Kela on tehnyt nopeaa käsittelytyötä B-lausuntoni kanssa ja olin saanut lääkekorvattavuuden näille tuleville MS-taudin lääkkeilleni. Toistaiseksi on siis kaikki edennyt ihan suunnitelman mukaan kunhan ensin polilta saatiin lähtemään edes koko B-paperi eteenpäin.
Sillä aikaa paperisota jatkuu entisellään; eilen kirjoittelin anomuskirjeen puolustusvoimiin kertausharjoituksesta vapauttamiseksi ja mukaan liitin työterveyslääkärin lausunnon. Tämän jälkeen sitten tulostelin kaikenlaisia todistuksia sun muita mm. verkkopankistani sitä varten että niitä saatettaisiin ruveta kyselemään tai tarvitsemaan tulevaisuudessa. Omakannasta tulostin myös diagnoosin
Soitin myös neuron polille ja kerroin että sain sen korvattavuusoikeuden. He määräsivät että minun pitäisi mennä heti verikokeisiin ja päätinkin että hoidan asian Herttoniemen terveyskeskuksessa kun se kumminkin on se lähin eikä aina Meilahteen juokseminen oikein hehkuta. Verikokeen jälkeen lähdin sitten takaisin kotiin ja tässä nyt istuskelen kertomassa mietteitäni tämän kaaoksen keskellä.
Mitkä ovat fiilikset? Fiilikset ovat tänään hiukan väsyneet ja odottavat. Luin taas myöhään eilen eräältä ulkomaalaiselta MS-foorumilta todella hyviä keskusteluja sekä esitettyjä teorioita juuri tämän taudin alkuperään liittyen ja siitä miten Epstein-Barr on selkeästi eräs taudin aiheuttajista noin niin kuin jälkitautina ihmisillä joilla on ne kuuluisat väärät geenit näin yksinkertaistettuna.
Jos englannin kieli on hallussa, niin kannattaa tutustua seuraavaan keskusteluketjuun ja juuri sen sivuun 46, jossa pohditaan ja esitetään teoriaa taudin syttymissyistä, uusista hoidoista ja kaikenlaisesta siihen liittyvästä:
http://www.thisisms.com/forum/general-discussion-f1/topic15188-675.html
Itse näen edelleen että tässä taudissani ja oireiluissani on "mustia aukkoja" tiettyjen juttujen suhteen jotka eivät ole vieläkään valjenneet siksi ettei niitä ole tutkittu tai haluttu yhdistää MS-tautiin. Olen kuitenkin aika varma että mm. vasempi suurentunut nielurisani, selkä- ja niskasäryt ja ennen kaikkea ne kuuluisat kaulan imusolmukkeet edelleen suurentuneina liittyvät tähän kaikkeen hyvin vahvasti ja voivat tarjota jonkinlaista vinkkiä tautini alkuperästä.
Kaikki nämä esittämäni oireet ja löydökset viittaavat jonkinlaiseen tulehdukseen ja kieltämättä EBV kävisi laatuun sen suhteen erittäin hyvin. Toisaalta omituisinta on se että jos minulla olisi ollut EBV päällä koko tämän ajan, niin miksi kaulan imusolmukkeet aktivoituivat tulehduksenomaisesti sen kohtalokkaan hammaskiven poistamisen jäljiltä silloin tammikuun alussa? Väitän vakaasti etteivät ne imusolmukkeet olleet tuossa kunnossa silloin ja toistaiseksi näyttää vahvasti siltä että sellaiseksi ne myös nyt jäävät. En ole myöskään ymmärtänyt että MS-tautiin liittyisi imusolmukkeiden turvotusta aivan tähän tapaan, sillä periaatteessa ensiksi oli imusolmukkeiden turvotukset tai siis "normaalin rajoilla" olemiset ja vasta kuukausia myöhemmin alkoivat MS:n oireet oikein kunnolla puskea päälle.
Rohkaistuin eilen illalla tilannettani pohdiskeltuani hyväksymään sen että lähtisin luultavimmin sitten vaikka yksityisen kautta selvittämään lisää tilannettani. Paljon olisi vielä tehtävää tässä ja voisi aloittaa tuon kaularangan kuvaamisesta jollain menetelmällä.
perjantai 8. toukokuuta 2015
keskiviikko 6. toukokuuta 2015
7.5.2015
Minulla on ruhtinaallisesti loppuviikko vapaata töistä ja aion sen vapaana pitääkin. En lähde olemattomalla varoitusajalla tekemään ylitöitä.
Vointi on ollut hyvä ja muutaman työpäivän jälkeen ajattelin lähteä taas lenkkeilemään normaalisti koko aamupäiväksi. Käytetyt lisäravinteet viime aikoina ovat olleet magnesiumia, 75-100mg D-vitamiinia, glukosamiinia sekä satunnaisesti sellaista viherjauhetta joka sisältää mm. Ginkgo Bilobaa, Chlorellaa, Spirulinaa, vehnäorasta, nokkosta ynnä muuta. Kyseessä on Foodinin valmistama, minusta ihan kelpo tuote, vaikka osassa noista ainesosista ei välttämättä niin tehoja olekaan.
Minulla on nykyään melko paljon erilaisia lisäravinteita käytössä aina sahapalmua sisältävistä kapseleista viherjauheen kautta biotiiniin. Pyrin siihen että ainoastaan D-vitamiini ja muutama muu ovat päivittäisesti otettavia ja muiden kanssa sitten vuorottelen. Viherjauhettakaan en käytä ihan joka päivä. Suunnitelmissa olisi testata varmaan tusinaa lisäravinnetta sun muuta vielä ihan ensimmäisenä vaikkapa Q10, mutta valitettavasti pohja se on minunkin lompakollani etenkin tuon yksityisellä puolella suoritetun tutkimusrumban jäljiltä.
Eilen soittelin vielä tuonne neurologian polille kysyäkseni B-lausunnon tilannettani ihan siksi että olen jo aikaisimmista oireiluvaiheistani ottanut sen tyylin että olen itse paras asiainhoitajani niin sairauteen liittyen kuin edunvalvontanikin osalta. Siellä polilla oli taas armoton sekoilu päällä, jonka tiimoilta aloin olemaan aika hiiltynyt kun kuulemma sen "lääkäritiimin" sihteerin jolle minun B-lausuntoni oli päätynyt ei ollut tavoitettavissa toistamiseen. En siis tiennyt B-lausuntoni tilanteesta yhtikäs mitään, mutta ilmoitinpa kuitenkin puhelimitse että jos lääkäri kerran kaksi viikkoa sitten lupasi hoitaa lähetteen Kelaan ja minun tarvitsisi nyt lähipäivinä itse lähteä sitä sieltä noutamaan viedäkseni sen Kelaan, niin pitäisin kyllä huolen että tästä kuulisi joku muukin kuin anonyymit blogini lueskelijat sen jälkeen.
Ehkä monen mielestä tyylini on aggressiivinen, mutta olen valitettavasti sairasteluni ja oireiluni aikana väsynyt kovasti näihin tehottomiin byrokratian rattaisiin jotka noissa terveydenhuoltopalveluissakin pyörittävät ihmisiä. Olen oppinut olemaan se pelätty vaatija, joka on aina ensimmäisenä uhkaamassa potilasasiamiehellä tai muulla jos homma ei lähde pyörimään tai tuntuu että ollaan jäämässä alakynteen unohdettuna. Toisaalta tuon B-lausunnon saaminen edes Kelaan asti polilta on ollut tavattoman vaikeaa, sillä ensimmäinen yhteenottoni polille siitä asiasta että onko B-lausunto lähtenyt polilta edes ulos mihinkään poiki niin käsittämättömän vastuun kiertelyn, selittelyn ja kaartelun yhteiskonsertin useammaltakin asiaa hoitaneelta että oli vaikea pidätellä itkua suoraan sanoen siitä turhautumisen määrästä.
Tänä aamuna sitten Kelan sähköisen asiointipalvelun kautta huomasin että hakemus oli ilmaantunut sinne käsittelyajalla 3 viikkoa. Nyt sitten kai pitäisi ruveta vaatimaan sitä kiireellistä käsittelyä jos mielisi saada sen Kela-kortin, mutta taidan odottaa huomiseen asian kanssa vielä. Kelasta puheenollen tämä lääkkeiden korvattavuuteen liittyvä asia onkin sitten ensimmäinen asiointi kyseisen viraston kanssa moniin vuosiin; viimeksi taisi olla sotilasavustusta sekä opintotukea tulilla tuolta laitoksesta joskus 2006-2009 ja sen jälkeen tukia ei ole pahemmin pyydetty tai vaadittu ennen klassista vakavasti sairastumistani tänä vuonna.
LDN-kokeilu on myös sujunut ihan hyvin, vaikka on täysin mahdoton sanoa onko tuo mystinen ihmeaine vaikuttanut yleiseen olotilaani millä(än?) tavalla tai ei. Kohta olisi varmasti aika suoraan sanoen pienentää päivittäistä annosta ja katsoa että tulisiko olo entistä paremmaksi tai muuttuisiko se radikaalisti puoleen taikka toiseen esimerkiksi 3mg kohdalla. Tuo 5mg tuntuu olevan melko epäsuosittu valinta päivittäiseen käyttöön kun useammat taitavat käyttää sitä huomattavasti pienemmillä annoksilla. En voi kuitenkaan väittää etteikö LDN toimisi, sillä minusta oloni on ollut diagnosoinninkin jälkeen ihan kelvollinen ja energinen koko ajan. Välillä minua kyllä päivittäin vaivaavat kivuliaat migreenipäänsäryn kaltaiset päänsäryt, mutta Miranax-nimisellä asiaan vihkiytyneellä tulehduskipulääkkeellä ne saadaan rauhoittumaan elleivät ne sitten rauhoitu itsekseen hetkellisellä lepäämisellä.
En voi sanoa ettäkö MS olisi täysin oireeton minulla tällä hetkellä. Toisaalta en enää tiedä että mitkä kivut ja säryt johtuvat mistäkin asiasta, nimittäin olen alkanut epäilemään että niskarangassani ja selässä on muutakin vialla kuin vain se MS-niminen demoni siellä taustalla. Asiaa pitäisi taas kertaalleen lähteä tutkimaan, mutta jonkun kaularangan kuvaaminen edes röntgenillä ja paikallisessa arvauskeskuksessa tutkimuksen rukoileminen eivät kyllä houkuttele ajanvieton mahdollisuuksina aivan hirveästi viimeisen puolen vuoden tapahtumien jälkeen.
Vointi on ollut hyvä ja muutaman työpäivän jälkeen ajattelin lähteä taas lenkkeilemään normaalisti koko aamupäiväksi. Käytetyt lisäravinteet viime aikoina ovat olleet magnesiumia, 75-100mg D-vitamiinia, glukosamiinia sekä satunnaisesti sellaista viherjauhetta joka sisältää mm. Ginkgo Bilobaa, Chlorellaa, Spirulinaa, vehnäorasta, nokkosta ynnä muuta. Kyseessä on Foodinin valmistama, minusta ihan kelpo tuote, vaikka osassa noista ainesosista ei välttämättä niin tehoja olekaan.
Minulla on nykyään melko paljon erilaisia lisäravinteita käytössä aina sahapalmua sisältävistä kapseleista viherjauheen kautta biotiiniin. Pyrin siihen että ainoastaan D-vitamiini ja muutama muu ovat päivittäisesti otettavia ja muiden kanssa sitten vuorottelen. Viherjauhettakaan en käytä ihan joka päivä. Suunnitelmissa olisi testata varmaan tusinaa lisäravinnetta sun muuta vielä ihan ensimmäisenä vaikkapa Q10, mutta valitettavasti pohja se on minunkin lompakollani etenkin tuon yksityisellä puolella suoritetun tutkimusrumban jäljiltä.
Eilen soittelin vielä tuonne neurologian polille kysyäkseni B-lausunnon tilannettani ihan siksi että olen jo aikaisimmista oireiluvaiheistani ottanut sen tyylin että olen itse paras asiainhoitajani niin sairauteen liittyen kuin edunvalvontanikin osalta. Siellä polilla oli taas armoton sekoilu päällä, jonka tiimoilta aloin olemaan aika hiiltynyt kun kuulemma sen "lääkäritiimin" sihteerin jolle minun B-lausuntoni oli päätynyt ei ollut tavoitettavissa toistamiseen. En siis tiennyt B-lausuntoni tilanteesta yhtikäs mitään, mutta ilmoitinpa kuitenkin puhelimitse että jos lääkäri kerran kaksi viikkoa sitten lupasi hoitaa lähetteen Kelaan ja minun tarvitsisi nyt lähipäivinä itse lähteä sitä sieltä noutamaan viedäkseni sen Kelaan, niin pitäisin kyllä huolen että tästä kuulisi joku muukin kuin anonyymit blogini lueskelijat sen jälkeen.
Ehkä monen mielestä tyylini on aggressiivinen, mutta olen valitettavasti sairasteluni ja oireiluni aikana väsynyt kovasti näihin tehottomiin byrokratian rattaisiin jotka noissa terveydenhuoltopalveluissakin pyörittävät ihmisiä. Olen oppinut olemaan se pelätty vaatija, joka on aina ensimmäisenä uhkaamassa potilasasiamiehellä tai muulla jos homma ei lähde pyörimään tai tuntuu että ollaan jäämässä alakynteen unohdettuna. Toisaalta tuon B-lausunnon saaminen edes Kelaan asti polilta on ollut tavattoman vaikeaa, sillä ensimmäinen yhteenottoni polille siitä asiasta että onko B-lausunto lähtenyt polilta edes ulos mihinkään poiki niin käsittämättömän vastuun kiertelyn, selittelyn ja kaartelun yhteiskonsertin useammaltakin asiaa hoitaneelta että oli vaikea pidätellä itkua suoraan sanoen siitä turhautumisen määrästä.
Tänä aamuna sitten Kelan sähköisen asiointipalvelun kautta huomasin että hakemus oli ilmaantunut sinne käsittelyajalla 3 viikkoa. Nyt sitten kai pitäisi ruveta vaatimaan sitä kiireellistä käsittelyä jos mielisi saada sen Kela-kortin, mutta taidan odottaa huomiseen asian kanssa vielä. Kelasta puheenollen tämä lääkkeiden korvattavuuteen liittyvä asia onkin sitten ensimmäinen asiointi kyseisen viraston kanssa moniin vuosiin; viimeksi taisi olla sotilasavustusta sekä opintotukea tulilla tuolta laitoksesta joskus 2006-2009 ja sen jälkeen tukia ei ole pahemmin pyydetty tai vaadittu ennen klassista vakavasti sairastumistani tänä vuonna.
LDN-kokeilu on myös sujunut ihan hyvin, vaikka on täysin mahdoton sanoa onko tuo mystinen ihmeaine vaikuttanut yleiseen olotilaani millä(än?) tavalla tai ei. Kohta olisi varmasti aika suoraan sanoen pienentää päivittäistä annosta ja katsoa että tulisiko olo entistä paremmaksi tai muuttuisiko se radikaalisti puoleen taikka toiseen esimerkiksi 3mg kohdalla. Tuo 5mg tuntuu olevan melko epäsuosittu valinta päivittäiseen käyttöön kun useammat taitavat käyttää sitä huomattavasti pienemmillä annoksilla. En voi kuitenkaan väittää etteikö LDN toimisi, sillä minusta oloni on ollut diagnosoinninkin jälkeen ihan kelvollinen ja energinen koko ajan. Välillä minua kyllä päivittäin vaivaavat kivuliaat migreenipäänsäryn kaltaiset päänsäryt, mutta Miranax-nimisellä asiaan vihkiytyneellä tulehduskipulääkkeellä ne saadaan rauhoittumaan elleivät ne sitten rauhoitu itsekseen hetkellisellä lepäämisellä.
En voi sanoa ettäkö MS olisi täysin oireeton minulla tällä hetkellä. Toisaalta en enää tiedä että mitkä kivut ja säryt johtuvat mistäkin asiasta, nimittäin olen alkanut epäilemään että niskarangassani ja selässä on muutakin vialla kuin vain se MS-niminen demoni siellä taustalla. Asiaa pitäisi taas kertaalleen lähteä tutkimaan, mutta jonkun kaularangan kuvaaminen edes röntgenillä ja paikallisessa arvauskeskuksessa tutkimuksen rukoileminen eivät kyllä houkuttele ajanvieton mahdollisuuksina aivan hirveästi viimeisen puolen vuoden tapahtumien jälkeen.
tiistai 5. toukokuuta 2015
Kovia faktoja pöytään:
Esitiedot (anamneesi)
29-vuotias mies, tekee toimistotyötä. Alle 8-vuotiaana sairastanut jonkinlaisen enkefaliitin, tuolloin tehty likvor-tutkimus, jonka yhteydessä ilmeisesti spinaalikanavaan verenvuoto, jonka johdosta jonkin aikaa alaraajahalvaus. Tästä kuitenkin toipunut hyvin. Muuten ollut suhteellisen terve, anamneesissa 1/2014 oikean silmän sumeus, joka kesti muutaman viikon, tuolloin hakeutui työterveyslääkärill, joka epäili näköhermontulehdusta ja teki lähetteen silmäklinikalle. Oireisto lähti spontaanisti korjaantumaan, eikä potilas hakeutunut silmäklinikalle. Sittemmin anamneesissa alkuvuonna 2015 hammaskiven poistoa, taustalla suun, nielun ja kaulan särkyä, pohdittu purentavikaa, myöskin imusolmukesuurentumia epäilty, tässä yhteydessä tehty ultraäänitutkimus ja kaularangan magneettikuvas, mitään poikkevia imusolmukkeita ei näkynyt, mutta kaularangan magneettikuvauksessa C6-tasolla demyelinaatio-muutos. Korvalääkäritutkimuksissa ei kurkkukivulle syytä löytynyt. Seuranta-aikana 2.4.2015 todettu oikeanpuolen optikusneuriitti, työterveyslääkäri tehnyt lähetteen silmäpoliklinikalle, jossa visus kuitenkin siinä määrin hyvin säilynyt (1.0/1.0, kortiko…pulssihoitoa ei annettu). Orbitan magneettikuvauksessa oikeassa opticuksessa tehostumaa neuriittiin sopien, lisäksi aivokammioiden ympärillä demyelinaatio-tyyppisiä muutoksia, myöskin temporaalilohkoissa justakortikaaliset muutokset, ja 1 muutoksista tehostui varjoaineella. Kaularangan magneettikuvaslöydös huomioiden Barkhoffin kriteerit 4/4 täyttyvät . Anamneesissa todennäköinen aiempi optikusneuriitti 1/2014, toinen oirejakso Lhermitten oireena useampia kuukausia sitten, kolmas oirejakso 4/2015 oikeanpuoleinen optikusneuriitti. Tehty likvor-tutkimus, jossa MS-tautiin sopivat löydökset, oligoklonaliteetti positiivinen, ACE ja Borrelia vasta-aineet normaalit.
Ei säännöllistä lääkitystä, ruvennut käyttämään suhteellisen suurta D-vitamiiniannosta ja Ginseng-valmistetta. Tämän hetken ongelmina kokee fakiitin, ajatuksen sameuden, lähimuistiongelmia. Lhermitten oire lievittynyt.
Nykytila (status)
Kävelee ilman apuvälineitä normaalisti, kantapää-varvaskävely, yksijalkaseisonnat ja hyppelyt, tandemkävely, peruskoe Ronberg, osoituskokeet normaalit. DDK molemmin puolin jonkin verran kömpelö, saattaa olla vanhakin ilmiö. Jännevenytysheijasteet keskivilkkaat, symmetriset, Babinski indifferentti, raajojen sensomotoriikka symmetristä, värinätunto periferiaan. Lasegue 80/80, aristamaton, ei spastisiteettia. Tunnistaa tervan, aivohermot II-XII erikseen tutkittuna ei erikoista. Normaalin väriset papillit silmänpohjissa.
Anamneesissa hahmottuu kolme oirejaksoa, likvor ja aivojen MRI sopivat MS-tautiin, aivojen MRI:ssa yksi tehostuva muutos. Tehdään B-lausunto MS-taudin ensilinjan lääkkeiden korvattavuutta varten, suunnitelma aloittaa Tecfidera . Potilas on yhteydessä poliklinikalle kun saa korvattavuuden, tällöin otetaan aloitus verikokeet, verikokeet sen jälkeen 3 ja 6 kuukauden kohdalla. Kolme kuukautta aloituksesta soittoaika jolloin raportoi lääkkeen siedettävyyden. Uusintakäynti 6 kuukautta aloittamisesta, edeltävästi aivojen kontrolli magneettikuvaus. Potilas haluaisi kokeilla matala-annoksista Naltrexone fatiigiin, tähän en näe estettä, tehdään eResepti Revia valmisteesta, jonka apteekki kapseloi 5 mg annoksiin.
29-vuotias mies, tekee toimistotyötä. Alle 8-vuotiaana sairastanut jonkinlaisen enkefaliitin, tuolloin tehty likvor-tutkimus, jonka yhteydessä ilmeisesti spinaalikanavaan verenvuoto, jonka johdosta jonkin aikaa alaraajahalvaus. Tästä kuitenkin toipunut hyvin. Muuten ollut suhteellisen terve, anamneesissa 1/2014 oikean silmän sumeus, joka kesti muutaman viikon, tuolloin hakeutui työterveyslääkärill, joka epäili näköhermontulehdusta ja teki lähetteen silmäklinikalle. Oireisto lähti spontaanisti korjaantumaan, eikä potilas hakeutunut silmäklinikalle. Sittemmin anamneesissa alkuvuonna 2015 hammaskiven poistoa, taustalla suun, nielun ja kaulan särkyä, pohdittu purentavikaa, myöskin imusolmukesuurentumia epäilty, tässä yhteydessä tehty ultraäänitutkimus ja kaularangan magneettikuvas, mitään poikkevia imusolmukkeita ei näkynyt, mutta kaularangan magneettikuvauksessa C6-tasolla demyelinaatio-muutos. Korvalääkäritutkimuksissa ei kurkkukivulle syytä löytynyt. Seuranta-aikana 2.4.2015 todettu oikeanpuolen optikusneuriitti, työterveyslääkäri tehnyt lähetteen silmäpoliklinikalle, jossa visus kuitenkin siinä määrin hyvin säilynyt (1.0/1.0, kortiko…pulssihoitoa ei annettu). Orbitan magneettikuvauksessa oikeassa opticuksessa tehostumaa neuriittiin sopien, lisäksi aivokammioiden ympärillä demyelinaatio-tyyppisiä muutoksia, myöskin temporaalilohkoissa justakortikaaliset muutokset, ja 1 muutoksista tehostui varjoaineella. Kaularangan magneettikuvaslöydös huomioiden Barkhoffin kriteerit 4/4 täyttyvät . Anamneesissa todennäköinen aiempi optikusneuriitti 1/2014, toinen oirejakso Lhermitten oireena useampia kuukausia sitten, kolmas oirejakso 4/2015 oikeanpuoleinen optikusneuriitti. Tehty likvor-tutkimus, jossa MS-tautiin sopivat löydökset, oligoklonaliteetti positiivinen, ACE ja Borrelia vasta-aineet normaalit.
Ei säännöllistä lääkitystä, ruvennut käyttämään suhteellisen suurta D-vitamiiniannosta ja Ginseng-valmistetta. Tämän hetken ongelmina kokee fakiitin, ajatuksen sameuden, lähimuistiongelmia. Lhermitten oire lievittynyt.
Nykytila (status)
Kävelee ilman apuvälineitä normaalisti, kantapää-varvaskävely, yksijalkaseisonnat ja hyppelyt, tandemkävely, peruskoe Ronberg, osoituskokeet normaalit. DDK molemmin puolin jonkin verran kömpelö, saattaa olla vanhakin ilmiö. Jännevenytysheijasteet keskivilkkaat, symmetriset, Babinski indifferentti, raajojen sensomotoriikka symmetristä, värinätunto periferiaan. Lasegue 80/80, aristamaton, ei spastisiteettia. Tunnistaa tervan, aivohermot II-XII erikseen tutkittuna ei erikoista. Normaalin väriset papillit silmänpohjissa.
Anamneesissa hahmottuu kolme oirejaksoa, likvor ja aivojen MRI sopivat MS-tautiin, aivojen MRI:ssa yksi tehostuva muutos. Tehdään B-lausunto MS-taudin ensilinjan lääkkeiden korvattavuutta varten, suunnitelma aloittaa Tecfidera . Potilas on yhteydessä poliklinikalle kun saa korvattavuuden, tällöin otetaan aloitus verikokeet, verikokeet sen jälkeen 3 ja 6 kuukauden kohdalla. Kolme kuukautta aloituksesta soittoaika jolloin raportoi lääkkeen siedettävyyden. Uusintakäynti 6 kuukautta aloittamisesta, edeltävästi aivojen kontrolli magneettikuvaus. Potilas haluaisi kokeilla matala-annoksista Naltrexone fatiigiin, tähän en näe estettä, tehdään eResepti Revia valmisteesta, jonka apteekki kapseloi 5 mg annoksiin.
Kelan ja polin rattaissa
Minut diagnosoitiin viime viikon tiistaina ja jo saman viikon torstaina oli vappu.
Diagnoosin tehnyt lääkäri lupasi lähettää B-lausuntoni Kelaan heti sieltä polilta ettei minun tarvitsisi oman välikäteni kautta kierrättää sitä postitse mihinkään. Soitin eilen useampaan kertaan Kelan palvelevaan neuvontanumeroon ja viimein päästyäni lävitse sain tietää ettei tuo B-lausunto ollut vielä edes tullut perille. Sitä ei kuulemma näkynyt Kelan järjestelmissä vielä ollenkaan, jolloin jäin pohtimaan itsekseni sitä että olikohan se lausunto polilta lähetetty mahdollisesti kirjeenä Kelaan vai olisiko joku ollut niin moderni että se olisi isketty menemään sähköisenä.
Kelan tädin neuvo oli yksinkertainen ja äärimmäisen kankea: soita joka päivä aamusta palvelunumeroon ja tiedustele että onko lausunto tullut perille. Mikäli lausunto on tullut perille, niin "pyydä kiirehtimään sen käsittelyä". Tarvittaessa tätä tulee kuulemma toistaa niin kauan kunnes haluttu lopputulos saavutetaan, eli lausunto tulee kiirehdittynä kotiini postiluukusta sisään.
Kävin myös eilen jälleen Biomedicumissa antamassa verta tätä tutkimusta varten johon minua pyydettiin osallistumaan sairastumiseni alkumetreiltä. Kuulemma nyt ei vähään aikaan olisi tarvetta enää tulla paikalle luovuttamaan verta geneettisen profiloinnin nimessä, mutta tutkijalääkäri olisi sitten yhteydessä mikäli minusta jotain tarvittaisiin käyttöön.
Vieläkin kaikenlaiset virallisten lääkkeiden korvattavuusasiat askarruttavat mieltä ehkä eniten. Olen ottanut aika paljon selvää lähinnä Tecfideran käyttäjien kokemusten perusteella siitä että mitä dimetyylifumaraatti oikeastaan on. Kieltämättä se kuulostaa kyllä häijyltä kemikaalilta, mutta pidän todennäköisenä että sitä on ainakin kokeiltava.
Sotin myöhemmin vielä kolmen eri ihmisen kanssa juteltuani tuonne neurologian polille, josta sitten sain kiinni jonkun sihteerin tai vastaavan. Hän auliisti kertoi ettei tuota B-lausuntoa ollut edes lähetetty vielä Kelaan ja tiedusteli että haluaisinko itse lähteä noutamaan tuota lähetettä Meilahdesta jotta veisin sen Kelaan sitten aivan itse. Sieltä ei oltu siis onnistuttu lähetettämään edes tuota B-lausuntoa vielä eteenpäinkään, vaan se oli seissyt jossain kasassa monta päivää ilman että kukaan oli reagoinut siihen mitenkään.
Diagnoosin tehnyt lääkäri lupasi lähettää B-lausuntoni Kelaan heti sieltä polilta ettei minun tarvitsisi oman välikäteni kautta kierrättää sitä postitse mihinkään. Soitin eilen useampaan kertaan Kelan palvelevaan neuvontanumeroon ja viimein päästyäni lävitse sain tietää ettei tuo B-lausunto ollut vielä edes tullut perille. Sitä ei kuulemma näkynyt Kelan järjestelmissä vielä ollenkaan, jolloin jäin pohtimaan itsekseni sitä että olikohan se lausunto polilta lähetetty mahdollisesti kirjeenä Kelaan vai olisiko joku ollut niin moderni että se olisi isketty menemään sähköisenä.
Kelan tädin neuvo oli yksinkertainen ja äärimmäisen kankea: soita joka päivä aamusta palvelunumeroon ja tiedustele että onko lausunto tullut perille. Mikäli lausunto on tullut perille, niin "pyydä kiirehtimään sen käsittelyä". Tarvittaessa tätä tulee kuulemma toistaa niin kauan kunnes haluttu lopputulos saavutetaan, eli lausunto tulee kiirehdittynä kotiini postiluukusta sisään.
Kävin myös eilen jälleen Biomedicumissa antamassa verta tätä tutkimusta varten johon minua pyydettiin osallistumaan sairastumiseni alkumetreiltä. Kuulemma nyt ei vähään aikaan olisi tarvetta enää tulla paikalle luovuttamaan verta geneettisen profiloinnin nimessä, mutta tutkijalääkäri olisi sitten yhteydessä mikäli minusta jotain tarvittaisiin käyttöön.
Vieläkin kaikenlaiset virallisten lääkkeiden korvattavuusasiat askarruttavat mieltä ehkä eniten. Olen ottanut aika paljon selvää lähinnä Tecfideran käyttäjien kokemusten perusteella siitä että mitä dimetyylifumaraatti oikeastaan on. Kieltämättä se kuulostaa kyllä häijyltä kemikaalilta, mutta pidän todennäköisenä että sitä on ainakin kokeiltava.
Sotin myöhemmin vielä kolmen eri ihmisen kanssa juteltuani tuonne neurologian polille, josta sitten sain kiinni jonkun sihteerin tai vastaavan. Hän auliisti kertoi ettei tuota B-lausuntoa ollut edes lähetetty vielä Kelaan ja tiedusteli että haluaisinko itse lähteä noutamaan tuota lähetettä Meilahdesta jotta veisin sen Kelaan sitten aivan itse. Sieltä ei oltu siis onnistuttu lähetettämään edes tuota B-lausuntoa vielä eteenpäinkään, vaan se oli seissyt jossain kasassa monta päivää ilman että kukaan oli reagoinut siihen mitenkään.
lauantai 2. toukokuuta 2015
Mistä se tuli?
Tänä yönä ei uni tule, joten palasin koneelle kirjoittamaan.
Olen omasta mielestäni ottanut tämän sairastamisen ihan hyvin vastaan diagnoosin jälkeen. Toki eniten minua ehkä mietityttää se että milloin sairaus oikeastaan alkoi eikä niinkään se eksistentialistinen kysymys että miksi sen piti olla juuri minä ja miksi jumala antoi sen tapahtua.. tai jotain muuta yhtä asiaankuuluvaa ja teatraalista.
Olen aiemmin blogissa kertonut että sairastin pienenä poikana aivorunkoenkefaliitin. Nyt kun sain tämän MS-diagnoosin ja mainitsin asiasta lääkärille, niin hän ei uskonut siihen teoriaan että tämä MS olisi sen lapsuuden sairauden myöhäinen jälkitauti. Tällainen minusta ihan looginen teoria on kai olemassa, jonka mukaan MS-tauti voisi esiintyä vaikkapa Borrelioosin jälkitautina joskus sitten myöhemmin. Pääasia kuitenkin oli että lääkäri ei uskonut tähän teoriaan, vaikka sekin minusta on ihan mahdollinen syy nyt sairastumiselleni ja samalla voi myös kauhulla miettiä että oikeastaan jos tämä jälkitautiteoria pitää paikkaansa, niin minun kohtaloni oli sinetöity jo melkein parikymmentä vuotta sitten saatuani tuon enkefaliitin ja toivuttuani siitä.
Sitten kuvaan tulevat mukaan ne toiset teoriat MS-taudin synnystä ja maantieteellisistä yhteyksistä sen syntyyn. Todella vanha artikkeli kertoo että "Suomessa on kolme aluetta, jossa MS-tautia esiintyy tavallista enemmän. Näitä alueita ovat Kyrönmaa Etelä-Pohjanmaalla sekä Kokemäenjoen sekä Porvoonjoen varren seudut." Näistä alueista olen asunut Porvoonjoen varren seuduilla ja Porvoossa sekä myös muutamia vuosia nuorempana Etelä-Pohjanmaalla vaikken kuitenkaan Kyrönmaan seuduilla. Tuo samainen artikkeli mainitsee myös sen teorian että "näyttää vahvasti siltä, että monet tavalliset infektiot voivat laukaista MS-taudin geneettisesti alttiilla henkilöillä", joka voisi myös kohdallani olla todennäköinen sillä olenhan tainnut sairastaa kaikenlaista outoa flunssaa ynnä muuta diagnosoimatonta ja on minulla valitettavasti Herpes-viruskin, niin kuin todella monella muullakin. Näillä tiedoin vaikuttaa myös pahasti siltä että taidan olla sellainen kuuluisa geneettisesti altis henkilökin vieläpä saamaan tämän sairauden.
Oikeastaan uskon ihan yhtä vahvasti tuohon teoriaan että joku sairastamani vähempiarvoinen tauti on varmasti geneettisten ominaisuuksieni ohella sitten laukaissut tämän kauheuden ja se on hiljalleen alkanut hiipimään eteenpäin pääkopassani ja muualla kehossa.
Nykyään mietin paljon ehkä vain sitä että milloin taudin ensimmäiset merkit alkoivat nostamaan päätään vähimmässäkin määrin. Muistan ajoittaisia pistelyitä ja toisinaan ilmenneen yöllisen käden puutumisen epäilemistä työperäiseksi karpaalitunnelisyndroomaksi kädessä. Otin myös huomioon pohdinnoissani sen että huomasin hyvin pientä lähimuistin heikkenemistä jo varmaan päälle vuosi sitten, mutta silloin töissä oli paljon ongelmia ja ajattelin sitä stressiksi.
Niin, sitten on vielä se stressi ja ahdistus jota olen toisinaan potenut myös epämiellyttävästä työpaikasta. Kolmas teoriani tämän taudin syntyyn on työperäisen stressin ja tyytymättömyyden aiheuttama taudin puhkeamiselle alttiiden olosuhteiden luominen kropassani aivan itse. Vaikka joku tutkimus sanookin ettei stressi sinänsä aiheuta sairauksia, niin voipa kai nyt näin kuitenkin ehkä ollakin monen muun tekijän yhteisvaikutuksesta.
Itselläni taitaa olla vähän liian monta teoriaa tästä sairaudestani ja sen synnystä tällä hetkellä. Tykkään spekuloida aiheesta ihan vain huvin vuoksi, mutta tosiasia taitaa olla että olen vain ollut väärät geenit omaava henkilö joka on sairastunut siihen yhteen väärään sairauteen huomioiden geenit ja tästä saadaan sitten aikaiseksi MS-taudin puhkeaminen jollain aikavälillä.
Olen omasta mielestäni ottanut tämän sairastamisen ihan hyvin vastaan diagnoosin jälkeen. Toki eniten minua ehkä mietityttää se että milloin sairaus oikeastaan alkoi eikä niinkään se eksistentialistinen kysymys että miksi sen piti olla juuri minä ja miksi jumala antoi sen tapahtua.. tai jotain muuta yhtä asiaankuuluvaa ja teatraalista.
Olen aiemmin blogissa kertonut että sairastin pienenä poikana aivorunkoenkefaliitin. Nyt kun sain tämän MS-diagnoosin ja mainitsin asiasta lääkärille, niin hän ei uskonut siihen teoriaan että tämä MS olisi sen lapsuuden sairauden myöhäinen jälkitauti. Tällainen minusta ihan looginen teoria on kai olemassa, jonka mukaan MS-tauti voisi esiintyä vaikkapa Borrelioosin jälkitautina joskus sitten myöhemmin. Pääasia kuitenkin oli että lääkäri ei uskonut tähän teoriaan, vaikka sekin minusta on ihan mahdollinen syy nyt sairastumiselleni ja samalla voi myös kauhulla miettiä että oikeastaan jos tämä jälkitautiteoria pitää paikkaansa, niin minun kohtaloni oli sinetöity jo melkein parikymmentä vuotta sitten saatuani tuon enkefaliitin ja toivuttuani siitä.
Sitten kuvaan tulevat mukaan ne toiset teoriat MS-taudin synnystä ja maantieteellisistä yhteyksistä sen syntyyn. Todella vanha artikkeli kertoo että "Suomessa on kolme aluetta, jossa MS-tautia esiintyy tavallista enemmän. Näitä alueita ovat Kyrönmaa Etelä-Pohjanmaalla sekä Kokemäenjoen sekä Porvoonjoen varren seudut." Näistä alueista olen asunut Porvoonjoen varren seuduilla ja Porvoossa sekä myös muutamia vuosia nuorempana Etelä-Pohjanmaalla vaikken kuitenkaan Kyrönmaan seuduilla. Tuo samainen artikkeli mainitsee myös sen teorian että "näyttää vahvasti siltä, että monet tavalliset infektiot voivat laukaista MS-taudin geneettisesti alttiilla henkilöillä", joka voisi myös kohdallani olla todennäköinen sillä olenhan tainnut sairastaa kaikenlaista outoa flunssaa ynnä muuta diagnosoimatonta ja on minulla valitettavasti Herpes-viruskin, niin kuin todella monella muullakin. Näillä tiedoin vaikuttaa myös pahasti siltä että taidan olla sellainen kuuluisa geneettisesti altis henkilökin vieläpä saamaan tämän sairauden.
Oikeastaan uskon ihan yhtä vahvasti tuohon teoriaan että joku sairastamani vähempiarvoinen tauti on varmasti geneettisten ominaisuuksieni ohella sitten laukaissut tämän kauheuden ja se on hiljalleen alkanut hiipimään eteenpäin pääkopassani ja muualla kehossa.
Nykyään mietin paljon ehkä vain sitä että milloin taudin ensimmäiset merkit alkoivat nostamaan päätään vähimmässäkin määrin. Muistan ajoittaisia pistelyitä ja toisinaan ilmenneen yöllisen käden puutumisen epäilemistä työperäiseksi karpaalitunnelisyndroomaksi kädessä. Otin myös huomioon pohdinnoissani sen että huomasin hyvin pientä lähimuistin heikkenemistä jo varmaan päälle vuosi sitten, mutta silloin töissä oli paljon ongelmia ja ajattelin sitä stressiksi.
Niin, sitten on vielä se stressi ja ahdistus jota olen toisinaan potenut myös epämiellyttävästä työpaikasta. Kolmas teoriani tämän taudin syntyyn on työperäisen stressin ja tyytymättömyyden aiheuttama taudin puhkeamiselle alttiiden olosuhteiden luominen kropassani aivan itse. Vaikka joku tutkimus sanookin ettei stressi sinänsä aiheuta sairauksia, niin voipa kai nyt näin kuitenkin ehkä ollakin monen muun tekijän yhteisvaikutuksesta.
Itselläni taitaa olla vähän liian monta teoriaa tästä sairaudestani ja sen synnystä tällä hetkellä. Tykkään spekuloida aiheesta ihan vain huvin vuoksi, mutta tosiasia taitaa olla että olen vain ollut väärät geenit omaava henkilö joka on sairastunut siihen yhteen väärään sairauteen huomioiden geenit ja tästä saadaan sitten aikaiseksi MS-taudin puhkeaminen jollain aikavälillä.
2.5.2015
Kolmas LDN-kapseli tipahti suusta sisään tänä aamuna. Ihmiskoe siis elää ja voi hyvin.
Olo on ollut ihan pirteä ja energinen viime päivinä. Päätä on kyllä särkenyt sillä tavalla kun kuvataan migreenipäänsäryn ilmenevän. Kaipa tänään on kuitenkin lähdettävä vetäisemään jonkinlainen lenkki taas illasta.
Pohdin tässä uutta tekstiä tuohon blogin otsikon alle. Vieläkin tuntuu että pitäisi keksiä siihen jotain tyhjentävää "KIITOS SUOMALAINEN TERVEYDENHUOLTO, OLITTE VÄÄRÄSSÄ 07.01.2015-21.04.2015 "-tason letkautuksella, mutta ehkäpä annetaan olla ja kuvataan sitten blogin sisältöä vähän toisesta kantista.
Laskeskelin eilen tuon Tecfideran hintoja yliopiston apteekin verkkosivuilta. Todella kallis lääke tämä uusin MS-lääke kyllä on, mutta olen päättänyt kuitenkin sitä kokeilla myös jossain vaiheessa. Tarkoituksena olisi kai ensiksi vetää huiviin 120mg kuukauden erä tätä miedompaa tavaraa ja sen jälkeen siirtyä 240mg ylläpitoannokseen kaksi kertaa päivässä sen jälkeen.
Tuo 240mg ylläpitoannos maksaa ilman Kelan korvausta päälle 1300€ ja siitä Kela korvaa 35%. Tämän jälkeen potilaalle jää maksettavaksi kokonaiseränä melkein jotain 800€ koko lääkkeestä, eli millään ei kyllä haeta koko satsia sieltä kerralla, vaan hiljaa piiputellaan menemään sitten tässä vuoden mittaan ehkä pakkaus kerrallaan tai jotain.
Toki tämä Tecfideran ottaminen käyttöön nojaa vain ja ainoastaan siihen että olenko mahdollisesti JC-viruksen osalta positiivinen vai negatiivinen. Tuo JC-viruksen positiivisuus voi aiheuttaa Tecfideran kanssa todella vakavia sivuvaikutuksia, joten sen käyttö on sikäli todella riskialtista kun lopputuloksena voi olla niinkin mahtava yllätysvieras kun progressiivinen multifokaalinen leukoenkefalopatia.
Kovasti kyllä tämä sairastuminen nyt vaatii kaikenlaista paperisotaa moneen eri tahoon. Maanantainakin pitäisi taas lähteä Biomedicumiin ottamaan osaa tutkimuksen seuraavaan vaiheeseen jossa tutkijalääkärin mukaan "erotellaan Th17-solut viljelemällä niitä tietyissä olosuhteissa 3 vuorokautta". Kuulostaa äärimmäisen tieteelliseltä ja siksipä siihen on annettava jälleen verta osakseen.
Olo on ollut ihan pirteä ja energinen viime päivinä. Päätä on kyllä särkenyt sillä tavalla kun kuvataan migreenipäänsäryn ilmenevän. Kaipa tänään on kuitenkin lähdettävä vetäisemään jonkinlainen lenkki taas illasta.
Pohdin tässä uutta tekstiä tuohon blogin otsikon alle. Vieläkin tuntuu että pitäisi keksiä siihen jotain tyhjentävää "KIITOS SUOMALAINEN TERVEYDENHUOLTO, OLITTE VÄÄRÄSSÄ 07.01.2015-21.04.2015 "-tason letkautuksella, mutta ehkäpä annetaan olla ja kuvataan sitten blogin sisältöä vähän toisesta kantista.
Laskeskelin eilen tuon Tecfideran hintoja yliopiston apteekin verkkosivuilta. Todella kallis lääke tämä uusin MS-lääke kyllä on, mutta olen päättänyt kuitenkin sitä kokeilla myös jossain vaiheessa. Tarkoituksena olisi kai ensiksi vetää huiviin 120mg kuukauden erä tätä miedompaa tavaraa ja sen jälkeen siirtyä 240mg ylläpitoannokseen kaksi kertaa päivässä sen jälkeen.
Tuo 240mg ylläpitoannos maksaa ilman Kelan korvausta päälle 1300€ ja siitä Kela korvaa 35%. Tämän jälkeen potilaalle jää maksettavaksi kokonaiseränä melkein jotain 800€ koko lääkkeestä, eli millään ei kyllä haeta koko satsia sieltä kerralla, vaan hiljaa piiputellaan menemään sitten tässä vuoden mittaan ehkä pakkaus kerrallaan tai jotain.
Toki tämä Tecfideran ottaminen käyttöön nojaa vain ja ainoastaan siihen että olenko mahdollisesti JC-viruksen osalta positiivinen vai negatiivinen. Tuo JC-viruksen positiivisuus voi aiheuttaa Tecfideran kanssa todella vakavia sivuvaikutuksia, joten sen käyttö on sikäli todella riskialtista kun lopputuloksena voi olla niinkin mahtava yllätysvieras kun progressiivinen multifokaalinen leukoenkefalopatia.
Kovasti kyllä tämä sairastuminen nyt vaatii kaikenlaista paperisotaa moneen eri tahoon. Maanantainakin pitäisi taas lähteä Biomedicumiin ottamaan osaa tutkimuksen seuraavaan vaiheeseen jossa tutkijalääkärin mukaan "erotellaan Th17-solut viljelemällä niitä tietyissä olosuhteissa 3 vuorokautta". Kuulostaa äärimmäisen tieteelliseltä ja siksipä siihen on annettava jälleen verta osakseen.
perjantai 1. toukokuuta 2015
Ihmiskokeet alkoivat
Kieltämättä pitäisi kirjoitella jonkin verran fiiliksiä nyt tämän virallisen diagnosoinnin jälkeen, mutta olkoon sekin vielä sitä tulevaa tehtävää. Nyt on aika kirjoitella sitten hieman siitä että miten on lähtenyt käyntiin ensimmäinen lääkekokeilu, eli LDN-käyttö tässä sairaudessani.
Sen verran todettakoon että onneksi tämä suurkaupungin syke kerrankin pelasti aikaa, sillä tiistain diagnosoinnin jälkeen tilasin heti LDN:ää reseptin saatuani ja jo torstaina hain apteekista sadan kapselin erän tätä kohuttua lääkevalmistetta käyttööni.
Minulle oli reseptiksi kirjoittanut lääkäri 5mg päivässä ja sen mukaan kapselitkin oli valmistettu. Eilen iltapäivällä töistä palatessani ensimmäisen kapselin eli täydet 5mg suustani alas kivennäisvedellä huuhdoin ja aloin odottaa. Nämä yliopiston apteekin kapselit ovat siis läpinäkyviä ja sisällä sitten on valkoista LDN-jauheseosta jonka saa "helposti" ulos kun kapselin voi avata keskeltä.
Sanotaan näin että ensimmäisen illan aikana taisin vain kokea epämääräisiä kipuja jaloissani tavallista enemmän. En kokenut myöskään lisääntynyttä spastisuutta, vaikka sitä minulla ei ole VARSINAISESTI kyllä ollut ollenkaan lihasten kuplintaa ja nykimistä lukuunottamatta.
Heräsin sitten seuraavana aamuna ja sen minkä huomasin verrattuna aiempaan olotilaani oli se että silmäni eivät kipeytyneet läheskään yhtä helposti juuri näyttöpäätteen tai älypuhelimen tuijottelusta. Tätä aiemmin silmien takana oli koviakin kipuja ja väitän että ne liittyvät MS:ään kohdallani hyvin vahvasti. Nyt kuitenkin nuo kivut otsalohkossa ovat aikalailla kadonneet ja silmät eivät oudosti "kipeydy" yhtä helposti päätteellä kuin aiemmin. Tuntuu myös sikäli aika oudolta että miksi tällainen silmien paraneminen olisi jonkun placebo-vaikutuksen peruja, kun selkeästi silmien tilanne parani sopivasti juuri LDN:n aloitettuani?
Perjantai-aamuna eli tänään otin sitten seuraavan kapselin. Olo oli ihan hyvä ja silmätkin vaikuttivat olevan ihan kondiksessa näyttöpäätteiden kanssa. Söin tukevan aamupalan ja lähdin noin kahdeksi tunniksi reippaalle kävelylenkille. Se sujui hyvin ja energisesti, vaikka toisaalta olen tainnut vetää näitä lenkkejä kyllä vielä mm. diagnoosipäivänäni ja muutenkin sitä ennen ihan kivasti.
MS-tautiin suositellaan kuulemma noin 3mg päivä-annosta LDN:ää, mutta minulla on vielä hakusessa että miten tuota lähtisi "pilkkomaan" ja mittaamaan sitten kerran kapselin avattuaan? Yleisin annos on kai kerran päivässä otettava 4mg tai jotain, mutta miten tällaisia lähdetään mittaamaan 5mg kapseleista? Tuleeko hankkia milligramman mittoja tai muita kemistien välineitä?
LDN-kokeilut jatkuvat nyt tosiaan 5mg päivittäisellä annoksella mielellään aamuisin, mutta kahden kerran jälkeen on vielä vaikea sanoa että onko annos liian korkea vai juuri sopiva tähän tilanteeseen. Netistä löytämieni ulkomaalaisten juttujen perusteella kovinkaan moni ei ota 5mg päivässä, mutta minkäs teet kun kapselit tulivat tuossa koossa.
Sen verran todettakoon että onneksi tämä suurkaupungin syke kerrankin pelasti aikaa, sillä tiistain diagnosoinnin jälkeen tilasin heti LDN:ää reseptin saatuani ja jo torstaina hain apteekista sadan kapselin erän tätä kohuttua lääkevalmistetta käyttööni.
Minulle oli reseptiksi kirjoittanut lääkäri 5mg päivässä ja sen mukaan kapselitkin oli valmistettu. Eilen iltapäivällä töistä palatessani ensimmäisen kapselin eli täydet 5mg suustani alas kivennäisvedellä huuhdoin ja aloin odottaa. Nämä yliopiston apteekin kapselit ovat siis läpinäkyviä ja sisällä sitten on valkoista LDN-jauheseosta jonka saa "helposti" ulos kun kapselin voi avata keskeltä.
Sanotaan näin että ensimmäisen illan aikana taisin vain kokea epämääräisiä kipuja jaloissani tavallista enemmän. En kokenut myöskään lisääntynyttä spastisuutta, vaikka sitä minulla ei ole VARSINAISESTI kyllä ollut ollenkaan lihasten kuplintaa ja nykimistä lukuunottamatta.
Heräsin sitten seuraavana aamuna ja sen minkä huomasin verrattuna aiempaan olotilaani oli se että silmäni eivät kipeytyneet läheskään yhtä helposti juuri näyttöpäätteen tai älypuhelimen tuijottelusta. Tätä aiemmin silmien takana oli koviakin kipuja ja väitän että ne liittyvät MS:ään kohdallani hyvin vahvasti. Nyt kuitenkin nuo kivut otsalohkossa ovat aikalailla kadonneet ja silmät eivät oudosti "kipeydy" yhtä helposti päätteellä kuin aiemmin. Tuntuu myös sikäli aika oudolta että miksi tällainen silmien paraneminen olisi jonkun placebo-vaikutuksen peruja, kun selkeästi silmien tilanne parani sopivasti juuri LDN:n aloitettuani?
Perjantai-aamuna eli tänään otin sitten seuraavan kapselin. Olo oli ihan hyvä ja silmätkin vaikuttivat olevan ihan kondiksessa näyttöpäätteiden kanssa. Söin tukevan aamupalan ja lähdin noin kahdeksi tunniksi reippaalle kävelylenkille. Se sujui hyvin ja energisesti, vaikka toisaalta olen tainnut vetää näitä lenkkejä kyllä vielä mm. diagnoosipäivänäni ja muutenkin sitä ennen ihan kivasti.
MS-tautiin suositellaan kuulemma noin 3mg päivä-annosta LDN:ää, mutta minulla on vielä hakusessa että miten tuota lähtisi "pilkkomaan" ja mittaamaan sitten kerran kapselin avattuaan? Yleisin annos on kai kerran päivässä otettava 4mg tai jotain, mutta miten tällaisia lähdetään mittaamaan 5mg kapseleista? Tuleeko hankkia milligramman mittoja tai muita kemistien välineitä?
LDN-kokeilut jatkuvat nyt tosiaan 5mg päivittäisellä annoksella mielellään aamuisin, mutta kahden kerran jälkeen on vielä vaikea sanoa että onko annos liian korkea vai juuri sopiva tähän tilanteeseen. Netistä löytämieni ulkomaalaisten juttujen perusteella kovinkaan moni ei ota 5mg päivässä, mutta minkäs teet kun kapselit tulivat tuossa koossa.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)