Olen pitänyt taukoa tämän blogin päivittämisestä lähinnä siksi ettei mitään kovinkaan mullistavaa sairauteeni liittyen ole tapahtunut.
Töissä on myös täytynyt käydä aika innokkaasti ja nyt kun muillakin alkavat kesälomat olemaan lopuillaan, niin on palattava täysin arkirytmiin.
Minulla on viikon päästä ensimmäiset seurantaverikokeet Tecfideran käyttöön liittyen. Tämän jälkeen lääkäri sitten soittaa tuloksista ja kaiketi lääkkeen käyttö jatkuu entiseen tapaansa. En tokikaan osaa sanoa tarkalleen että mikä lääkeaine tai yhdistelmä pitää MS:n tehokkaimmin kurissa tällä hetkellä, mutta väitän kuitenkin että oloni on jatkuvalla syötöllä erittäin hyvä ja välillä on päiviä jolloin en oikein tunne mitään MS-oireita kehossani.
5mg LDN loppui myös nyt ensimmäisen sadan kapselin jälkeen. Tilasin YA:lta uuden purkin ja huomasin sellaisen varsin positiivisen jutun sen hintaan liittyen; hintaa oli laskettu noin viisikymmentä senttiä sitten ensimmäisen satsin. Eipä tuo nyt hirveästi asioita tosiaan muuttanut, mutta kaipa senkin voisi katsoa olevan sitä kauan kaivattua positiivista kehitystä mistä sitten johtuikaan.
Vertaistukikokemuksiin liittyen pääsin myös hiljattain kuulemaan erään ystäväni äitiä, jolla on myös MS-tauti. Hän on ollut sen olemassaolosta varsin vaitonainen, mutta nyt rohkeni kuitenkin kertoa hieman sairaudestaan kun kerran minun tilanteeni oli tullut puheeksi.
Hän kertoi että sairastui "noin kolmekymppisenä" ja on myös käynyt lävitse tuon CCSVI-operaation Puolassa vuosia sitten. Omien sanojensa mukaan hän voi ihan hyvin ja katsoi ko. operaation olleen hänelle hyödyllinen pitemmällä aikavälillä. Käveleminen on myös sujunut ihan kohtuullisesti ilman mitään apuja, mutta toki hän on iältään päälle 60-vuotias, joten sinänsä ei kai ihme monet seikat huomioonottaen tämän sairauden suhteen.
Fiilikset näistä tiedoista ja kokemuksista olivat kieltämättä hyödyllisiä. Itse tokikaan en vielä koe omaavani minkäänlaisia ongelmia liikkumisen suhteen, mutta en tietenkään oleta että lopun ikääni olisin niin hyvässä kunnossa parhaimmista yrityksistä huolimatta kuin mitä olen nyt tässä vaiheessa.
MS-tautiin liittyvät pelot tulevaisuuden suhteen ovat myös pysyneet nyt aikalailla sivussa elämän muun hektisyyden ottaessa vallan. Se on ihan hyvä merkki että on muutakin ajateltavaa ja tehtävää kuin koko ajan asioista huolehtimista ja pelkäämistä, mutta tietenkin aina välillä pelot iskevät kun ei voi oikein mitään laskea varman päälle kaikenlaisten suunnitelmien osalta.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti