Minulla alkaa kesäloma ensi viikon jälkeen ja se kestää vain kuukauden.
On ollut aika raskasta nyt tässä kevään mittaan sairastella, ensiksi tutkia pitkäjänteisesti sekä omakustanteisesti sairauttaan diagnoosiin asti sekä sitten vielä pyrkiä käymään töissä. Samalla myös olen huolehtinut kuntoni kohentamisesta jatkuvien pääkipujen ynnä muiden kremppojen ohella.
Vaikka kesäloma tuntuu aina lottopotilta, niin tänä vuonna se on erityisen kaivattu tämän kaiken ikävän jäljiltä. Sitä kieltämättä haluaisi levätä, mutta ei sekään ole mikään täysinäinen loma ottaen huomioon sen minkän verran asioita on hoitamatta.
Selvitin tuota putkiremontin asiaa ja selvisi että meille on annettu armonaikaa ensi kevääseen asti. Siltikin ajatus siitä että puolessa vuodessa pitäisi hankkia uusi asunto tuntuu aika musertavalta kun ei edes tiedä missä kunnossa on tähän samaan aikaan ensi vuonna.
Kovin vähän on mikään taho toistaiseksi ollut minuun missään yhteydessä sairastumiseni jäljiltä. Ei ole soittanut sosiaalityöntekijä, ei liioin pappi, lukkari, talonpoika taikka kovin moni muukaan taho. Kyllähän tässä aikalailla itsenäisesti on saatu hoitaa asioitaan lukuunottamatta "Tecfituki"-tahon lääkefirman porukkaa, jotka soittelevat tasaisin väliajoin ja kyselevät että miten hommat sujuvat Tecfideran kanssa.
On oltava itse aktiivinen ja löydettävä henkistä kanttia hoitaa asioitaan. Vaikka perheeni antaakin minulle tukea, niin suurin työ on kuitenkin aina minun tehtävissäni ilman minkäänlaista kriisiapua joltain sellaiselta taholta joka neuvoisi monessakin asiassa eteenpäin.
Kaikki on tapahtunut niin nopeasti diagnoosin jälkeen, ettei psyyke välttämättä aina pysy perässä siinä vaiheessa kun sinulle kerrotaan sairastumisesta parantumattomaan neurologiseen sairauteen ja määrätään aloittamaan lääkkeet joiden pitäisi estää taudin leviämistä niin pitkään kuin mahdollista. Samalla sinulle ennen pitkää tehdään uusi Kela-kortti joka kertoo pitkäaikaissairautesi nimen ja laadun sekä puolustusvoimat vapauttaa sinut aselvelvollisuudestasi päättäen reserviläisyytesi 29-vuotiaana. Palaaminen opiskeluihin ei myöskään enää kiinnosta, sillä mitä järkeä on lähteä opiskelemaan enää mitään kun tulevaisuus tuntuu tällä hetkellä pelottavalta ja epävarmalta matkalta pitkin rotkoista tietä ilman mitään takuita siitä että lopussa häämöttää edes jonkinlainen inhimillinen lopputulos toivosta.
En ole edes kyennyt itkemään sen jälkeen kun sain diagnoosin. Uskoisin että syöpä tai vastaava vakava sairaus saisi kaltaiseni raavaat miehet kyyneliin, mutta poistuessani silloin Meilahdesta olin kai helpottunut diagnoosista ja vasta myöhemmin aloin tajuta sen epävarmaa ja lopullista luonnetta kaikelle sille mitä kutsun toistaiseksi elämäkseni. Hävettää myöntää tämä, mutta taisin taas jälleen kestää kaiken tämän kuin mies, mutta totta puhuen olisi tehnyt myös mieli näyttää läheisilleen sitä järkytystä ja surua joka kai kuitenkin on yhä siellä jossain syvällä minussa huolimatta siitä että sain enemmän kuin tarpeeksi aikaa pohtia tilannettani sen magneettikuvauksen tulosten jälkeen.
Hankin tietoa paljolti erinäisten lääkekokeilujen ja lisäravinteiden vaikutuksesta MS-potilaisiin vapaa-ajallani internetistä asioita selaten. On tuhat pientä juttua joita olisi hyvä kokeilla sekä lääkityksen että lisäravinteiden suhteen, mutta vaikeaa on saada aikaiseksi mitään lääkekokeiluja kun ollaan julkisen terveydenhuollon varassa. Tällä hetkellä minulla on siis vain elämäntapani, lisäravinteeni, LDN-lääkevalmiste sekä virallisen tahon Tecfidera. Toivottavasti niillä mennään pitkälle ja pitkään.
Vaikka olen joskus ivallisesti kirjoittanut tässä blogissa siitä kuinka on niin teatraalista kysyä tällaisten tilanteiden jälkeen hurmoksellisesti että "miksi minä, jumalani?" tai jotain muuta, niin toisinaan myös minä kysyn tätä perustavanlaatuista kysymystä itseltäni vieläpä kun en ollut juurikaan ennen tätä sairastellut mitään vakavaa ja elämä oli ihan siedettävää. Järki kai kuitenkin pakottaa enemmän toteamaan että kyseessä ei ole mikään jumalallinen vitsaus, vaan vain huonoa onnea geenilotossa sekä ylipäätään oman biologiansa kanssa ylipäätään.
Olen vakavan eksistentialistisen kriisini kourissa melkein kolmenkympin kynnyksellä. Ajattelin että tämä kriisi tulisi toisessa muodossa, mutta se tulikin kokonaan toisen parantumattoman sairauden mukanaan tuoman äänettömän ja muodottoman demonin muodossa. Se demoni asuu nyt minussa ja odottaa luultavimmin infektioita tai muita häikkiä joiden mukana se voi jälleen alkaa edetä sisälläni. Toivon sydämestäni että pysyisin niin terveenä kuin mahdollista vielä vuosikymmeniä, mutta välillä tämä sairaus painaa minua henkisesti juuri tulevaisuuden suunnittelun kautta ehkä eniten.
MS-tauti ei tullut minulle puskista, vaan ensimmäisen kerran taisin kuulla siitä lukion terveystiedon tunnilla. Opettaja luennoi MS-taudin luonteesta kiinnittäen huomiota siihen että "kaltaisenne melkein parikymppiset useimmiten sairastuvat siihen" ja takapulpetin pojat tietysti naureskelivat ajatukselle stereotypisesti. Itse muistan vain maistelleeni tuota multippeliskleroosia sanana suussani jonkin aikaa. Vuosia myöhemmin taisin katsoa jonkun dokumentin eräästä suomalaisesta tytöstä jolla oli MS-tauti, mutta vasta tämän vuoden puolella aloitettu sairasteluni sai sitten hakemaan tietoa taudista jossain vaiheessa tutkimusten ja niiden tulosten välissä.
Kun nyt olen erinäisten kokeilujen tiellä, niin ehkäpä voisi testata seuraavaksi entisen MS-liiton eli nykyisen Neuroliiton jäsenyyden edut. En tiedä onko siihen kuulumisesta minkälaista hyötyä, mutta nähdäkseni minulla ei ole tällä hetkellä hirveän paljon menetettävää tällaisten liittymisten ja aktiviteettien suhteen muutenkaan.
Yrittänyttä ei lasketa.. edelleen.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti