Minulla on ruhtinaallisesti loppuviikko vapaata töistä ja aion sen vapaana pitääkin. En lähde olemattomalla varoitusajalla tekemään ylitöitä.
Vointi on ollut hyvä ja muutaman työpäivän jälkeen ajattelin lähteä taas lenkkeilemään normaalisti koko aamupäiväksi. Käytetyt lisäravinteet viime aikoina ovat olleet magnesiumia, 75-100mg D-vitamiinia, glukosamiinia sekä satunnaisesti sellaista viherjauhetta joka sisältää mm. Ginkgo Bilobaa, Chlorellaa, Spirulinaa, vehnäorasta, nokkosta ynnä muuta. Kyseessä on Foodinin valmistama, minusta ihan kelpo tuote, vaikka osassa noista ainesosista ei välttämättä niin tehoja olekaan.
Minulla on nykyään melko paljon erilaisia lisäravinteita käytössä aina sahapalmua sisältävistä kapseleista viherjauheen kautta biotiiniin. Pyrin siihen että ainoastaan D-vitamiini ja muutama muu ovat päivittäisesti otettavia ja muiden kanssa sitten vuorottelen. Viherjauhettakaan en käytä ihan joka päivä. Suunnitelmissa olisi testata varmaan tusinaa lisäravinnetta sun muuta vielä ihan ensimmäisenä vaikkapa Q10, mutta valitettavasti pohja se on minunkin lompakollani etenkin tuon yksityisellä puolella suoritetun tutkimusrumban jäljiltä.
Eilen soittelin vielä tuonne neurologian polille kysyäkseni B-lausunnon tilannettani ihan siksi että olen jo aikaisimmista oireiluvaiheistani ottanut sen tyylin että olen itse paras asiainhoitajani niin sairauteen liittyen kuin edunvalvontanikin osalta. Siellä polilla oli taas armoton sekoilu päällä, jonka tiimoilta aloin olemaan aika hiiltynyt kun kuulemma sen "lääkäritiimin" sihteerin jolle minun B-lausuntoni oli päätynyt ei ollut tavoitettavissa toistamiseen. En siis tiennyt B-lausuntoni tilanteesta yhtikäs mitään, mutta ilmoitinpa kuitenkin puhelimitse että jos lääkäri kerran kaksi viikkoa sitten lupasi hoitaa lähetteen Kelaan ja minun tarvitsisi nyt lähipäivinä itse lähteä sitä sieltä noutamaan viedäkseni sen Kelaan, niin pitäisin kyllä huolen että tästä kuulisi joku muukin kuin anonyymit blogini lueskelijat sen jälkeen.
Ehkä monen mielestä tyylini on aggressiivinen, mutta olen valitettavasti sairasteluni ja oireiluni aikana väsynyt kovasti näihin tehottomiin byrokratian rattaisiin jotka noissa terveydenhuoltopalveluissakin pyörittävät ihmisiä. Olen oppinut olemaan se pelätty vaatija, joka on aina ensimmäisenä uhkaamassa potilasasiamiehellä tai muulla jos homma ei lähde pyörimään tai tuntuu että ollaan jäämässä alakynteen unohdettuna. Toisaalta tuon B-lausunnon saaminen edes Kelaan asti polilta on ollut tavattoman vaikeaa, sillä ensimmäinen yhteenottoni polille siitä asiasta että onko B-lausunto lähtenyt polilta edes ulos mihinkään poiki niin käsittämättömän vastuun kiertelyn, selittelyn ja kaartelun yhteiskonsertin useammaltakin asiaa hoitaneelta että oli vaikea pidätellä itkua suoraan sanoen siitä turhautumisen määrästä.
Tänä aamuna sitten Kelan sähköisen asiointipalvelun kautta huomasin että hakemus oli ilmaantunut sinne käsittelyajalla 3 viikkoa. Nyt sitten kai pitäisi ruveta vaatimaan sitä kiireellistä käsittelyä jos mielisi saada sen Kela-kortin, mutta taidan odottaa huomiseen asian kanssa vielä. Kelasta puheenollen tämä lääkkeiden korvattavuuteen liittyvä asia onkin sitten ensimmäinen asiointi kyseisen viraston kanssa moniin vuosiin; viimeksi taisi olla sotilasavustusta sekä opintotukea tulilla tuolta laitoksesta joskus 2006-2009 ja sen jälkeen tukia ei ole pahemmin pyydetty tai vaadittu ennen klassista vakavasti sairastumistani tänä vuonna.
LDN-kokeilu on myös sujunut ihan hyvin, vaikka on täysin mahdoton sanoa onko tuo mystinen ihmeaine vaikuttanut yleiseen olotilaani millä(än?) tavalla tai ei. Kohta olisi varmasti aika suoraan sanoen pienentää päivittäistä annosta ja katsoa että tulisiko olo entistä paremmaksi tai muuttuisiko se radikaalisti puoleen taikka toiseen esimerkiksi 3mg kohdalla. Tuo 5mg tuntuu olevan melko epäsuosittu valinta päivittäiseen käyttöön kun useammat taitavat käyttää sitä huomattavasti pienemmillä annoksilla. En voi kuitenkaan väittää etteikö LDN toimisi, sillä minusta oloni on ollut diagnosoinninkin jälkeen ihan kelvollinen ja energinen koko ajan. Välillä minua kyllä päivittäin vaivaavat kivuliaat migreenipäänsäryn kaltaiset päänsäryt, mutta Miranax-nimisellä asiaan vihkiytyneellä tulehduskipulääkkeellä ne saadaan rauhoittumaan elleivät ne sitten rauhoitu itsekseen hetkellisellä lepäämisellä.
En voi sanoa ettäkö MS olisi täysin oireeton minulla tällä hetkellä. Toisaalta en enää tiedä että mitkä kivut ja säryt johtuvat mistäkin asiasta, nimittäin olen alkanut epäilemään että niskarangassani ja selässä on muutakin vialla kuin vain se MS-niminen demoni siellä taustalla. Asiaa pitäisi taas kertaalleen lähteä tutkimaan, mutta jonkun kaularangan kuvaaminen edes röntgenillä ja paikallisessa arvauskeskuksessa tutkimuksen rukoileminen eivät kyllä houkuttele ajanvieton mahdollisuuksina aivan hirveästi viimeisen puolen vuoden tapahtumien jälkeen.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti