecfiderasta

Haluaisin hieman kertoa kaikille tässä postauksessa omista kokemuksistani toistaiseksi uusimman kapselimuotoisen RRMS-lääkkeen eli Tecfideran osalta.

Kun sain diagnoosini muutamia kuukausia sitten oli Tecfidera ehtinyt olla kotimaan lääkemarkkinoilla saatavilla vasta muutaman kuukauden. Yhdysvalloissa tätä lääkevalmistetta oli käytetty jo jonkin aikaa, mutta en tiedä tilannetta muun Euroopan osalta sen suhteen että milloin nimenomaan Tecfideraa on alettu myymään eikä vain jotain dimetyylifumaraattia sisältävää lääkettä.

Lääkäri kehui että kyseessä olisi äärimmäisen helppokäyttöinen ja sivuvaikutuksiltaan mieto lääkitys MS-tautiin aamuin ja illoin yhden kapselin muodossa. Ongelmaksi kuitenkin heti alkumetreiltä ilmaantui se että lääke seilasi 400-600€ paikkeilla ja kieltämättä sen enempää en halua kertoakaan siitä miten ehdin tuollaisen rahasumman hankkimaan lääkkeitä varten muutama kuukausi sitten. Juuri tuo hinta lääkkeelle potilaan omavastuun muodossa on järkyttävä, eikä sen hintaa voi oikeasti perustella millään muulla kuin lääkeyhtiöiden äärimmäisellä ahneudella ja voitontavoittelulla tässä kylmässä ja kovassa kapitalismin maailmassa.

Muutamaan ensimmäiseen päivään Tecfidera ei aiheuttanut juurikaan mitään sivuvaikutuksia. Minua oltiin neuvottu ottamaan pilleri rasvaisen aterian päätteeksi ja mielellään muutenkin aterian jälkeen jotta punoitus saataisiin minimoitua. Myöhemmin opin että täydellä vatsalla lääkkeen ottaminen todennäköisesti estäisi punoituksen tulemista, muttei suinkaan aina.

Ilmavaivoja tämä lääke teki alussa ja satunnaisesti yhä edelleen. Kieltämättä se on aika lievä sivuoire sekin, mutta selkeästi kuitenkin tuon lääkkeen aiheuttama kaikessa komeudessaan. Aluksi myös esiintyi paksusuolen kipua lääkkeen aloituksen aikoihin, muttei enää tässä vaiheessa juuri ollenkaan. Ripuliakin saattoi hieman tulla aluksi, muttei mitään äärimmäistä muotoa sekään.

Olen lukenut että monet pelkäävät tuota punoitusta. Voisin kertoa sen verran omalta kohdaltani että kyseinen punoitus oli tosiaan aluksi pahempi ja se iski kasvoihin, kaulaan ja ehkä vähän hartioihinkin. Samalla kasvoihin tuli kuumottava tunne ja lääke kihelmöi etenkin päänahassa sekä kaulassa hieman. Punoitus kuitenkin lähti itsestään laskemaan ennen pitkää tunnin päästä viimeistään ja sitä nyt tulee silloin tällöin vähäksi aikaa edelleen.

Eräänä päivänä Tecfidera päätti myös muodostaa normaalin punoituksen ohella käsivarsiin hyttysenpuremaa jäljitteleviä mollukoita vähäksi aikaa. Näitä tällaisia mollukoita en muista nähneeni juuri koskaan ennen ja vieläpä punoituskin oli ehtinyt levitä käsivarsiin saakka.

Ongelmia tämän lääkkeen kanssa ei siis ole ollut nimeksikään. Toki on myös vaikea sanoa että onko se todella auttanut mitään tässä vaiheessa, mutta toki toivoa sopii. Merkkejä Tecfideran onnistumisesta tai epäonnistumisesta saamme kuitenkin kohdallani vielä odottaa sillä seurannat alkavat vasta elokuussa päättyen marraskuussa magneettikuvauksiin.

Huomioitavaa on myös se että käytän LDN-lääkeainetta Tecfideran kanssa yhdessä ja näin olen tehnyt melkein alusta asti. LDN:n vaikutuksista haluaisin sen verran sanoa todettuna että se tosiaan tuntuisi auttavan ainakin tiettyihin kipuihin taudissa ja mahdollisesti myös fatiikissa, jota minulla kyllä toisaalta on aika vähän muutenkin. Usein myös kuulee että näitä kahta lääkeainetta eli Tecfideraa ja LDN:a ei tulisi käyttää yhdessä, sillä etenkin Tecfidera kumoaisi LDN:n vaikutusmekanismin hyvin tehokkaasti.

Sanoisin että en ole itse huomannut tuon LDN:n mitenkään teholtaan heikentyneen Tecfideran kanssa. Kannattaa kuitenkin pyrkiä ottamaan LDN-kapseli joitakin tunteja ennen Tecfideraa ja tuo aikaväli voisi olla noin 2-4h ennen Tecfideraa vaikkapa nyt aamulla.

LDN:n annostus minulla on 5mg päivässä ja Tecfideraa sitten 2x240mg päivässä 12h välein.

keskiviikko 24. kesäkuuta 2015

Vinkkejä kikkailuun

Kesäloma lähenee loppuaan tämän viikon jälkeen ja töihin olisi palattava.

Onneksi melkein koko talo on heinäkuun lomalla joten pehmeä laskuhan tästä pitäisi tulla takaisin töiden pariin sitten. Loma onkin mennyt melkolailla ulkoillessa ja kuntoa kehitellessä.

Se mistä tänään haluan puhua blogissani menee automaattisesti kategoriaan itsehoito MS-taudin oireiden ja muuhun siihen liittyvän kanssa kamppailuun.

Minä ainakin tunsin muutama kuukausi sitten diagnoosin saadessani että aika laihoin eväin poistuin tuolta HYKS:n neuropolilta diagnoosin saatuani. Onneksi olin jo tutkinut tätä sairauttani ja sen vaihtoehtoisia lääkityksiä, jonka jäljiltä sain heti ensiyrittämällä LDN-reseptin kouraan virallisten lääkitysten ohella. Sen jälkeen kuitenkin olen jäänyt sitten aikalailla yksikseni etsimään tietoa siitä miten sairauden tilanteeseen ja sen oireisiin voi vaikuttaa, nimittäin keinoja siihen todellakin piisaa virallisten lääkkeidenkin ohella ja paljon.

Olen puhunut muutamilla nettifoorumeilla siitä miten erinäiset lisäravinteet voivat auttaa MS-taudin oireissa huomattavasti. Nämä keinot eivät kuitenkaan ole mitenkään yleisessä tiedossa vaan on etsittävä vertaistarinoita sekä onnistumisista ja epäonnistumisista lisäravinteiden suhteen tämän taudin yhteydessä saavuttaakseen tulosta sen suhteen että mitä tulisi käyttää ja hankkia.

Lisäravinteiden kanssa kikkailu on oikeasti aika kallista puuhaa ja niiden laajan kirjon kanssa kamppaileminen on myöskin yhtä viidakkoa. Kannattaa kuitenkin pyrkiä useimmiten ulkomaisilta foorumeilta etsimään tietoa siitä mikä on voinut vaikkapa auttaa fatiikkiin jos nyt ei satu saamaan LDN:ää kokeiluun, joka on ainakin itselläni auttanut mm. MS-taudin fatiikin selättämisessä huomattavasti.

Eräs yhdistelmä jonka kokeilu MS-taudin suhteen olisi varmasti monellekin kokeilemisen arvoinen on asetyyli L-karnosiini sekä alfalipoiinihappo. Nämä ovat minusta aika kalliita lisäravinteita vaikka kalliimpiakin löytyy, mutta niiden hyödystä mm. fatiikkiin olen lukenut vain hyvää. Itselläni olisi tarkoitus nyt aloittaa kokeilu näillä uusilla eväillä ja katsoa miten ne vaikuttavat yleiseen olotilaan.

D-vitamiinin tärkeydestä tämän sairauden suhteen on myös vahvaa näyttöä. Kannattaa kuitenkin myös pyrkiä hieman selvittämään omaa D-vitamiinin tasoaan verestä ennen kuin alkaa tykittämään isoja annoksia tätä vitamiinia. Vertailun vuoksi muistaakseni Italiassa on meneillään jonkun yksityishenkilön oma pieni koe terveydenhuollon siunauksella, jossa tämä mies käyttää isoja annoksia D-vitamiinia yrityksenään selättää MS-tautia sen keinoin. Hän on raportoinut hyviä tuloksia ja kotimaassakin oli vuosikausia sitten artikkeli tästä eräästä juoksevasta miehestä joka sai oireet katoamaan isoilla annoksilla D-vitamiinia.

Annan tällaisen oman pienen listan sellaisista lisäravinteista, joita kannattaa kokeilla jokaisen MS-tautiakin sairastavan tai ainakin kannattaa ottaa niistä tarkemmin selvää ja miettiä sopivuutta omaan käyttöön:

- Tauriini
- Arginiini
-Asetyyli L-karnitiini
- Alfalipoiinihappo (yhdessä yllämainitun kanssa!)
-L-glutamiini
-Männyn kuoriuute eli "Pycnogenol"




lauantai 13. kesäkuuta 2015

13.06.2015

Ilmat hiukan lämpenivät tänään ja sen turvin lähdettiin sitten melontaretkelle avovaimoni kanssa täällä Helsingissä.

Melonta ei ole meille tuntematon laji, vaan olemme edellisenä vuonna käyneet erään toisen ystävämme kanssa melomassa myös samoilla suunnilla. Tuolloin kaikilla oli omat kanootit jolla melottiin erääseen lähtöpaikan läheiseen saareen, siellä sitten evästettiin ja muutaman kierroksen jälkeen lähdettiin takaisin lähtöpaikalle. Veneet olivat meillä lainassa.

Tänään sitten lähdettiin samasta paikasta kuin viimeksikin. Saimme käyttöömme hauskan "kaksikon", eli kaksipakkaisen kanootin. Valitettavasti emme saaneet kuin tunnin kokeilla kyseistä vehjettä, mutta kivaa oli silläkin seilata rantaseutuja pitkin omaa tahtia. Olemme joskus miettineet tuollaisen kanootin hankintaakin, mutta totta puhuen ei meillä oikein olisi sille mitään säilytystilaa.

Kaikenkaikkiaan oli todella mukava reissu vetten päälle ulkoilmassa tänään. Sää oli huomattavasti lämpimämpi ja mukavampi kuin aikaisempina päivinä sekä melonta tuntui kivalta urheilulta tähän hetkeen sovitettuna.

Nyt kun tätä kirjoittelen, niin palailen juuri lenkiltä kotiin. Varsin urheilullinen päivä on siis ollut, joten nyt vaan sitten henkilökohtaista huoltoa perään ja varmaan nukkumaan ennen pitkää.

perjantai 12. kesäkuuta 2015

12.06.2015

Tuolta Tecfideran tuesta soitettiin jälleen. Tämä oli nyt kolmas kerta kun tuon palvelun osalta minuun otettiin yhteyttä ja kyseltiin hieman kuulumisia lääkkeen suhteen käyttäjäkokemusten osalta.

Hyvä on mennyt, totesin avoimesti luurin toisessa päässä olevalle farmaseutille. Kerroin että toimintakyky oli kunnossa ja samoin myös jaksamiseni. Yritin kysellä häneltä kaikenlaista Tecfideran yhteisvaikutuksista mahdollisten lisäravinteiden suhteen sekä mainitsin Tecfideran ja LDN:n yhteiskäytöstäni. Lisäravinteiden osalta hän ei osannut oikein sanoa mitään mistään vaan tyytyi toteamaan että Tecfideran vaikutusmekanismi perustuu sitruunahappokiertoon.

Farmaseutti siellä toisessa päässä oli luonnollisesti pää pyörällä tästä pieniannoksisesta naltreksonista, eikä ollut koskaan kuullutkaan moisesta. Hän tosin kertoi että tarvitsi minut diagnosoineen lääkärin yhteystiedot siksi että voisi ilmoittaa jollekin lääkkeiden valvontaviranomaiselle näistä kasvojen punoituksista sun muusta vähäisestä mitä olin saanut kokea Tecfideran suunnalta. Annoin hänelle tiedot ja sovimme että seuraava soitto tulisi sitten joskus heinäkuussa.

Heinäkuussa ovat myös ensimmäiset kontrollit liittyen lääkkeen käyttöön veriarvojen määrittämisen muodossa. Pääsen myös keskustelemaan lääkärin kanssa siitä että mitkä ovat mahdolliset jatkotoimenpiteet, jonka aikana aion pyytää mahdollisesti koekäyttöön jotakin lääkeainetta kognitiivisten toimintojen parantamiseksi entisestään. Harkinnassa tähän tarkoitukseen on Nootropil eli pirasetaamia sisältävä lääkevalmiste.




torstai 11. kesäkuuta 2015

Nostetaan annosta

Tänään lähti käyntiin nyt sitten uusi kuuri samaa lääkettä vahvemmalla annoksella. Uusi annostelu on siis täten 240mg kaksi kertaa päivässä (mahdollisesti) hummerinpunaiseksi tekevää Tecfideraa sekä 5mg LDN-lääkevalmistetta siinä sivussa.

Tämä ensimmäinen erä 120mg Tecfideraa oli minulle äärimmäisen helppoa käyttää. Ei ollut minkäänlaisia vakavia sivuvaikutuksia ja pahin juttu taisi olla ilmavaivaisuus sekä hummeripunaiseksi muuttuminen silloin tällöin; jonka pystyy muuten useimmiten välttämään vetämällä ateriat ennen varsinaisen lääkkeen ottamista.

Aamulla kroppa ei reagoinut mitenkään sen ihmeellisemmin uuteen 240mg Tecfideraan vaan vedin päivän lävitse aivan niin kuin normaalistikin. Käyn tekemässä aina välillä erään avustusjärjestön piikkiin erinäisiä varastotöitä vapaa-ajallani luonnollisesti ilman korvausta ja loman ollessa päällä lähdin työskentelemään heidän piikkiinsä vähäksi aikaa.

Toimitilat olivat huonosti ilmastoidut ja kuumahan siellä tuli. Näemmä tällä kertaa kroppa reagoi tuohon kuumuuteen kun yleensä ei ollenkaan enää lääkityksen alettua. Nyt kuitenkin vähän pyörrytti, mutta jääkylmän veden nauttiminen laski näemmä ruumiinlämpöä ja pisti oloa paremmaksi. Riisuin myös pitkähihaisen paidan päältäni ja nostelin sekä lajittelin tavaraa T-paitasillani muutaman tunnin. Korvaukseksi aherruksesta saatiin kahvia sekä oma valinta välipalaksi oli tumma leipä juustolla kertaa kolme.

Elämä tämän sairauden kanssa on toistaiseksi diagnoosin jäljiltä sujunut täysin ongelmitta. Lääkitys ei ole mitenkään tökkinyt ja olen ehkä jopa liikuntaharrastuksen aloitettuani paremmassa kunnossa kuin silloin ennen diagnoosia. Kieltämättä pessimisti sisälläni välillä kolkuttelee lääkityksen helppouden johdosta rajustikin ja muistuttelee ettei "mikään noin vaivaton voi toimia".

Totta kai toivon että lääkitys toimii ja että pysyisin mahdollisimman hyvässä kunnossa vielä pitkään. Luonnollisesti tuen tätä elämääni myös lisäravinteilla jotka koen hyödyllisiksi yleisen olotilan parantamisessa sekä jaksamisessa muutenkin. Myös liikunta oikeasti auttaa minua hallitsemaan stressaavaa elämääni ja saa olon paremmaksi ainakin suoritusten jälkeen kun tuntee ylittäneensä itsensä ja pääsee lepäilemään kotisohvalle taikka suihkuun/saunaan.

maanantai 8. kesäkuuta 2015

Kesäiset tilanteet

Vanhat hyvin palvelleet juoksutossut lensivät kaaressa roskikseen ja otin tilalle pari vuotta käyttämättömänä lojuneet juoksutossut välittömästi.

Tuo "penikkatauti" tuntuu nyt parantuneen ihan vain muutaman päivän levolla. Onneksi se ei kestänyt tuon kauempaa, mutta jostain syystä selkä on nyt kipeä puolestaan tuntemattomista syistä. Juoksin kuitenkin eilen pitkän lenkin kivuista huolimatta eivätkä nuo penikkataudin "alueet" ainakaan valittaneet, joten sentään jonkun osion minussa on täytynyt parantua itsestään.

Muutama päivä sitten sain myös taas niitettyä takapakkia tähän asumistilanteeseeni. Sosiaalivirastosta nainen soitti minulle takaisin ja totesi että asumisongelmani kuulemma kuuluvat vammaishuollolle eikä suinkaan heille. Saatuani sieltä vammaishuollosta henkilön kiinni tuomitsi hän hyvin äkisti etten ollut tarpeeksi vammainen heidän palvelujensa piiriin. Olen nyt sitten taas takaisin lähtöruudussa eli ryhdyn ottamaan yhteyttä sosiaalivirastoon lähinnä kai vain siksi että saisin jonkunlaisen lausunnon siitä etteivät he voi auttaa minua missään tilanteessa asumisen suhteen. Haluan kirjallisena jonkun virkailijan allekirjoituksella tositteen siitä että heidän mielestään eteeni on nyt sitten kaikki tehty ja loppu on omista varoistani tai viitseliäisyydestäni kiinni asuntomarkkinoilla.

Tuntuu turhauttavalta joutua jälleen näiden viranomaiskoneistojen hampaisiin ikävällä tavalla. Tuskin kukaan oikeasti ymmärtää minkälaista se voi olla ellei itse näihin tilanteisiin joudu. Täytyy myös todeta että varsin vähän olen päässyt lepäilemään viime aikoina kesäloman turvin kun kumminkin jatkuvasti saisi olla jotain asioita hoitamassa ennakkoon.

Huomenna lähtee muuten viimeiset 2kpl 120mg Tecfideraa suusta alas. Tämän jälkeen siirrytään sitten siihen 2kpl 240mg vahvuisena otettavaan kuuriin. Toistaiseksihan Tecfidera on ollut oikein hiljainen sivuvaikutuksiltaan ja väittäisin että olen 100% pystynyt lääkettä käyttämään, mutta toki aivan eri asia on että toimiiko se sitten pitemmällä aikavälillä. Toivon kuitenkin myös niin.

Hieman masentaa se tapa miten tosiaan mikään yhteiskunnallinen taho ei ole ollut minuun yhteydessä sairastumiseni jäljiltä. Yksikään MS-järjestö, sosiaalihuolto, kirkko tai muukaan porukka ei ole automaattisesti soittanut ja kysellyt että mitenhän jakselen arjessa nyt sitten tällaisen kivan sairauden kanssa ja miten sen saaminen korreloi yleisen elämäntilanteeni jaksamisen kanssa. Ei yksikään ulkopuolinen ihminen ole pahemmin tullut tarjoamaan apuaan minulle, vaan pikemminkin kaikki on jäänyt minun selvitettäväkseni sekä hoidettavakseni sairastumiseni jäljiltä.

Jos tappaisin jonkun ja se johtaisi tuomioon, niin veikkaan että kriminaalihuolto järjestäisi kaiken apunsa minulle aina psykologista sosiaalityöntekijään. Rikokseni on kuitenkin vain vähäpätöisesti sairastuminen neurologiseen sairauteen, joten en ole varsinaisesti mikään sellainen taho jonka tilannetta ilmeisesti tarvitsisi ymmärtää tai tukea sen kummemmin. On kuitenkin uskomatonta miten tässä maassa kaikki heikommassa tilanteessa olevat jätetään todella taka-alalle kokonaisvaltaisesti selviämään ilman mitään tietoa tai apua.

lauantai 6. kesäkuuta 2015

Penikkatauti

Sairauteni diagnosoinnin alkumetreiltä lähtien hieman alle parisen kuukautta sitten palasin liikunnan pariin lähes välittömästi. Pitkät kävelylenkit vaihtuivat aika nopeasti täyspainotteisiin juoksulenkkeihin.

Tänään nyt sitten pohkeiden etuosat leikkasivat lähes totaalisesti kiinni heti aamusta alkaen. Kävin vielä iltasella yhdellä juoksulenkillä, jonka jälkeen totesin että jalat olivat niin kipeät että oli aloitettava välitön ensiapu kivun lievittämiseksi.

Hieroin pohkeitani pirunkourakasvin uutetta sisältävällä voiteella ja tämän jälkeen painelin kylmiä jäähdytyspusseja pohkeisiin noin 15 minuutin ajan. Sitten suihkutin vielä jaloille urheiluvammoihin soveltuvaa kylmägeeliä. Lopuksi vielä Buranaa naamaan.

Penikkatauti yllätti minut kivun kovalla volyymillä ja jalkojen väsymisellä ehkä pahemmin kuin voisi MS-taudin kuvitella oireilevan jalkojen suhteen. Olen juossut pitkiäkin pätkiä elämästäni etenkin parinkympin alkuvuosina, mutta silloinkaan useasti asfaltilla juostessa en koskaan onnistunut saamaan penikkatautia.

Hyvin palvelleet juoksutossut lähtevät nyt sitten roskakoriin huomisesta alkaen, sillä vaikka ne olivatkin hyvin muotoutuneet jalkoihini ja ovat olleet käytössä todellakin vuosikaudet, niin moisten kuluneiden tossujen jatkuva käyttö valitettavasti altistaa juuri tällaiselle ikävälle vaivalle. On myös pidettävä nyt taukoa juoksusta, vaikka olen päättänytkin nyt diagnoosin jäljiltä etten juoksisi ihan joka päivä käytännössä kuitenkin jokapäiväisen lenkin toteutuessa lupauksista huolimatta.

Minulla on varastossa tuliterät Adidaksen Goretex-kalvolla varustetut kevyet juoksukengät. Ostin ne reserviin vuosia sitten kun Stadiumilla tai jossain taisi olla Ale päällä ja 50€ hinta moisista tuntui edulliselta. Onneksi tosiaan hankin ne, sillä juoksuharrastus on minulle niin monella taholla hyödyllinen juttu ja siten siitä luopuminen olisi tässä vaiheessa aika katastrofaalista.

Oloni on ollut myös fyysisesti ihan hyvä viime aikoina. Liikunta auttaa stressiin joka nostaa päätään aina välillä kun ryhtyy miettimään näitä kaikkia täysin itsestäni riippumattomia tapahtumia joihin pitäisi ruveta keksimään ratkaisuja melko piakkoin. Pää ei kestä välttämättä aina kovin epävarmalta näyttävää tulevaisuutta ilman huomattavaa panostusta stressin hallintaan.

Huomasin muuten että ns. "L'hermitten oire" eli sähköiskumainen kipu päätä kääntäessä alaspäin on kadonnut. Ei se alunperinkään ollut minulla voimakas, mutta kuitenkin pieni sähköiskumainen "sävähdys" tuntui vasemman käden keskimmäisissä sormissa silloin ennen lääkityksiä ja tämän oireen keveyttä lääkärikin silloin positiiviseen tapaan kommentoi.

Ostin muuten myös kokeeksi Leaderin valmistamaa "vahva punariisi Q10"-valmistetta kun halvalla löysin. Paketissa on 60 kapselia ja ne sisältävät mm. erinäisiä vitamiineja (B6, B12) sekä foolihappoa ja Q10-koentsyymiä punariisijauheen ohella. Ennen kuin aloitan tämän valmisteen, täytyy varmaan konsultoida lääkäreitä sen suhteen että onko ko. tuotteen käyttö turvallista maksa-arvoja ajatellen.


perjantai 5. kesäkuuta 2015

Paluu virastojen sokkeloihin

En ole vähään aikaan kirjoittanutkaan sillä tekemistä ensimmäiselle lomaviikolle on ollut aivan tarpeeksi.

Soitin nyt sosiaalivirastoon ja kerroin tilanteestani asumiseni suhteen. Siellä oli toisessa päässä aivan ymmärtäväinen virkailija, joka lupasi ottaa selvää vaihtoehdoistani tällä hetkellä. Hän soitti minulle uudelleen perjantaina aamulla ja totesi sitten varsin odotetusti ettei sosiaalivirasto kuulemma haluaisi ottaa tähän kantaa, vaan asia kuuluu nyt sitten vammaishuollolle täällä Helsingissä. Siitäpä toteamuksesta nyt sitten päädytään aivan uudenlaisen viraston asiakkaiksi.

Yritin sitten soittaa annettuun numeroon vain päätyäkseni kuuntelemaan nauhoitteita ja jotain epämääräisiä puhelin uudelleenyhdistämisen yrityksiä kerta toisensa jälkeen. Lopulta ilmeisesti osuin oikeaan paikkaan kun puhelinääni ilmoitti että saisin jättää viestin äänimerkin jälkeen jollekulle, joka palaisi asiaan jossain vaiheessa pian.

Tilanteeni on ehkä itselleni kaikkein sekavin tällä hetkellä. Näyttää että joudun nyt vammaisviraston pyöritettäväksi ja pelkään pahoin että tällä hetkellä olen liian hyvässä kunnossa ettäkö saisin mitään automaattista asuntoa itselleni jostain helposta paikasta. Veikkaan että jos päädyn jonkun vammaisasioista päättävän virkailijan puheille, niin minulle varmasti osoitetaan ovea sillä perusteella että en käytä pyörätuolia ja kävelen omin jaloin paikasta toiseen. Taidan olla liian hyväkuntoinen monen mittarin mukaan ja kun alla on vieläpä vakituinen työpaikkakin jossa tällä hetkellä pystyn käymään, niin pelkään pahoin että kylmää kyytiä on tälle allekirjoittaneelle "vammaiselle" luvassa tulevaisuuden asumisen suhteen vieläpä kun jossain lääkärien papereissa lukee että harrastan tästä sairaudesta huolimatta aktiivista liikuntaa.

Olen kyllä kieltämättä henkisesti melko uupunut soutamaan jatkuvalla syötöllä kriisistä toiseen. Edelleen yksikään lääkäri, virkailija tai mikään muukaan ei ole minulta pahemmin henkistä vointiani kysellyt, sillä tähän itsestäni täysin riippumattomaan elämäntilanteeseen sopeutuminen on kieltämättä todella vaikeaa kun apua ei saa mistään ilman että tutkii itse kaikki mahdolliset lähteet ja paikat josta sitä voisi saada. Tuohon Neuroliittoon alkaisi myös pikkuhiljaa olemaan aika tärkeää päästä jäseneksi, sillä senkin kautta asunnon saaminen tai ainakin jonkunlaisen lausunnon saaminen sieltä tilanteestani voisi olla tärkeää.

Ryhdyin jo nyt valmistautumaan tähän pihalle lemppaamiseen sillä että ryhdyin myymään kaikenlaista ylimääräistä omaisuutta pois Huuto.netissä ja loput sitten lahjoitan varmaan keräyksiin. Tilanne on kieltämättä niin epätoivoinen minulle etten halua päätyä tavaroineni jonnekin sadesuojan alle kevättalven pakkasiin ilman edes jonkinlaista eloonjäämistaistelua. Mikäli tässä taistelussa tulee sitten häviö kiikariin, niin lupaan asettua johonkin kadulle sellainen pitkävartinen kyltti ojossa, jossa lukee että "VOITTE VIEDÄ SUORAAN HAUTUUMAALLE, KIITOS".

Ihan periaatteesta en aio taas velkaantua hakemalla pankista jotain lainoja uuden vuokra-asunnon takuuvuokriin, sillä olen aiemmissa terveen elämäni vaiheissa joutunut aina niin tekemään muutenkin. Kai minullakin jotain oikeuksia on jäljellä sairaana kansalaisena, vaikka tuntuukin nykyään että ihan yhtä vähän minulla mitään oikeuksia on apuun huolimatta aktiivisena veronmaksajana toimimisesta huolimatta.

"Ei saisi kyynistyä"  sitä sanotaan, mutta aika vaikea on päätyä muunlaiseenkaan ajatuksenkulkuun kun mikään ei oikeasti millään tapaa toimi ja seinä nousee vastaan jatkuvalla syötöllä muutenkin parhaista yrityksistä huolimatta.