keskiviikko 27. toukokuuta 2015

27.5.2015

Kävin hakemassa apteekista erän vahvempaa 240mg Tecfideraa, jonka aloitus pitäisi nyt sitten osua muutaman viikon päähän. Onneksi tällä kertaa selvittiin aikalailla helpommalla lääkekaton ylityksen jäljiltä tuon lääkkeiden hinnan kanssa. Sain myös apteekista korvaukseksi monivitamiinivalmisteita ja perusvoidetta kun lääkkeen tilauksessa oli ollut jotain häikkää ja jouduin kolme kertaa menemään apteekkiin ostamaan sitä kuuluisaa ei-oota viikon sisään. Kiitos kuitenkin heille tästä pienestä hyvityksestä!

Onneksi myös kesäloma alkaa kolkuttelemaan ovella piakkoin. Tarkoitus olisi yrittää kuntoilla ja ulkoilla niin paljon kuin mahdollista, mutta mistäpä sitä tietää minkälaisiin rientoihin sitä tässä vielä päätyy.  Toisaalta välillä kyllä hapottaa ja väsyttää niin vietävästi että kaikenlainen lepääminen kyllä tulee myös kysymykseen.

Kaupungin vuokra-asuntoihin oikeuttava hakemukseni oli myös luokiteltu erittäin kiireelliseksi, mutta niin on kuulemma 70% muistakin hakemuksista. Ymmärrän että nyt ollaan aikalailla sitten sellaisen kuuluisan lottokierroksen armoilla sen onnistumisen suhteen että ei mitään rajaa. Pakko on kuitenkin yrittää nyt kaikki mahdollinen.




tiistai 26. toukokuuta 2015

Juoksu sujuu ja ajatus kulkee

Taas on parisen päivää säiden salliessa mennyt juoksulenkeillä ja muutenkin kävelyn parissa. Sanoisin että juoksukunto on kohentunut lyhyessä ajassa oikein mukavasti ja ajattelin että kyllä vähintään kolmisen kertaa viikossa pitäisi ainakin juosta ja muuten sitten kävelylenkkejä reippaasti vetää siinä sivussa. Ajattelin myös nyt kesäloman korvilla ryhtyä kokeilemaan sitä pyöräilyä ja katsoa miten sen kanssa menee taas pitkän tauon jäljiltä.

Tuo Tecfidera-lääke on ollut nyt muutaman viikon käytössä ja sen sivuvaikutukset ovat olleet aika minimaaliset toistaiseksi. Sen yleisin sivuvaikutus taitaa olla tuo kasvojen punottaminen, johon voi käyttää esimerkiksi Asperin Zip-valmistetta noin puolta tuntia ennen itse lääkkeen ottamista. Hummerinpunaiseksi muuttumista hillitsee myös tukeva ruokailu ennen läkkeen ottamista ainakin itselläni. Onneksi myös tuo punastelu on ainakin itselläni aika lyhytaikaista, joten en koe sitä mitenkään ongelmaksi kunhan lääke edes ylipäätään toimii pitkäaikaiselta kantilta katsottuna.

Hyvien säiden salliessa on tärkeää tosiaan käydä liikkumassa ja muutenkin pitää kunnostaan huolta. Tällä hetkellä minua painaa ehkä eniten tämä hässäkkä liittyen asuintaloni remonttiin, jonka ajoitus on nyt tarkentunut tuonne ensi vuoden kevääseen. Se kieltämättä aiheuttaa unettomia yötä kun ei tiedä missä asuu vuoden päästä, eivätkä viranomaistahot ole oikein olleet positiivisesti mukana tämän asian tukemisessa ainakaan toistaiseksi. Jätin asunto-hakemuksen pitkästä aikaa Helsingin Kaupungin asuntotoimistoon ja liitin puolisivuisen selvityksen tilanteestani ymmärtäen sen että tuskin sieltä mitään tulisi tilanteen ollessa kieltämättä epätoivoinen jo lähtömetreiltään. Täytyy nyt kuitenkin kääntää jokainen kivi tässäkin asiassa, sillä en hirveästi haluaisi olla MS-potilas asunnottomana vuoden päästä jossain tilapäismajoituksessa ihan vaan siksi etten olisi ainakin yrittänyt tehdä jotain tilanteelleni ennen varsinaista uhkaa.

En muista olenko maininnut asiasta, mutta minua kiinnostaa ottaa selvää tästä CCSVI-asiasta oman sairauteni suhteen. Kaulasuonten virtausten tilanteen saisi tietää ko. suonten Doppler-tutkimuksella ja sen teetättäminen vaikkapa nyt taas siellä kuuluisalla yksityisellä lääkäriasemalla voisi ollakin hyvä idea ihan vaan asian selventämiseksi. En ole tietenkään aikeissa lähteä välttämättä Puolaan stenttejä asentelemaan, mutta olisi hyödyllistä tietää että löytyykö minun kaulasuonistani ja sen alueen elimistöstä niitä vikoja vai ei. Tietysti vielä mietityttää sitten sekin että jos kaulasuonista ja siltä alueelta löytyy todella jotain tukkeumia tai muuta epänormaalia, niin mitä kotimainen terveydenhuolto katsoo että asialle pitäisi tehdä? CCSVI-leikkauksia ei täällä ehkä tehdä, mutta kai nyt jonkinlainen reaktio asiaan tulee lääkinnällisiltäkin tahoilta mikäli tällaista toimintaa minusta löytyy.

perjantai 22. toukokuuta 2015

Ajatuksia kesään

Minulla alkaa kesäloma ensi viikon jälkeen ja se kestää vain kuukauden.

On ollut aika raskasta nyt tässä kevään mittaan sairastella, ensiksi tutkia pitkäjänteisesti sekä omakustanteisesti sairauttaan diagnoosiin asti sekä sitten vielä pyrkiä käymään töissä. Samalla myös olen huolehtinut kuntoni kohentamisesta jatkuvien pääkipujen ynnä muiden kremppojen ohella.

Vaikka kesäloma tuntuu aina lottopotilta, niin tänä vuonna se on erityisen kaivattu tämän kaiken ikävän jäljiltä. Sitä kieltämättä haluaisi levätä, mutta ei sekään ole mikään täysinäinen loma ottaen huomioon sen minkän verran asioita on hoitamatta.

Selvitin tuota putkiremontin asiaa ja selvisi että meille on annettu armonaikaa ensi kevääseen asti. Siltikin ajatus siitä että puolessa vuodessa pitäisi hankkia uusi asunto tuntuu aika musertavalta kun ei edes tiedä missä kunnossa on tähän samaan aikaan ensi vuonna.

Kovin vähän on mikään taho toistaiseksi ollut minuun missään yhteydessä sairastumiseni jäljiltä. Ei ole soittanut sosiaalityöntekijä, ei liioin pappi, lukkari, talonpoika taikka kovin moni muukaan taho. Kyllähän tässä aikalailla itsenäisesti on saatu hoitaa asioitaan lukuunottamatta "Tecfituki"-tahon lääkefirman porukkaa, jotka soittelevat tasaisin väliajoin ja kyselevät että miten hommat sujuvat Tecfideran kanssa.

On oltava itse aktiivinen ja löydettävä henkistä kanttia hoitaa asioitaan. Vaikka perheeni antaakin minulle tukea, niin suurin työ on kuitenkin aina minun tehtävissäni ilman minkäänlaista kriisiapua joltain sellaiselta taholta joka neuvoisi monessakin asiassa eteenpäin.

Kaikki on tapahtunut niin nopeasti diagnoosin jälkeen, ettei psyyke välttämättä aina pysy perässä siinä vaiheessa kun sinulle kerrotaan sairastumisesta parantumattomaan neurologiseen sairauteen ja määrätään aloittamaan lääkkeet joiden pitäisi estää taudin leviämistä niin pitkään kuin mahdollista. Samalla sinulle ennen pitkää tehdään uusi Kela-kortti joka kertoo pitkäaikaissairautesi nimen ja laadun sekä puolustusvoimat vapauttaa sinut aselvelvollisuudestasi päättäen reserviläisyytesi 29-vuotiaana. Palaaminen opiskeluihin ei myöskään enää kiinnosta, sillä mitä järkeä on lähteä opiskelemaan enää mitään kun tulevaisuus tuntuu tällä hetkellä pelottavalta ja epävarmalta matkalta pitkin rotkoista tietä ilman mitään takuita siitä että lopussa häämöttää edes jonkinlainen inhimillinen lopputulos toivosta.

En ole edes kyennyt itkemään sen jälkeen kun sain diagnoosin. Uskoisin että syöpä tai vastaava vakava sairaus saisi kaltaiseni raavaat miehet kyyneliin, mutta poistuessani silloin Meilahdesta olin kai helpottunut diagnoosista ja vasta myöhemmin aloin tajuta sen epävarmaa ja lopullista luonnetta kaikelle sille mitä kutsun toistaiseksi elämäkseni. Hävettää myöntää tämä, mutta taisin taas jälleen kestää kaiken tämän kuin mies, mutta totta puhuen olisi tehnyt myös mieli näyttää läheisilleen sitä järkytystä ja surua joka kai kuitenkin on yhä siellä jossain syvällä minussa huolimatta siitä että sain enemmän kuin tarpeeksi aikaa pohtia tilannettani sen magneettikuvauksen tulosten jälkeen.

Hankin tietoa paljolti erinäisten lääkekokeilujen ja lisäravinteiden vaikutuksesta MS-potilaisiin vapaa-ajallani internetistä asioita selaten. On tuhat pientä juttua joita olisi hyvä kokeilla sekä lääkityksen että lisäravinteiden suhteen, mutta vaikeaa on saada aikaiseksi mitään lääkekokeiluja kun ollaan julkisen terveydenhuollon varassa. Tällä hetkellä minulla on siis vain elämäntapani, lisäravinteeni, LDN-lääkevalmiste sekä virallisen tahon Tecfidera. Toivottavasti niillä mennään pitkälle ja pitkään.

Vaikka olen joskus ivallisesti kirjoittanut tässä blogissa siitä kuinka on niin teatraalista kysyä tällaisten tilanteiden jälkeen hurmoksellisesti että "miksi minä, jumalani?" tai jotain muuta, niin toisinaan myös minä kysyn tätä perustavanlaatuista kysymystä itseltäni vieläpä kun en ollut juurikaan ennen tätä sairastellut mitään vakavaa ja elämä oli ihan siedettävää. Järki kai kuitenkin pakottaa enemmän toteamaan että kyseessä ei ole mikään jumalallinen vitsaus, vaan vain huonoa onnea geenilotossa sekä ylipäätään oman biologiansa kanssa ylipäätään.

Olen vakavan eksistentialistisen kriisini kourissa melkein kolmenkympin kynnyksellä. Ajattelin että tämä kriisi tulisi toisessa muodossa, mutta se tulikin kokonaan toisen parantumattoman sairauden mukanaan tuoman äänettömän ja muodottoman demonin muodossa. Se demoni asuu nyt minussa ja odottaa luultavimmin infektioita tai muita häikkiä joiden mukana se voi jälleen alkaa edetä sisälläni. Toivon sydämestäni että pysyisin niin terveenä kuin mahdollista vielä vuosikymmeniä, mutta välillä tämä sairaus painaa minua henkisesti juuri tulevaisuuden suunnittelun kautta ehkä eniten.

MS-tauti ei tullut minulle puskista, vaan ensimmäisen kerran taisin kuulla siitä lukion terveystiedon tunnilla. Opettaja luennoi MS-taudin luonteesta kiinnittäen huomiota siihen että "kaltaisenne melkein parikymppiset useimmiten sairastuvat siihen" ja takapulpetin pojat tietysti naureskelivat ajatukselle stereotypisesti. Itse muistan vain maistelleeni tuota multippeliskleroosia sanana suussani jonkin aikaa. Vuosia myöhemmin taisin katsoa jonkun dokumentin eräästä suomalaisesta tytöstä jolla oli MS-tauti, mutta vasta tämän vuoden puolella aloitettu sairasteluni sai sitten hakemaan tietoa taudista jossain vaiheessa tutkimusten ja niiden tulosten välissä.

Kun nyt olen erinäisten kokeilujen tiellä, niin ehkäpä voisi testata seuraavaksi entisen MS-liiton eli nykyisen Neuroliiton jäsenyyden edut. En tiedä onko siihen kuulumisesta minkälaista hyötyä, mutta nähdäkseni minulla ei ole tällä hetkellä hirveän paljon menetettävää tällaisten liittymisten ja aktiviteettien suhteen muutenkaan.

Yrittänyttä ei lasketa.. edelleen.




torstai 21. toukokuuta 2015

21.5.2015

Olen harrastanut liikuntaa eli lähinnä pitkiä kävelylenkkejä sekä juoksua sen minkä olen jaksanut.

Olo on ollut ihan toimintakykyinen, mutta minua vaivaavat edelleen ikävät päänsäryt ja silmäkivut ajoittain. Nyt ne ovat melko vaimeita.

Tecfideran syömistä olen myös jatkanut ja sikäli positiivista kerrottavaa on sen suhteen että sivuvaikutukset ovat olleet todella minimaaliset sen kanssa toistaiseksi. Minulla on tätä 240mg päivässä kuuria jäljellä vielä muutamia viikkoja, jonka jälkeen alkaa sitten se 240mg kaksi kertaa päivässä otettava muoto.

Toisaalta ymmärrän sen että nämä lääkkeet ovat edelleen aika epävarmoja käyttää. Ei ole mitään takeita tässä vaiheessa sen suhteen että ne toimivat ja kieltämättä nuo pääkivut huolettavat minua todella suuresti kun kerran ne ovat ilmaantuneet lääkityksen alla.  Taidan olla yhteydessä tuonne neurologian polille piakkoin, vaikka kivut ovatkin ajoittaisia eivätkä vaivaa koko ajan muutenkaan.

Sikäli vaan huvittavaa näiden MS-lääkkeiden kanssa eläminen on siinä mielessä ettei mitään oikeita takuita niiden toimivuudesta ole olemassa ja siksi on aika ikävää että paitsi niiden hintojen ollessa korkealla, niin ovat myös sitten näinkin epävarmoja toimivuutensa osalta.

Lisäravinteita ja LDN:ää menee myös normaaliin tahtiin päivittäin. Niiden tehosta on vaikea sanoa, kun tällä hetkellä tuntuu että erinäisiä lääkkeitä, lisäravinteita ja muuta sälää menee kurkusta alas sellaisia määriä viikoittain että yhteisvaikutuksia on vaikea puntaroida.

Vielä loppukaneettina todettakoon että vuosi 2015 saa osaltani myös lisää huonoja uutisia siinä muodossa että tähän asuntoyhtiöön jossa satun asumaan tehdään piakkoin putkiremontti. Sain asiasta kirjeen tänään ja kieltämättä tulevaisuus pelottaa asumisen suhteen taas piirun verran enemmän. Pitipä taas sattua sitten tällainen voittopotti juuri ennen kesälomaa, jolloin olisi tarkoitus mukamas rentoutua ja levätä ottaen huomioon että sain MS-diagnoosinkin vähän ennen vappua.

Elämä ei tosiaankaan päästä minua helpolla tällä hetkellä. Koettelemuksia on luvassa rutkasti eri rintamilla ja juuri siihen kaikkein epäsopivimpaan aikaan.


sunnuntai 17. toukokuuta 2015

Liikunnallinen osio

Niin paljon olisi kirjoitettavaa ja kerrottavaa tämän blogin välityksellä omista fiiliksistä elämääni liittyen tällä hetkellä. Valitettavasti kuitenkin tietokoneella istuminen pitää minimoida, sillä sitähän teen käytännössä paljon töissäkin.

Ajattelin tänään hieman saarnata liikunnasta ja sen tärkeydestä minulle tämän diagnoosin jäljiltä. Väittäisin että MS-taudin lievempien muotojen kanssa pystyy elämään oikein kohtuullisesti muutaman tekijän yhteisvaikutuksella ja eräs niistä on ehdottomasti terveiden elämäntapojen ylläpitäminen kaikin tavoin.

Sen verran kerron taustoistani liikunnan suhteen että lukioaikoina olin tosiaan kova salimies ja vielä kovempi juoksijamies muutamia vuosia. Tämän jälkeen sitten juoksuharrastus oli aina satunnaisesti mukana kuvioissa etenkin kun huomasi painon taas kohoavan erinnäisten vähemmän liikunnallisten elämäntilanteiden osuessa kohdilleen. Olen kuitenkin valitettavasti ollut aina vähän sellainen "jojo" tämän oman painonikin kanssa että välillä ollaan pyöristytty ja välillä ollaan sitten oltu kuin luurangon tulitikku laihuuden osalta.

Nyt kun sain MS-diagnoosin, olin jo periaatteessa aloittanut terveellisemmän elämän jättämällä pois sellaisia nautinto- ja ravintoaineita joiden haitallista vaikutusta ihmiskehoon ja mieleen on todistettu ja dokumentoitu laajalti. Puhun tietysti alkoholista ja suureltikin sokerista, joiden kanssa olen kyllä ollut tekemisissä aina vaiheittain aikaisemmissa elämänvaiheissani. Toki asiaa mutkistaa myös se että oma avovaimo ei kieltäydy ravinnon suhteen monestakaan sellaisesta jonka olen itse jättänyt taakseni jo ennen MS-diagnoosia, joten ruokailutottumuksemme välillä eroavat toisistaan ja pullat sekä makeiset eivät suinkaan enää maistu samaan tapaan kuin joskus ennen.

Nyt kun kevät tuli ja lumet sulivat täällä pääkaupungissakin, niin päätin että aloitan juoksemisen uudelleen. Olen käynyt diagnoosista saakka pitkillä kävelylenkeillä ja nyt sitten tänään aloitin juoksemisen taas pitkän tauon jälkeen. Viimeksi juoksukausi minulla oli joskus viime vuoden lokakuussa, jolloin juoksin noin puolitoista kuukautta ihan vaan pitääkseni kuntoa yllä.

Toki MS:n kanssa liikkuminen on vähän erilaista, sillä silloin kumminkin mennään aina sen MS:n ehdoilla kaikesta huolimatta. Kun nyt aloitin juoksun, niin huomasin että oli fiksuinta juosta vain puolet ajasta ja pitää taukoja toisin kuin aiemmin. Mäsä näyttää pukkaavan päänsärkyjä jos keho ylikuumenee, joten viisainta on tosiaan juosta lyhyitä pätkiä ja sitten taas levätä taikka reippaasti kävellä matkat. En toisaalta sano etteikö MS:n kanssa voisi ennen pitkää kunnon taas noustua lähteä vetämään entisaikojen lenkkejä katkeamattoman juoksun muodossa, mutta toistaiseksi otan tämän projektin nyt hiljalleen työn alle enkä hoppuile liikaa eteenpäin.

Minusta tämän sairauden kanssa liikunnan tärkeyttä ei voi korostaa liikaa. Jos jalat ovat kunnossa, niin jotain sen alueen lihasten ja yleiskunnon ylläpitämisen hyväksi pitäisi ehdottomasti tehdä omien voimavarojen mukaan. Liikunta sen monissa muodoissaan auttaa ainakin myös minua pysymään henkisesti tasapainoisena, sillä kieltämättä välillä elämä on rankkaa tälläkin puolella aitaa ja siksi liikunnan vapauttama tunne auttaa pääsemään eroon kertyneestä stressistä.

Suunnittelen asiaa nyt siten että juoksisin taas ympäri vuoden tämän diagnoosin jäljiltä. Myös paluu lihaskuntoharjoitteluun voisi tehdä hyvää, sillä minulla on edelleen täällä kotona sekä käsipainot että tanko voimaharjoittelua varten aikoinaan hankittuna. Nyt jos milloin on hyvä aika ottaa ne jälleen käyttöön.

Sen verran vielä liikunnasta haluan kertoa, että oikeastaan hyötyliikuntaa tulee aika paljon mukaan kuvioihin päivittäin. En ole koskaan kasvattanut autoa takapuoleni alle, vaan pyöräillyt olen paljolti sekä kävelen muutenkin melkein joka paikkaan, paitsi tietysti Helsingin keskustassa ajoittain tulee käytettyä sitten julkisia kulkuvälineitä.

Yrittäkää kaikki varsinkin pitkäaikaissairaat pitää fyysisestä jaksamisestanne huolta vointinne sen salliessa. Voi hyvinkin olla että liikunta sekä moni muu tekijä parantaa kuntoanne siinä määrin että kehon resistanssi infektioita vastaan pysyy lujana ja muutenkin sisäelimet toimivat paremmin monen muun kehon osan suorituskyvyn myöskin parantuessa.

perjantai 15. toukokuuta 2015

Kutsukaa Tecfidera (osa II)

Olen nyt ollut Tecfideran käyttäjä muutaman päivän ottaen yhden pillerin kaksi kertaa päivässä noin 12 tunnin välein. Lääkkeeni kumoan kurkusta siis klo 8 aamulla töiden aloittamisen aikoihin ja sitten klo 20.00 aikoihin illasta.

Toiseksi MS-lääkkeeksi ja ensimmäiseksi "viralliseksi" taudin lääkkeeksi tämä on ollut yllättävän mieto sivuvaikutuksiltaan toistaiseksi. Otan BG12-merkityn pillerin tosiaan 12 tunnin välein mielellään aterian päätteeksi ja siten että vatsassa olisi aina tiettyjä ravintoaineita sisältävää ruoka-ainesta ennen lääkkeen ottamista. Kannattaa tosiaan pitäytyä maitotuotteissa ja jonkin verran rasvaa sisältävissä valinnoissa ruoan suhteen ja mikäli oma ruokavalio ne myöskin sallii.

Kun nyt mennään siihen että miltä nämä muutamat päivät ovat tuntuneet, niin voin todeta kuten aiemmin että lääkkeen sivuvaikutukset ovat olleet toistaiseksi hyvin miedot, eivätkä millään tapaa ole ainakaan vielä vaikuttaneet negatiivisesti elämänlaatuuni tai yleiseen suoriutumiseen.

Lääkkeen sivuvaikutukset ovat aina kovin yksilölliset luonnollisesti, mutta itselläni ensimmäisen parin päivän aikana lääke aiheutti hetkellistä pientä vatsakipua ja vasta eilen töissä joskus kymmenen aikaan aamulla naama alkoi punottaa kuin hummerilla otettuani lääkkeen kuitenkin jo noin kello kahdeksan. Tuota punoitusta kesti ehkä noin tunnin ja se sitten laantui itsestään.

Sen sijaan aivan alusta asti tuo lääke on valitettavasti kerännyt ilmaa vatsaan suorastaan koomisia määriä. Nämä "ilmalaivat" taitavatkin olla toistaiseksi se suurin sivuvaikutus, sillä nyt juuri taas aamulääkkeen jälkeen punoitusta ei ole tuntiin näkynytkään kasvoilla.

Aivan eri asia tietty on että mitä dimetyylifumaraatti tekee veriarvoilleni. On ehkä vaikeaa uskoa että näinkin vakavan sairauden kanssa olisi näinkin vähällä sivuvaikutuksilla selvittävissä lääkkeiden suhteen. En haluaisi kuitenkaan kuulostaa siltäkään että iloitsisin tässä liian ennenaikaisesti lääkkeen sivuvaikutusten vähyydestä, kun ei tämä kuuri ole alkanut kuin pari päivää sitten.

Ehkä se asia mitä joku lukija voi miettiä ensinnäkin on että tunnenko oloni nyt lääkkeen avulla paremmaksi? Väittäisin että on turhan aikaista vielä sanoa mitään lääkkeen toimivuudesta, mutta sen verran voin todeta että rakon ongelmat eli jatkuva vessahätä on laantunut sitten joko LDN:n, Tecfideran tai lisäravinteiden vaikutuksesta.

Sen sijaan se mikä ei ole laantunut ovat migreeniä muistuttavat pääkivut ja silmien takana sijaitsevat kivut, jotka alkavat ennen pitkää vaikkapa tietokoneella istumisen seurauksena. Niistä en siis ole päässyt eroon ja ne tosiaan aiheuttavat kivuliaita "migreenikohtauksia" etulohkoon keskittyvän kivun muodossa.

Korostan vielä että tällä hetkellä olen siis LDN- ja Tecfidera-kuurilla lisäravinteiden ohella. En tiedä miten lisäravinteet vaikuttavat Tecfideraan enkä tiedä mitä LDN sanoo Tecfiderasta. Monia kysymyksiä on siis auki, mutta konkreettiset ihmiskokeet luonnollisesti jatkuvat.

keskiviikko 13. toukokuuta 2015

Kutsukaa Tecfidera (osa I)



Varmasti osa blogin lukijoista nyt miettii että "ei, miksi teit sen!?" tämän kuvan tuomien tunnelmien vanavedessä. Älkää kysykö ensinnäkään että mistä hommasin varat tähän 540€ potilaan omavastuuosuutta kerryttävän lääkkeen hankintaan ja että miten olen ajatellut maksella näitä tulevaisuudessa alati kasvavien muiden lääke- ja lisäravinnehankintojen lomassa. Ilmeisesti Kela on suunnitellut jonkinlaisen uuden järjestelmän näiden lääkkeiden kanssa alkavaksi alkuvuonna 2016 korvattavuuksien suhteen johonkin etumaksuun liittyen.

Syy miksi olen päättänyt kokeilla näitä ns. DMD (disease modifying drug) -lääkkeitä MS-tautiin liittyen on ihan se että aion ottaa selvää niiden sopivuudesta itselleni ja muutenkin vertailupohjaa asiasta kuin asiasta tähän tautiin liittyen olisi saatava. Yrittänyttä ei lasketa, vai miten se nyt sitten sanotaankaan tässä tilanteessa.

En toki tiedä että miten tämä lääkitys nyt sitten iskee mm. LDN:n tehoon tai muiden lisäravinteiden vaikutuksiin.

Aloitin Tecfideran puhtaalta pöydältä aamupalan jälkeen noin klo 8. Vedin pohjaksi Kreikkalaista jogurttia, hieman munakasta ja karjalanpiirakoita juustolla. Tämän jälkeen heitin huiviin kiistanalaisen BG12-kapselin eli "Teksun" muitta mutkitta kahvin vanavedessä.

Toistaiset sivuvaikutukset? Ei ainakaan muutamaa tuntia myöhemmin yhtikäs mitään ole tapahtunut vatsakipujen suhteen enkä ole muuttunut yhtä punaiseksi kasvoiltani kuin hummeri.

Katsotaan miten tässä nyt käy. Seuraavat päivät tulevat olemaan kokeilujen täyteisiä.

maanantai 11. toukokuuta 2015

500 kipupistettä

Olen jo aiemmin päivitellyt hyvin huolestuneesti sitä mitä tuo Tecfidera maksaa täällä meillä.

Sain tietää tuolta neurologian polilta että verikokeet olivat sen suhteen kunnossa että voisin aloittaa Tecfideran, mutta olen törmännyt aika vakaviin rahoitusvaikeuksiin sen jäljiltä kun minulle selvisi että kuukauden 120mg annos Tecfideraa maksaa 500€ potilaalle Kela-korvauksen jälkeen.. eli mitä helvettiä.

Tilannehan on minun kannaltani hyvinkin yksinkertainen; lääkekuuri ei ala ennen kuin saan tuon 500€ omavastuun jostain revittyä taikka sitten joudun makselemaan jotain 136€ per yksi pakkaus aina silloin kun minulla on varaa . Velkataakka on Visa-kortillakin varsin suuri, nimittäin makselen yhä sitä magneettikuvaustani pois viimeisen puolen vuoden kaoottisen lääkärisekoilun jäljiltä.

Kuten huomaatte, niin paitsi että MS-tauti on jo sairautena varsin ikävä taakka niskassa jatkuvalla syötöllä, niin sitten on vielä nämä ongelmat ylikalliiden lääkkeiden kanssa sopertaessa.


sunnuntai 10. toukokuuta 2015

LDN:n käytöstäni ja lisäravinteista

Kuten olette varmasti tietoisia blogini kirjoitelmien seuraamisen perusteella, olen tällä hetkellä MS-tautia sairastava ilman mitään virallista lääkitystä. Aloitin 5mg päivittäisannoksen LDN-lääkevalmistetta eli pieniannoksista naltreksonia muutaman päivän jälkeen diagnoosistani. LDN-valmistetta ei tosiaan normaalisti lääkäri ehdota varmaankaan edes tukilääkkeeksi MS-tautia sairastaville, mutta sitä saa jos osaa pyytää sekä kohdalle sattuu suopea lääkäri. Onneksi itselleni sattui tällainen harvinainen yhteensattuma kohdille muuten niin kaoottisen tilanteeni lomassa, jossa lääkäri ei nähnyt estettä LDN:n määräämiselle ja tiesi vähän yhtä sun toista ko. valmisteesta muutenkin.

Jo ennen diagnoosia olin aloittanut pienimuotoisen, omin päin suorittamani tutkimuksen erinäisten lisäravinteiden ja vitamiinien tehoista tällaisissa pitkäaikaissairastumisissa ja ennen kaikkea oireiluissani myös.

LDN-kokeiluni on nyt kestänyt muutaman viikon ja on todettava että vaikea tässä vaiheessa on arvioida sen mahdollisia hyötyjä olotilaani. Väittäisin että olotilani on pysynyt "hyvänä" tämän koko diagnoosiprosessin ajan, mutta yleistilani vaikuttaisi muutenkin olevan lääkärinkin arvion mukaan hyvä tällä hetkellä.

Tunnen kuitenkin että olen energinen ja jaksan tehdä monenlaisia asioita päivittäin. Jostain syystä tunnen myös etten tarvitse aina välttämättä päiväuniakaan vapaapäivinäni, vaan kykenen paahtamaan eteenpäin normaaleissa päivän askareissa ja lenkkeilemään säännöllisesti. En myöskään koe että LDN tällä annoksella tuottaisi minulle juurikaan mitään haittavaikutuksia, vaan näen että olotilani pysyy aikalailla samanlaisena vakaana jatkumona päivästä toiseen.

LDN on sellainen valmiste että sen yksilöllisesti sopivimman annosmäärän kanssa pitää useimmiten tehdä aikamoisia käytännön kokeiluja. Itse käsittääkseni käytän melko harvinaisesti 5mg päivittäisannosta kun MS-tautiin kai suositellaan noin 3mg päivittäisannosta. Minulta kuitenkin puuttuu tietyt sellaiset oireet toistaiseksi sairaudessani joihin tuota määrää suositellaan.

LDN toistaiseksi ei ole vielä millään tapaa näyttänyt minulle nurjia puoliaan ja voi hyvinkin olla että hyvä oloni toistaiseksi johtuu myös suurelti tai vain osittain ko. lääkeaineen käytöstä monen muun lisäravinteen ohella. Yhdessä vaiheessa ajattelin kokeilla annoksen leikkaamista juuri siihen 3mg päivittäin, mutta en nyt toisaalta näe ettäkö sekään kannattaisi kun tällä isommalla annoksella kuitenkin olo on ihan hyvä ja toimintakykyinen.

Päällimmäisenä voin siis todeta helpotuksen tuntein ettei LDN ainakaan minulle ole ollut toistaiseksi haitallinen millään tapaa, vaikka sen vaikutuksia voikin olla mahdoton tässä vaiheessa arvioida kokonaisvaltaisesti olotilaani. On siis odotettava vielä jonkin aikaa sekä mahdollisesti kokeiltava pienemmillä annoksilla, niin sitten saadaan lisää informaatiota sen vaikutuksista minuun.

Palataksemme lisäravinteisiin, vitamiineihin ynnä muihin, niin niiden kanssa pelaaminen ja kokeileminen ovat suorastaan harrastuksia tällä hetkellä. Ihan ykkösenä on alusta asti ollut se kuuluisa D-vitamiini, jonka annostuksen vedin nyt noin 50-75mg päivässä, mutta etenkin pimeinä vuodenaikoina väittäisin että päivittäisannosta tulisi lisätä huimasti tuosta mitä nyt valoisampaan aikaan käytetään. Väittäisin että talvisin eli hyvin pitkään kannattaa D-vitamiinia ottaa päivittäin jopa 100-200mg, sillä itse ollessani tuolla annoksella joitakin kuukausia ennen sairauteni diagnosointiakin niin oloni oli hyvä sekä energinen päivästä toiseen.

Erilaiset kalaöljykapselit sisältäen EPA- ja DHA -rasvahappoja ovat myös päivittäisessä käytössäni. Monilla valmistajilla on näitä tarjolla yleisimpänä kai Möller, mutta olen todennut sellaisen valmistajan kuin Vitaplex kotimaasta tarjoavan myös edullisen vaihtoehdon.

Olen pyrkinyt myös parantamaan kognitiivisia ja lähimuistin ongelmia Ginkgo Biloba-kapseleilla, jotka sisältävät siis neidonhiuspuusta valmistettua "jauhetta". Olen ollut Ginkgo-kuurilla nyt muutamisen kuukautta ensin yhdellä Virolaisella valmisteella sisältäen mm. 100mg Ginkgoa ja sen jälkeen jatkanut toisella kotimaisella. Väittäisin että lähimuistin ongelmat niistä alkuvaiheista ovat lievittyneet näiden käytön johdosta jonkin verran.

Myös sinkkiä käytän säännöllisesti päivittäin noin 1-2 kapselia 15mg vahvuudella. Eräässä sahapalmua sisältävässä pääasiassa eturauhaselle tarkoitetussa valmisteessani on myös sinkkiä tuo 15mg, joten joskus tyydyn pelkkään siihenkin päivittäin ehkä vähän vuorotellen pelkän sinkin tai tuon sahapalmu+sinkki -valmisteen kanssa.

Magnesiumia nautin myös päivittäin yhden 250mg tabletin Emgesan-nimistä valmistetta. Tämä on myös tärkeä lähde ja edesauttaja vaikka minkälaisten kehon prosessien tukemiseen ja väittäisinkin että magnesiumilla olen saanut vähäiset spastisuuteni raajoissa vähenemään hyvin dramaattisesti ehkä yheen tai kahteen lihasten kuplintaan päivittäin. Toisaalta on vaikea myös sanoa että ketä tai mitä on tästäkin todella kiittäminen.

Lisäksi tulee myös syötyä erilaisia glukosamiinia runsaasti sisältäviä valmisteita ja välillä myös vuorottelen aiemmin mainitsemani viherjauheen, Ashwagandhan, Kurkuman ja jopa helokkiöljykapselien välillä päivittäin. Kokeilussa on myös ollut muutamia monivitamiinilisiä sekä mehiläisen siitepölyjauhetta sekoitettuna nyt vaikkapa esimerkiksi jogurttiin. Syytä on mainita myös pakurikäävästä tehty uute paksuina tippoina veteen sekoitettuna jota nautin melkein päivittäin, mutta toki sekin on kallista pitemmän päälle ja siksi pakurin keräämistä luonnosta itse ja sen valmistamista suosittelen pääsääntöisesti itsekin.

Tämä sairauden alku on ollut näillä eväillä ehkä vähän vähemmän kivuliaampi kuin monilla muilla kanssapotilailla. On myös toki faktaa sekin etteivät kaikki MS-tautia sairastavat aina ole samassa kunnossa fyysisesti sairauden alkaessa ja siksipä sairaudestamme esiintyykin hyvin yksilöllisiä ja erilaisia muotoja, joista ei aina välttämättä selvitä pelkillä lisäravinteilla ja tsemppauksella kunnon suhteen.

Minusta kuitenkin juuri erilaiset lisäravinteet, hivenaineet, antioksidantit ja vaihtoehtoiset tavat hoitaa sekä lääkitä autoimmuunisairauksia ovat mielenkiintoinen käytännön tason tutkimushanke. Tätä tutkimushanketta on myös todella helppo toteuttaa jokaisen yksilön aivan itse, vaikka kieltämättä lisäravinteisiin palaa viimeisetkin hilut kukkarosta kotimaan hintoja seuratessa. Onneksi kuitenkin naapurimaassamme Virossa apteekeista sekä myös internetissä löytyy todella runsaasti edullisia nettikauppoja joista lisäravinteita hankkia, mutta tulli tietysti tuo omine säännöksineen mahdollisia vaikeuksia kaikkein eksoottisimpien lisäravinteiden oston ja maahantuonnin kanssa.

Kannattaa kuitenkin tutustua myös tähän vaihtoehtoiseen puoleen tällaisten sairauksien hoidossa ja oireiden lievittämisessä. Joskus apu voi tosiaan tulla arvaamattomasta suunnasta!

perjantai 8. toukokuuta 2015

8.5.2015 osa II

Tarkoituksenani on jatkaa muutamien oireiden tutkimista ja selvittämistä huolimatta päädiagnoosistani. Otin taas uusia askelia valkotakkisten suuntaan eilen päätyessäni myöhään iltapäivällä lääkärin puheille keskustelemaan niskan ja hartioiden kivuistani.

Lääkäri oli heti alusta alkaen ihan vastaanottavainen ja tuki pyyntöäni kaulan laajan röntgenin määräämisestä. Hän ihmetteli myös sitä miksi neurologian polilla nämä kaula- ja niskavaivat oli sivuutettu automaattisesti jotenkin MS-tautiin kuuluvaksi ja jätetty asia sikseen kun tutkiakin olisi voinut. Toisaalta ymmärtäähän senkin ettei julkisella puolella ole resurssien puutteen vuoksi kiinnostusta tutkia näitä asioita, mutta toisaalta jos tämäkin jätetään jälleen tutkimatta ja kuitataan asia tyypillisesti päädiagnoosista johtuvaksi, niin voin tulevaisuudessa päätyä olemaan ilman mitään dokumenttejä siitä että niskassanikin on jotain vikana ollut ja pitkään.

Onneksi tällä kertaa osui myös kohdille ihan mukava ja asiallinen lääkäri. Kun varasin aikaa lääkärin vastaanotolle, virkailija luurin toisessa päässä kertoi että vapaana tuohon aikaan olisi ollut myös se kuuluisa lekuri joka melkein viitisen kuukautta sitten lähetti minut kotiin viettämään "rentouttavaa viikonloppua" löydettyään kaulani koholla olleet imusolmukkeet. En usko että olisin kyennyt enää asioimaan hänen kanssaan, sillä en usko hänen kykyihinsä mitenkään olla kiinnostunut potilaan auttamisesta ja saattaisin muutenkin suutahtaa nähdessäni koko tyypin kaiken tämän sekoilun jäljiltä.

Kieltämättä en ole juuri ehtinyt käsitellä tässä blogissa sitä miltä tämä vakavasti sairastuminen tuntuu henkisesti. Fyysisesti kyllä tämä tuntuu joka päivä vähän erilaiselta, mutta henkisesti tämä on vähintään yhtä rankkaa huolimatta siitä että olen kyennyt hyväksymään MS:n jo jokin aika sitten osaksi lopullista elämääni ja "diilaan sen kanssa" näin nykykielellä asian ilmaistakseni.

Menin päiväunille tässä eräänä päivänä ja nukuin ehkä puolisen tuntia nähden yllättäen todella voimakkaan ja ahdistavan painajaisen. En usein näe sellaisia painajaisia, mutta tällä kertaa se kyllä iski kuin miljoona volttia syytöksillään. Unessa eräs kuollut sukulainen syytti minua ylimieliseksi ja lateli kaikenlaisia ikävyyksiä aavehahmona, eli ihan perusklassinen alitajunnan tapa käsitellä sairastumistani tämä vaikutti olevan.

En ole kai aivan ehtinyt hengähtää ja ajatella tätä sairastumistani oikein olan takaa vieläkään. En ole sellainen henkilö että kieltäisin mitään tai alkaisin elämään jossain haavemaailmassa missä minulla ei ole multippeliskleroosia, vaan hyväksyn tilanteeni ja laajemmalta kantilta myös kohtaloni sen ollessa sitten mitä vaan tämän taudin kanssa. Toisaalta psyyke sitten reagoi asiaan hiukan eri tavalla, sillä se näyttää viestittävän minulle että sairastuminen on tehnyt säröjä todellisuuteeni ja se painaa minua henkisesti taakkana.

Olen kuitenkin pohjimmiltani realisti ja se tarkoittaa tietynlaista asennoitumista elämään. En odota että elämässäni kaikki menisi aina putkeen ja että olisin ikuisesti jonkun jumalaisen auringonpaisteen alaisena ilman huolta huomisesta. Voin väittää jopa jollain oudon yliluonnollisella tasolla aistineeni että jotain tulisi olemaan suuremmalta kantilta vinossa elämässäni ennen pitkää ja tämähän kävi nyt valitettavasti toteen. Vaikka olen aika jalat maassa elävä yksilö, niin tämän sairastumisen väitän jotenkin aistineeni jo jokin aika sitten jopa ennen oireitani. Sellainen omituinen "tunne" on leimannut yleistä mielenlaatuani jo viime vuonna siinä määrin, että osasin ryhtyä jotenkin pelonsekaisessa hiljaisuudessa odottelemaan että rysähtääkö jotain ja jos rysähtää, niin milloin?

Ihmisten tunneskaala vakavasti sairastumisen kynnyksellä on usein aika laaja sekä mutkikas ailahteluissaan. Todella yleistä on kieltää sairastumisen diagnoosi ja epäillä sitä automaattisesti, sillä se on niin vakava ja elämää radikaalisti muuttava tapahtuma ettei sitä ole helppoa sisäistää itselleen aivan välittömästi jos koskaan. Itse olen "onneksi" saanut kuukausitolkulla aikaa pohtia vaihtoehtojani tutkimusten ja niiden tulosten lomassa, enkä ole koskaan elänyt jossain sellaisessa todellisuudessa missä minua ei vaivaisi mikään ja hukkaisin vain kallista aikaani tutkimuksesta toiseen. Tämä diagnoosi oli minulle ennen kaikkea helpotus, mutta samalla toki kova isku siinä mielessä että nuori mies sai nyt sitten loppuelämälleen tietynlaisen suunnan ja sen mukanaan tuomat rajoitteet. Asennoitumisestani huolimatta tulevaisuus on kertaheitolla niin epäselvä että on lähes mahdotonta ryhtyä pohtimaan vaikkapa asuntolainaa ja jotain unelmakotia kun ei tiedä missä kunnossa on edes kolmen vuoden sisällä. Toivottavasti kuitenkin tautini toistaiset merkit huomioonottaen olisin vielä pitkään hyvässä kunnossa ja että toimintakyky kokonaisvaltaisesti säilyisi myöskin vielä pitkään.

Elämässä on mentävä hirvittävistä ja mullistavista tapahtumista huolimatta eteenpäin. Reaalitodellisuuden ailahteluihin on sopeuduttava, sillä turha panikointi tai kaiken toivon heittäminen ei myöskään ole oikea ratkaisu tilanteessa missään nimessä. Väitän näin että minkä tahansa vakavan sairauden kanssa elämisen helpottuminen alkaa siitä että kokonaisvaltaisesti hyväksyy tilanteen, eikä yritä enää hapuilla siihen mitä elämä joskus oli. Toisaalta onneksi MS taitaa olla sellainen sairaus että sen yksilöllisyyden kanssa pystyy elämään pitkään aikalailla normaalia elämää, sillä eihän minullakaan nyt toistaiseksi edessäni ole ollut vielä mitään hirvittävän radikaalia muutosta. On kuitenkin hyvä ja tärkeä pohtia alati sitä tulevaisuutta, sillä elämän jatkuva ja ainoa pysyvä asia on tunnetusti muutos itsessään, joten sen faktan kanssa eläminen helpottuu heti kun pystyy sen itselleen sisäistämään.

Toki sen faktan kanssa eläminen on tunnetusti myös vain ja ainoastaan helpommin sanottu kuin tehty, mutta yrityksen jos toisenkin arvoinen pyrkimys.





8.5.2015

Kela on tehnyt nopeaa käsittelytyötä B-lausuntoni kanssa ja olin saanut lääkekorvattavuuden näille tuleville MS-taudin lääkkeilleni. Toistaiseksi on siis kaikki edennyt ihan suunnitelman mukaan kunhan ensin polilta saatiin lähtemään edes koko B-paperi eteenpäin.

Sillä aikaa paperisota jatkuu entisellään; eilen kirjoittelin anomuskirjeen puolustusvoimiin kertausharjoituksesta vapauttamiseksi ja mukaan liitin työterveyslääkärin lausunnon. Tämän jälkeen sitten tulostelin kaikenlaisia todistuksia sun muita mm. verkkopankistani sitä varten että niitä saatettaisiin ruveta kyselemään tai tarvitsemaan tulevaisuudessa.  Omakannasta tulostin myös diagnoosin

Soitin myös neuron polille ja kerroin että sain sen korvattavuusoikeuden. He määräsivät että minun pitäisi mennä heti verikokeisiin ja päätinkin että hoidan asian Herttoniemen terveyskeskuksessa kun se kumminkin on se lähin eikä aina Meilahteen juokseminen oikein hehkuta. Verikokeen jälkeen lähdin sitten takaisin kotiin ja tässä nyt istuskelen kertomassa mietteitäni tämän kaaoksen keskellä.

Mitkä ovat fiilikset? Fiilikset ovat tänään hiukan väsyneet ja odottavat. Luin taas myöhään eilen eräältä ulkomaalaiselta MS-foorumilta todella hyviä keskusteluja sekä esitettyjä teorioita juuri tämän taudin alkuperään liittyen ja siitä miten Epstein-Barr on selkeästi eräs taudin aiheuttajista noin niin kuin jälkitautina ihmisillä joilla on ne kuuluisat väärät geenit näin yksinkertaistettuna.

Jos englannin kieli on hallussa, niin kannattaa tutustua seuraavaan keskusteluketjuun ja juuri sen sivuun 46, jossa  pohditaan ja esitetään teoriaa taudin syttymissyistä, uusista hoidoista ja kaikenlaisesta siihen liittyvästä:

http://www.thisisms.com/forum/general-discussion-f1/topic15188-675.html

Itse näen edelleen että tässä taudissani ja oireiluissani on "mustia aukkoja" tiettyjen juttujen suhteen jotka eivät ole vieläkään valjenneet siksi ettei niitä ole tutkittu tai haluttu yhdistää MS-tautiin. Olen kuitenkin aika varma että mm. vasempi suurentunut nielurisani, selkä- ja niskasäryt ja ennen kaikkea ne kuuluisat kaulan imusolmukkeet edelleen suurentuneina liittyvät tähän kaikkeen hyvin vahvasti ja voivat tarjota jonkinlaista vinkkiä tautini alkuperästä.

Kaikki nämä esittämäni oireet ja löydökset viittaavat jonkinlaiseen tulehdukseen ja kieltämättä EBV kävisi laatuun sen suhteen erittäin hyvin. Toisaalta omituisinta on se että jos minulla olisi ollut EBV päällä koko tämän ajan, niin miksi kaulan imusolmukkeet aktivoituivat tulehduksenomaisesti sen kohtalokkaan hammaskiven poistamisen jäljiltä silloin tammikuun alussa? Väitän vakaasti etteivät ne imusolmukkeet olleet tuossa kunnossa silloin ja toistaiseksi näyttää vahvasti siltä että sellaiseksi ne myös nyt jäävät. En ole myöskään ymmärtänyt että MS-tautiin liittyisi imusolmukkeiden turvotusta aivan tähän tapaan, sillä periaatteessa ensiksi oli imusolmukkeiden turvotukset tai siis "normaalin rajoilla" olemiset ja vasta kuukausia myöhemmin alkoivat MS:n oireet oikein kunnolla puskea päälle.

Rohkaistuin eilen illalla tilannettani pohdiskeltuani hyväksymään sen että lähtisin luultavimmin sitten vaikka yksityisen kautta selvittämään lisää tilannettani. Paljon olisi vielä tehtävää tässä ja voisi aloittaa tuon kaularangan kuvaamisesta jollain menetelmällä.

keskiviikko 6. toukokuuta 2015

7.5.2015

Minulla on ruhtinaallisesti loppuviikko vapaata töistä ja aion sen vapaana pitääkin. En lähde olemattomalla varoitusajalla tekemään ylitöitä.

Vointi on ollut hyvä ja muutaman työpäivän jälkeen ajattelin lähteä taas lenkkeilemään normaalisti koko aamupäiväksi. Käytetyt lisäravinteet viime aikoina ovat olleet magnesiumia, 75-100mg D-vitamiinia, glukosamiinia sekä satunnaisesti sellaista viherjauhetta joka sisältää mm. Ginkgo Bilobaa, Chlorellaa, Spirulinaa, vehnäorasta, nokkosta ynnä muuta. Kyseessä on Foodinin valmistama, minusta ihan kelpo tuote, vaikka osassa noista ainesosista ei välttämättä niin tehoja olekaan.

Minulla on nykyään melko paljon erilaisia lisäravinteita käytössä aina sahapalmua sisältävistä kapseleista viherjauheen kautta biotiiniin. Pyrin siihen että ainoastaan D-vitamiini ja muutama muu ovat päivittäisesti otettavia ja muiden kanssa sitten vuorottelen. Viherjauhettakaan en käytä ihan joka päivä. Suunnitelmissa olisi testata varmaan tusinaa lisäravinnetta sun muuta vielä ihan ensimmäisenä vaikkapa Q10, mutta valitettavasti pohja se on minunkin lompakollani etenkin tuon yksityisellä puolella suoritetun tutkimusrumban jäljiltä.

Eilen soittelin vielä tuonne neurologian polille kysyäkseni B-lausunnon tilannettani ihan siksi että olen jo aikaisimmista oireiluvaiheistani ottanut sen tyylin että olen itse paras asiainhoitajani niin sairauteen liittyen kuin edunvalvontanikin osalta. Siellä polilla oli taas armoton sekoilu päällä, jonka tiimoilta aloin olemaan aika hiiltynyt kun kuulemma sen "lääkäritiimin" sihteerin jolle minun B-lausuntoni oli päätynyt ei ollut tavoitettavissa toistamiseen. En siis tiennyt B-lausuntoni tilanteesta yhtikäs mitään, mutta ilmoitinpa kuitenkin puhelimitse että jos lääkäri kerran kaksi viikkoa sitten lupasi hoitaa lähetteen Kelaan ja minun tarvitsisi nyt lähipäivinä itse lähteä sitä sieltä noutamaan viedäkseni sen Kelaan, niin pitäisin kyllä huolen että tästä kuulisi joku muukin kuin anonyymit blogini lueskelijat sen jälkeen.

Ehkä monen mielestä tyylini on aggressiivinen, mutta olen valitettavasti sairasteluni ja oireiluni aikana väsynyt kovasti näihin tehottomiin byrokratian rattaisiin jotka noissa terveydenhuoltopalveluissakin pyörittävät ihmisiä. Olen oppinut olemaan se pelätty vaatija, joka on aina ensimmäisenä uhkaamassa potilasasiamiehellä tai muulla jos homma ei lähde pyörimään tai tuntuu että ollaan jäämässä alakynteen unohdettuna. Toisaalta tuon B-lausunnon saaminen edes Kelaan asti polilta on ollut tavattoman vaikeaa, sillä ensimmäinen yhteenottoni polille siitä asiasta että onko B-lausunto lähtenyt polilta edes ulos mihinkään poiki niin käsittämättömän vastuun kiertelyn, selittelyn ja kaartelun yhteiskonsertin useammaltakin asiaa hoitaneelta että oli vaikea pidätellä itkua suoraan sanoen siitä turhautumisen määrästä.

Tänä aamuna sitten Kelan sähköisen asiointipalvelun kautta huomasin että hakemus oli ilmaantunut sinne käsittelyajalla 3 viikkoa. Nyt sitten kai pitäisi ruveta vaatimaan sitä kiireellistä käsittelyä jos mielisi saada sen Kela-kortin, mutta taidan odottaa huomiseen asian kanssa vielä. Kelasta puheenollen tämä lääkkeiden korvattavuuteen liittyvä asia onkin sitten ensimmäinen asiointi kyseisen viraston kanssa moniin vuosiin; viimeksi taisi olla sotilasavustusta sekä opintotukea tulilla tuolta laitoksesta joskus 2006-2009 ja sen jälkeen tukia ei ole pahemmin pyydetty tai vaadittu ennen klassista vakavasti sairastumistani tänä vuonna.

LDN-kokeilu on myös sujunut ihan hyvin, vaikka on täysin mahdoton sanoa onko tuo mystinen ihmeaine vaikuttanut yleiseen olotilaani millä(än?) tavalla tai ei. Kohta olisi varmasti aika suoraan sanoen pienentää päivittäistä annosta ja katsoa että tulisiko olo entistä paremmaksi tai muuttuisiko se radikaalisti puoleen taikka toiseen esimerkiksi 3mg kohdalla. Tuo 5mg tuntuu olevan melko epäsuosittu valinta päivittäiseen käyttöön kun useammat taitavat käyttää sitä huomattavasti pienemmillä annoksilla. En voi kuitenkaan väittää etteikö LDN toimisi, sillä minusta oloni on ollut diagnosoinninkin jälkeen ihan kelvollinen ja energinen koko ajan. Välillä minua kyllä päivittäin vaivaavat kivuliaat migreenipäänsäryn kaltaiset päänsäryt, mutta Miranax-nimisellä asiaan vihkiytyneellä tulehduskipulääkkeellä ne saadaan rauhoittumaan elleivät ne sitten rauhoitu itsekseen hetkellisellä lepäämisellä.

En voi sanoa ettäkö MS olisi täysin oireeton minulla tällä hetkellä. Toisaalta en enää tiedä että mitkä kivut ja säryt johtuvat mistäkin asiasta, nimittäin olen alkanut epäilemään että niskarangassani ja selässä on muutakin vialla kuin vain se MS-niminen demoni siellä taustalla. Asiaa pitäisi taas kertaalleen lähteä tutkimaan, mutta jonkun kaularangan kuvaaminen edes röntgenillä ja paikallisessa arvauskeskuksessa tutkimuksen rukoileminen eivät kyllä houkuttele ajanvieton mahdollisuuksina aivan hirveästi viimeisen puolen vuoden tapahtumien jälkeen.


tiistai 5. toukokuuta 2015

Kovia faktoja pöytään:

Esitiedot (anamneesi)

29-vuotias mies, tekee toimistotyötä. Alle 8-vuotiaana sairastanut jonkinlaisen enkefaliitin, tuolloin tehty likvor-tutkimus, jonka yhteydessä ilmeisesti spinaalikanavaan verenvuoto, jonka johdosta jonkin aikaa alaraajahalvaus. Tästä kuitenkin toipunut hyvin. Muuten ollut suhteellisen terve, anamneesissa 1/2014 oikean silmän sumeus, joka kesti muutaman viikon, tuolloin hakeutui työterveyslääkärill, joka epäili näköhermontulehdusta ja teki lähetteen silmäklinikalle. Oireisto lähti spontaanisti korjaantumaan, eikä potilas hakeutunut silmäklinikalle. Sittemmin anamneesissa alkuvuonna 2015 hammaskiven poistoa, taustalla suun, nielun ja kaulan särkyä, pohdittu purentavikaa, myöskin imusolmukesuurentumia epäilty, tässä yhteydessä tehty ultraäänitutkimus ja kaularangan magneettikuvas, mitään poikkevia imusolmukkeita ei näkynyt, mutta kaularangan magneettikuvauksessa C6-tasolla demyelinaatio-muutos. Korvalääkäritutkimuksissa ei kurkkukivulle syytä löytynyt. Seuranta-aikana 2.4.2015 todettu oikeanpuolen optikusneuriitti, työterveyslääkäri tehnyt lähetteen silmäpoliklinikalle, jossa visus kuitenkin siinä määrin hyvin säilynyt (1.0/1.0, kortiko…pulssihoitoa ei annettu). Orbitan magneettikuvauksessa oikeassa opticuksessa tehostumaa neuriittiin sopien, lisäksi aivokammioiden ympärillä demyelinaatio-tyyppisiä muutoksia, myöskin temporaalilohkoissa justakortikaaliset muutokset, ja 1 muutoksista tehostui varjoaineella. Kaularangan magneettikuvaslöydös huomioiden Barkhoffin kriteerit 4/4 täyttyvät . Anamneesissa todennäköinen aiempi optikusneuriitti 1/2014, toinen oirejakso Lhermitten oireena useampia kuukausia sitten, kolmas oirejakso 4/2015 oikeanpuoleinen optikusneuriitti. Tehty likvor-tutkimus, jossa MS-tautiin sopivat löydökset, oligoklonaliteetti positiivinen, ACE ja Borrelia vasta-aineet normaalit.
Ei säännöllistä lääkitystä, ruvennut käyttämään suhteellisen suurta D-vitamiiniannosta ja Ginseng-valmistetta. Tämän hetken ongelmina kokee fakiitin, ajatuksen sameuden, lähimuistiongelmia. Lhermitten oire lievittynyt.


Nykytila (status)

Kävelee ilman apuvälineitä normaalisti, kantapää-varvaskävely, yksijalkaseisonnat ja hyppelyt, tandemkävely, peruskoe Ronberg, osoituskokeet normaalit. DDK molemmin puolin jonkin verran kömpelö, saattaa olla vanhakin ilmiö. Jännevenytysheijasteet keskivilkkaat, symmetriset, Babinski indifferentti, raajojen sensomotoriikka symmetristä, värinätunto periferiaan. Lasegue 80/80, aristamaton, ei spastisiteettia. Tunnistaa tervan, aivohermot II-XII erikseen tutkittuna ei erikoista. Normaalin väriset papillit silmänpohjissa.
Anamneesissa hahmottuu kolme oirejaksoa, likvor ja aivojen MRI sopivat MS-tautiin, aivojen MRI:ssa yksi tehostuva muutos. Tehdään B-lausunto MS-taudin ensilinjan lääkkeiden korvattavuutta varten, suunnitelma aloittaa Tecfidera . Potilas on yhteydessä poliklinikalle kun saa korvattavuuden, tällöin otetaan aloitus verikokeet, verikokeet sen jälkeen 3 ja 6 kuukauden kohdalla. Kolme kuukautta aloituksesta soittoaika jolloin raportoi lääkkeen siedettävyyden. Uusintakäynti 6 kuukautta aloittamisesta, edeltävästi aivojen kontrolli magneettikuvaus. Potilas haluaisi kokeilla matala-annoksista Naltrexone fatiigiin, tähän en näe estettä, tehdään eResepti Revia valmisteesta, jonka apteekki kapseloi 5 mg annoksiin.

Kelan ja polin rattaissa

Minut diagnosoitiin viime viikon tiistaina ja jo saman viikon torstaina oli vappu.

Diagnoosin tehnyt lääkäri lupasi lähettää B-lausuntoni Kelaan heti sieltä polilta ettei minun tarvitsisi oman välikäteni kautta kierrättää sitä postitse mihinkään. Soitin eilen useampaan kertaan Kelan palvelevaan neuvontanumeroon ja viimein päästyäni lävitse sain tietää ettei tuo B-lausunto ollut vielä edes tullut perille. Sitä ei kuulemma näkynyt Kelan järjestelmissä vielä ollenkaan, jolloin jäin pohtimaan itsekseni sitä että olikohan se lausunto polilta lähetetty mahdollisesti kirjeenä Kelaan vai olisiko joku ollut niin moderni että se olisi isketty menemään sähköisenä.

Kelan tädin neuvo oli yksinkertainen ja äärimmäisen kankea: soita joka päivä aamusta palvelunumeroon ja tiedustele että onko lausunto tullut perille. Mikäli lausunto on tullut perille, niin "pyydä kiirehtimään sen käsittelyä". Tarvittaessa tätä tulee kuulemma toistaa niin kauan kunnes haluttu lopputulos saavutetaan, eli lausunto tulee kiirehdittynä kotiini postiluukusta sisään.

Kävin myös eilen jälleen Biomedicumissa antamassa verta tätä tutkimusta varten johon minua pyydettiin osallistumaan sairastumiseni alkumetreiltä. Kuulemma nyt ei vähään aikaan olisi tarvetta enää tulla paikalle luovuttamaan verta geneettisen profiloinnin nimessä, mutta tutkijalääkäri olisi sitten yhteydessä mikäli minusta jotain tarvittaisiin käyttöön.

Vieläkin kaikenlaiset virallisten lääkkeiden korvattavuusasiat askarruttavat mieltä ehkä eniten. Olen ottanut aika paljon selvää lähinnä Tecfideran käyttäjien kokemusten perusteella siitä että mitä dimetyylifumaraatti oikeastaan on. Kieltämättä se kuulostaa kyllä häijyltä kemikaalilta, mutta pidän todennäköisenä että sitä on ainakin kokeiltava.

Sotin myöhemmin vielä kolmen eri ihmisen kanssa juteltuani tuonne neurologian polille, josta sitten sain kiinni jonkun sihteerin tai vastaavan. Hän auliisti kertoi ettei tuota B-lausuntoa ollut edes lähetetty vielä Kelaan ja tiedusteli että haluaisinko itse lähteä noutamaan tuota lähetettä Meilahdesta jotta veisin sen Kelaan sitten aivan itse. Sieltä ei oltu siis onnistuttu lähetettämään edes tuota B-lausuntoa vielä eteenpäinkään, vaan se oli seissyt jossain kasassa monta päivää ilman että kukaan oli reagoinut siihen mitenkään.


lauantai 2. toukokuuta 2015

Mistä se tuli?

Tänä yönä ei uni tule, joten palasin koneelle kirjoittamaan.

Olen omasta mielestäni ottanut tämän sairastamisen ihan hyvin vastaan diagnoosin jälkeen. Toki eniten minua ehkä mietityttää se että milloin sairaus oikeastaan alkoi eikä niinkään se eksistentialistinen kysymys että miksi sen piti olla juuri minä ja miksi jumala antoi sen tapahtua.. tai jotain muuta yhtä asiaankuuluvaa ja teatraalista.

Olen aiemmin blogissa kertonut että sairastin pienenä poikana aivorunkoenkefaliitin. Nyt kun sain tämän MS-diagnoosin ja mainitsin asiasta lääkärille, niin hän ei uskonut siihen teoriaan että tämä MS olisi sen lapsuuden sairauden myöhäinen jälkitauti. Tällainen minusta ihan looginen teoria on kai olemassa, jonka mukaan MS-tauti voisi esiintyä vaikkapa Borrelioosin jälkitautina joskus sitten myöhemmin. Pääasia kuitenkin oli että lääkäri ei uskonut tähän teoriaan, vaikka sekin minusta on ihan mahdollinen syy nyt sairastumiselleni ja samalla voi myös kauhulla miettiä että oikeastaan jos tämä jälkitautiteoria pitää paikkaansa, niin minun kohtaloni oli sinetöity jo melkein parikymmentä vuotta sitten saatuani tuon enkefaliitin ja toivuttuani siitä.

Sitten kuvaan tulevat mukaan ne toiset teoriat MS-taudin synnystä ja maantieteellisistä yhteyksistä sen syntyyn. Todella vanha artikkeli kertoo että "Suomessa on kolme aluetta, jossa MS-tautia esiintyy tavallista enemmän. Näitä alueita ovat Kyrönmaa Etelä-Pohjanmaalla sekä Kokemäenjoen sekä Porvoonjoen varren seudut." Näistä alueista olen asunut Porvoonjoen varren seuduilla ja Porvoossa sekä myös muutamia vuosia nuorempana Etelä-Pohjanmaalla vaikken kuitenkaan Kyrönmaan seuduilla. Tuo samainen artikkeli mainitsee myös sen teorian että "näyttää vahvasti siltä, että monet tavalliset infektiot voivat laukaista MS-taudin geneettisesti alttiilla henkilöillä", joka voisi myös kohdallani olla todennäköinen sillä olenhan tainnut sairastaa kaikenlaista outoa flunssaa ynnä muuta diagnosoimatonta ja on minulla valitettavasti Herpes-viruskin, niin kuin todella monella muullakin. Näillä tiedoin vaikuttaa myös pahasti siltä että taidan olla sellainen kuuluisa geneettisesti altis henkilökin vieläpä saamaan tämän sairauden.

Oikeastaan uskon ihan yhtä vahvasti tuohon teoriaan että joku sairastamani vähempiarvoinen tauti on varmasti geneettisten ominaisuuksieni ohella sitten laukaissut tämän kauheuden ja se on hiljalleen alkanut hiipimään eteenpäin pääkopassani ja muualla kehossa.

Nykyään mietin paljon ehkä vain sitä että milloin taudin ensimmäiset merkit alkoivat nostamaan päätään vähimmässäkin määrin. Muistan ajoittaisia pistelyitä ja toisinaan ilmenneen yöllisen käden puutumisen epäilemistä työperäiseksi karpaalitunnelisyndroomaksi kädessä. Otin myös huomioon pohdinnoissani sen että huomasin hyvin pientä lähimuistin heikkenemistä jo varmaan päälle vuosi sitten, mutta silloin töissä oli paljon ongelmia ja ajattelin sitä stressiksi.

Niin, sitten on vielä se stressi ja ahdistus jota olen toisinaan potenut myös epämiellyttävästä työpaikasta. Kolmas teoriani tämän taudin syntyyn on työperäisen stressin ja tyytymättömyyden aiheuttama taudin puhkeamiselle alttiiden olosuhteiden luominen kropassani aivan itse. Vaikka joku tutkimus sanookin ettei stressi sinänsä aiheuta sairauksia, niin voipa kai nyt näin kuitenkin ehkä ollakin monen muun tekijän yhteisvaikutuksesta.

Itselläni taitaa olla vähän liian monta teoriaa tästä sairaudestani ja sen synnystä tällä hetkellä. Tykkään spekuloida aiheesta ihan vain huvin vuoksi, mutta tosiasia taitaa olla että olen vain ollut väärät geenit omaava henkilö joka on sairastunut siihen yhteen väärään sairauteen huomioiden geenit ja tästä saadaan sitten aikaiseksi MS-taudin puhkeaminen jollain aikavälillä.

2.5.2015

Kolmas LDN-kapseli tipahti suusta sisään tänä aamuna. Ihmiskoe siis elää ja voi hyvin.

Olo on ollut ihan pirteä ja energinen viime päivinä. Päätä on kyllä särkenyt sillä tavalla kun kuvataan migreenipäänsäryn ilmenevän. Kaipa tänään on kuitenkin lähdettävä vetäisemään jonkinlainen lenkki taas illasta.

Pohdin tässä uutta tekstiä tuohon blogin otsikon alle. Vieläkin tuntuu että pitäisi keksiä siihen jotain tyhjentävää "KIITOS SUOMALAINEN TERVEYDENHUOLTO, OLITTE VÄÄRÄSSÄ  07.01.2015-21.04.2015 "-tason letkautuksella, mutta ehkäpä annetaan olla ja kuvataan sitten blogin sisältöä vähän toisesta kantista.

Laskeskelin eilen tuon Tecfideran hintoja yliopiston apteekin verkkosivuilta. Todella kallis lääke tämä uusin MS-lääke kyllä on, mutta olen päättänyt kuitenkin sitä kokeilla myös jossain vaiheessa. Tarkoituksena olisi kai ensiksi vetää huiviin 120mg kuukauden erä tätä miedompaa tavaraa ja sen jälkeen siirtyä 240mg ylläpitoannokseen kaksi kertaa päivässä sen jälkeen.

Tuo 240mg ylläpitoannos maksaa ilman Kelan korvausta päälle 1300€ ja siitä Kela korvaa 35%. Tämän jälkeen potilaalle jää maksettavaksi kokonaiseränä melkein jotain 800€ koko lääkkeestä, eli millään ei kyllä haeta koko satsia sieltä kerralla, vaan hiljaa piiputellaan menemään sitten tässä vuoden mittaan ehkä pakkaus kerrallaan tai jotain.

Toki tämä Tecfideran ottaminen käyttöön nojaa vain ja ainoastaan siihen että olenko mahdollisesti JC-viruksen osalta positiivinen vai negatiivinen. Tuo JC-viruksen positiivisuus voi aiheuttaa Tecfideran kanssa todella vakavia sivuvaikutuksia, joten sen käyttö on sikäli todella riskialtista kun lopputuloksena voi olla niinkin mahtava yllätysvieras kun progressiivinen multifokaalinen leukoenkefalopatia

Kovasti kyllä tämä sairastuminen nyt vaatii kaikenlaista paperisotaa moneen eri tahoon. Maanantainakin pitäisi taas lähteä Biomedicumiin ottamaan osaa tutkimuksen seuraavaan vaiheeseen jossa tutkijalääkärin mukaan "erotellaan Th17-solut viljelemällä niitä tietyissä olosuhteissa 3 vuorokautta". Kuulostaa äärimmäisen tieteelliseltä ja siksipä siihen on annettava jälleen verta osakseen.

perjantai 1. toukokuuta 2015

Ihmiskokeet alkoivat

Kieltämättä pitäisi kirjoitella jonkin verran fiiliksiä nyt tämän virallisen diagnosoinnin jälkeen, mutta olkoon sekin vielä sitä tulevaa tehtävää. Nyt on aika kirjoitella sitten hieman siitä että miten on lähtenyt käyntiin ensimmäinen lääkekokeilu, eli LDN-käyttö tässä sairaudessani.

Sen verran todettakoon että onneksi tämä suurkaupungin syke kerrankin pelasti aikaa, sillä tiistain diagnosoinnin jälkeen tilasin heti LDN:ää reseptin saatuani ja jo torstaina hain apteekista sadan kapselin erän tätä kohuttua lääkevalmistetta käyttööni.

Minulle oli reseptiksi kirjoittanut lääkäri 5mg päivässä ja sen mukaan kapselitkin oli valmistettu. Eilen iltapäivällä töistä palatessani ensimmäisen kapselin eli täydet 5mg suustani alas kivennäisvedellä huuhdoin ja aloin odottaa.  Nämä yliopiston apteekin kapselit ovat siis läpinäkyviä ja sisällä sitten on valkoista LDN-jauheseosta jonka saa "helposti" ulos kun kapselin voi avata keskeltä.

Sanotaan näin että ensimmäisen illan aikana taisin vain kokea epämääräisiä kipuja jaloissani tavallista enemmän. En kokenut myöskään lisääntynyttä spastisuutta, vaikka sitä minulla ei ole VARSINAISESTI kyllä ollut ollenkaan lihasten kuplintaa ja nykimistä lukuunottamatta.

Heräsin sitten seuraavana aamuna ja sen minkä huomasin verrattuna aiempaan olotilaani oli se että silmäni eivät kipeytyneet läheskään yhtä helposti juuri näyttöpäätteen tai älypuhelimen tuijottelusta. Tätä aiemmin silmien takana oli koviakin kipuja ja väitän että ne liittyvät MS:ään kohdallani hyvin vahvasti. Nyt kuitenkin nuo kivut otsalohkossa ovat aikalailla kadonneet ja silmät eivät oudosti "kipeydy" yhtä helposti päätteellä kuin aiemmin. Tuntuu myös sikäli aika oudolta että miksi tällainen silmien paraneminen olisi jonkun placebo-vaikutuksen peruja, kun selkeästi silmien tilanne parani sopivasti juuri LDN:n aloitettuani?

Perjantai-aamuna eli tänään otin sitten seuraavan kapselin. Olo oli ihan hyvä ja silmätkin vaikuttivat olevan ihan kondiksessa näyttöpäätteiden kanssa. Söin tukevan aamupalan ja lähdin noin kahdeksi tunniksi reippaalle kävelylenkille. Se sujui hyvin ja energisesti, vaikka toisaalta olen tainnut vetää näitä lenkkejä kyllä vielä mm. diagnoosipäivänäni ja muutenkin sitä ennen ihan kivasti.

MS-tautiin suositellaan kuulemma noin 3mg päivä-annosta LDN:ää, mutta minulla on vielä hakusessa että miten tuota lähtisi "pilkkomaan" ja mittaamaan sitten kerran kapselin avattuaan? Yleisin annos on kai kerran päivässä otettava 4mg tai jotain, mutta miten tällaisia lähdetään mittaamaan 5mg kapseleista? Tuleeko hankkia milligramman mittoja tai muita kemistien välineitä?

LDN-kokeilut jatkuvat nyt tosiaan 5mg päivittäisellä annoksella mielellään aamuisin, mutta kahden kerran jälkeen on vielä vaikea sanoa että onko annos liian korkea vai juuri sopiva tähän tilanteeseen. Netistä löytämieni ulkomaalaisten juttujen perusteella kovinkaan moni ei ota 5mg päivässä, mutta minkäs teet kun kapselit tulivat tuossa koossa.