Haluaisin hieman kertoa kaikille tässä postauksessa omista kokemuksistani toistaiseksi uusimman kapselimuotoisen RRMS-lääkkeen eli Tecfideran osalta.
Kun sain diagnoosini muutamia kuukausia sitten oli Tecfidera ehtinyt olla kotimaan lääkemarkkinoilla saatavilla vasta muutaman kuukauden. Yhdysvalloissa tätä lääkevalmistetta oli käytetty jo jonkin aikaa, mutta en tiedä tilannetta muun Euroopan osalta sen suhteen että milloin nimenomaan Tecfideraa on alettu myymään eikä vain jotain dimetyylifumaraattia sisältävää lääkettä.
Lääkäri kehui että kyseessä olisi äärimmäisen helppokäyttöinen ja sivuvaikutuksiltaan mieto lääkitys MS-tautiin aamuin ja illoin yhden kapselin muodossa. Ongelmaksi kuitenkin heti alkumetreiltä ilmaantui se että lääke seilasi 400-600€ paikkeilla ja kieltämättä sen enempää en halua kertoakaan siitä miten ehdin tuollaisen rahasumman hankkimaan lääkkeitä varten muutama kuukausi sitten. Juuri tuo hinta lääkkeelle potilaan omavastuun muodossa on järkyttävä, eikä sen hintaa voi oikeasti perustella millään muulla kuin lääkeyhtiöiden äärimmäisellä ahneudella ja voitontavoittelulla tässä kylmässä ja kovassa kapitalismin maailmassa.
Muutamaan ensimmäiseen päivään Tecfidera ei aiheuttanut juurikaan mitään sivuvaikutuksia. Minua oltiin neuvottu ottamaan pilleri rasvaisen aterian päätteeksi ja mielellään muutenkin aterian jälkeen jotta punoitus saataisiin minimoitua. Myöhemmin opin että täydellä vatsalla lääkkeen ottaminen todennäköisesti estäisi punoituksen tulemista, muttei suinkaan aina.
Ilmavaivoja tämä lääke teki alussa ja satunnaisesti yhä edelleen. Kieltämättä se on aika lievä sivuoire sekin, mutta selkeästi kuitenkin tuon lääkkeen aiheuttama kaikessa komeudessaan. Aluksi myös esiintyi paksusuolen kipua lääkkeen aloituksen aikoihin, muttei enää tässä vaiheessa juuri ollenkaan. Ripuliakin saattoi hieman tulla aluksi, muttei mitään äärimmäistä muotoa sekään.
Olen lukenut että monet pelkäävät tuota punoitusta. Voisin kertoa sen verran omalta kohdaltani että kyseinen punoitus oli tosiaan aluksi pahempi ja se iski kasvoihin, kaulaan ja ehkä vähän hartioihinkin. Samalla kasvoihin tuli kuumottava tunne ja lääke kihelmöi etenkin päänahassa sekä kaulassa hieman. Punoitus kuitenkin lähti itsestään laskemaan ennen pitkää tunnin päästä viimeistään ja sitä nyt tulee silloin tällöin vähäksi aikaa edelleen.
Eräänä päivänä Tecfidera päätti myös muodostaa normaalin punoituksen ohella käsivarsiin hyttysenpuremaa jäljitteleviä mollukoita vähäksi aikaa. Näitä tällaisia mollukoita en muista nähneeni juuri koskaan ennen ja vieläpä punoituskin oli ehtinyt levitä käsivarsiin saakka.
Ongelmia tämän lääkkeen kanssa ei siis ole ollut nimeksikään. Toki on myös vaikea sanoa että onko se todella auttanut mitään tässä vaiheessa, mutta toki toivoa sopii. Merkkejä Tecfideran onnistumisesta tai epäonnistumisesta saamme kuitenkin kohdallani vielä odottaa sillä seurannat alkavat vasta elokuussa päättyen marraskuussa magneettikuvauksiin.
Huomioitavaa on myös se että käytän LDN-lääkeainetta Tecfideran kanssa yhdessä ja näin olen tehnyt melkein alusta asti. LDN:n vaikutuksista haluaisin sen verran sanoa todettuna että se tosiaan tuntuisi auttavan ainakin tiettyihin kipuihin taudissa ja mahdollisesti myös fatiikissa, jota minulla kyllä toisaalta on aika vähän muutenkin. Usein myös kuulee että näitä kahta lääkeainetta eli Tecfideraa ja LDN:a ei tulisi käyttää yhdessä, sillä etenkin Tecfidera kumoaisi LDN:n vaikutusmekanismin hyvin tehokkaasti.
Sanoisin että en ole itse huomannut tuon LDN:n mitenkään teholtaan heikentyneen Tecfideran kanssa. Kannattaa kuitenkin pyrkiä ottamaan LDN-kapseli joitakin tunteja ennen Tecfideraa ja tuo aikaväli voisi olla noin 2-4h ennen Tecfideraa vaikkapa nyt aamulla.
LDN:n annostus minulla on 5mg päivässä ja Tecfideraa sitten 2x240mg päivässä 12h välein.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti