tiistai 28. huhtikuuta 2015

Vedenpaisumuksen jälkeen

Meilahden Tornisairaala,
Neurologian poliklinikka
28.4.2015, klo 10.30


Kohtalon päivä odotti minua jo päätöksensä tehneenä ja vain tuomion langettamista odottavana. Olen oireillut jo niin pitkään että olen ollut ainoastaan nälkäinen kuulemaan diagnoosini ja saamaan lopullisen päätöksen tälle kaikelle. Pelkoja sairauteni suhteen, tulevaisuuden suhteen tai monen muunkaan suhteen ei ole- vain tiedostettua tarvetta saada tietää.

Minulla oli oikeastaan jo Meilahden sairaalan ovista sisääntuloaulaan saapuessani sellainen fiilis että tästä tulisi sitten se sellainen legendaarinen "terveenä sisään, sairaana ulos"-tason käynti.

Minut kutsuttiin lääkärin puheille ja hänet tunsinkin jo aiemmista tutkimuskerroista erittäin hyvin. Hän hymyili minulle ja oli muutenkin ollut aina asiallinen minua kohtaan josta annan isot plussapisteet kaiken sen jälkeen mitä olen saanut osakseni aikaisempien lääkäreiden käsittelyissä.

Menimme sitten suoraan asiaan, sillä väistämättömän pitkittäminen oli kai typerää. Lääkäri totesi että kieltämättä viimeaikaisten tutkimustulosten, oireiden ja muiden löydöksien osalta tässä nyt kallistutaan MS-taudin diagnoosiin hyvin vahvasti. Juttelimme juuri mm. tuosta Lhermittestä joka ilmenee toisinaan päätä alaspäin käännettäessä, kognitiivisistä häiriöistä sekä silmien takaisista kivuista.

Olin rauhallinen ja otin vastaan sen informaation joka minulle silmieni eteen tuotiin. Lääkärin kanssa juttelimme myös eräästä työterveyskäynnin poikineesta tapauksesta viime vuodelta ennen näitä isoja oireiluja, jolloin olin valitellut muistaakseni oikean silmän kipuja mutten ollut sitten lähtenyt silmäpolille sillä kertaa. Hänen mielestään tuokin tapaus saattoi liittyä MS:n ennusmerkkeihin, mutta itse muistelisin että niskoja hieromalla sain näköhäiriön katoamaan. Lääkäri kuitenkin piti tuota mahdollisena ensioireena, vaikka itse en näe yhteyttä.

MS-taudin kriteerit olivat kohdallani siis kuulemma täyttyneet, vaikka lääkäri totesikin että moni kollega ei välttämättä vieläkään aloittaisi toimenpiteitä löydösten "vähäisyyden" johdosta. Aloimme kuitenkin heti keskustelemaan hänen johdollaan lääkityksestä johon hän tarjosi ensitöiksi prosessia Tecfideran aloittamiselle lähitulevaisuudessa.

Päätin esittää lääkityksestä puhuttaessa suoraa kysymystä liittyen LDN:n saamiseen käyttööni, sillä olenhan pienannoksisesta naltreksonista lukenut ja täyttänyt päätäni viimeiset kuukaudet. Yllättäen lääkäri ei tyrmännyt ideaa, vaan kertoili minulle asiasta hiukan perehtyneenä että mitä hän LDN:n suhteen oikeastaan tiesikään. Kieltämättä hänen kantansa mukaan LDN ei pysäyttäisi esimerkiksi MS-taudin etenemistä, mutta oireisiin se kuulemma hänen mielestään voisi vaikuttaa lieventämisessä paljonkin. Hän ei siis nähnyt syytä olla määräämättä sitä, joka on oikeasti todella positiivinen päätös kaiken sen jälkeen mitä olen kuullut sen saamisen vaikeudesta. Eli kerrankin asiat menivät kerralla oikein.

Tämä lääkäri jonka luona asioin on myös pitkän linjan MS-tautia tutkinut henkilö, joten samassa sain sitten katsella läpi hieman Powerpoint-esitystä liittyen geeneihin ynnä muuhun kyseisessä sairaudessa.  Hän oli kiinnostunut myös kertoilemaan minulle siitä geenitutkimuksesta johon olen nyt osallistunut ja kieltämättä joku oli saanut kuulemma todella merkittävää apua johonkin melanooman lajiin tällaisen geenitutkimuksen jäljiltä hoidon suhteen.

Juttelimme myös D-vitamiinin ja lisäravinteiden käytöstäni. Lääkäri piti Gingko Bilobaa hyvänä ideana käyttöön, mutta kuulemma noin 200 milligramman päivittäiskäytössä oleva D-vitamiini on tiettyinä vuodenaikoina liikaa. Hän ehdotti noin 75 milligrammaa päivässä ja sitten lähdettiin sille linjalle että suurien D-vitamiinimäärien käyttö voisi olla yhdistetty haimasyöpään. Myös mäkikuisma on kuulemma hänen mielestään huono juttu maksa-arvojen suhteen, mutta enpä moista sisältävää tuotetta edes ole käyttänytkään.

Lääkäri teki vielä neurologisia testejä ja taas käveltiin sitten suoraa linjaa lattiaa pitkin, refleksejä tarkistettiin ja muuta mukavaa. Nämä seikat olivat kuulemma kunnossa, mutta kieltämättä lähimuistini suinkaan ei oman arvioni mukaan.

Lääkärin mukaan tässä olisi nyt kyseessä se klassinen RRMS, eli relapsoiva-remittoiva muoto lievänä. En tiedä vielä että voidaanko sanoa sen olevan hyvä vai huono asia, mutta toisaalta se fakta että hoidot aloitetaan ensimmäisen linjan lääkkeillä ja sairauden oireet ovat hiljaa hiipineet päälle ei kai vielä tue sitä että oltaisiin siinä kaikkein pahimmin myrskyn kourissa olevassa veneessä.

Päädyin vielä MS-hoitajan puheille jonka kanssa selvittelimme B-lausuntoja, lääkityksen korvattavuuksia ynnä muuta. Kovasti hän puhui minulle surutyön tekemisestä, joka kyllä omassa tapauksessani on taidettu jo käydä kuukausia sitten. Kerroin hänelle että olen viimeisen puolen vuoden aikana saanut valmistautua monenlaiseen lopputulokseen, joten nyt tämä todennäköinen MS-diagnoosi ei kyllä iske niin pahasti kuin silloin jos se olisi tullut kuin salama kirkkaalta taivaalta. En olisi kai hetki sitten päätynyt niin tanakasti myös sen tutkimuksen osallistujaksi ELLEN olisi ollut MS-taudin epäilynä liikkeellä.

Kotimatkalla soitin vanhemmilleni ja kerroin että olin nyt sitten saanut MS-diagnoosin. Äidilleni se oli kova paikka, mutta en ehkä halua jutella asiasta sen syvemmin. Olen yrittänyt iskostaa läheisilleni viime kuukausina tietoa siitä että jotain on todennäköisesti vialla ja "pahasti", mutta kestää vielä ennen kuin saadaan tietää enemmän. Kaipa osa oli jo unohtanut nämä asiat lähipiirissäni kun nyt julkisen puolen tutkimuksiin pääsyssä ja tulosten selviämisessä aina kestää niin kauan muutenkin. Kauhulla odotan sitä että milloin alkavat ne "miten nyt noin nuori mies voi sairastua vakavasti! kyllä elämä on julmaa!"-taivastelut, johon on pakko todeta että nuoriakin ihmisiä sairastuu vakavasti koko ajan maailmassa puhumattakaan nuorten ihmisten kuolemista ties minkälaisissa olosuhteissa, joten valitettavan "normipäivää" se tämäkin kyllä sitten on.

Soitin kotimatkalla yliopiston apteekkiin LDN-reseptin saattamisesta täytäntöön. Siellä luvattiin nyt sitten valmistaa parisen purkkia LDN:ää minulle ensi viikoksi ja tämähän käytännössä tarkoittaa sitä että aloitan LDN-lääkekokeilun ennen tuota virallista MS-lääkitystä, joten sen puoleen elämme myös mielenkiintoisia aikoja.

Olo on nyt aika tyhjentävä tämän postauksen jäljiltä. Elämäni taisi muuttua kertaheitolla jollain tapaa, mutta vielä ei voi sanoa että miten ja kuinka tiuhalla aikavälillä. Olen omasta mielestäni sikäli hyvässä asemassa että minulla on ollut aikaa tutustua sekä MS-tautiin että moneen muuhun sitä muistuttavaan sairauteen ja hyväksyä se tosiasia että voisin sairastaa jotain niistä. Toisaalta tämäkään ei olisi minulle selvinnyt ellen olisi kuluttanut tunteja ja taas tunteja etsien vastauksia sieltä lääkärien paheksumasta internetistä, josta ei kuulemma saisi katsoa mitään informaatiota lääkärien itsensä ollessa tuppisuita lisäinformaation suhteen.

2 kommenttia:

  1. 200 mcg D:tä voi tosiaan kesällä olla liikaa ja osalla ihmisistä talvellakin. Sitten taas toisille se voi olla liian vähänkin. Siksi on hyvä mitata D-vitamiinia verestä. Mukavaa, että lääkäri ei myöskään muuten tyrmännyt lisäravinteita, kuten HYKSillä usein tehdään. Ja muutenkin mukava lääkäri - itse en sellaiseen törmännyt tuolla osastolla koskaan, tosin enpä siellä hirveän monella käynytkään. Kaikista jäi hyvin negatiivinen kuva.

    Sinänsä mielenkiintoista miettiä, miten tuo prosessi eroaa siitä, jos saa CFS-diagnoosin. Eipä silloin pääse sairaanhoitajan puheille - Suomessa kun ei ole yhtään "CFS-hoitajaa", vaikka CFS:ää on jopa 5x enemmän kuin MS:ää. Ei puhuta surutyöstä tai tarjota muuta tukea tai apua.

    VastaaPoista
  2. Luultavimmin vähennän D-vitamiinin käyttöä purkista nyt jollekin noin 50-75mcg tasolle päivittäisesti, vaikka tuntuu että ei ole ollut pahitteeksi tuo 200 ainakaan vielä. Tunnustan kuitenkin ne MAHDOLLISET riskit suurien määrien pitkäaikaiskäytöstä ympärivuotisesti. Täytyy varmaan mittauttaa nuo D-vitamiiniarvot myöskin ennen pitkää.

    Mitä tulee minut diagnosoineeseen lääkäriin, niin hän on kyllä minulle näyttäytynyt toistaiseksi oikeinkin poikkeuksellisesti potilasta kuuntelevana yksilönä niiden muiden kymmenien jälkeen jotka sitä eivät ole kyenneet tekemään. Toivottavasti yhteistyömme sujuu jatkossakin yhtä sujuvasti.

    Tuo on myös tärkeä pointti minkä toit esille CFS:n suhteen. Sen potilashoito on todella retuperällä tässä maassa eikä juuri sen hoitoon kuuluvaa lääkitystä eli LDN-valmistetta meinaa edes saada käyttöönsä maamme terveydenhuoltojärjestelmän todella vääränlaisen suhtautumisensa johdosta sitä kohtaan.

    En tiedä että minkälainen prosessi tai siis lähinnä kuinka pitkä prosessi muutoksen suuntaan pitää käydä että myös kroonisen väsymysoireyhtymän asema vakavana sairautena niin hoidon kuin diagnosoinninkin suhteen otettaisiin vakavasti täällä meilläkin.

    VastaaPoista