torstai 30. huhtikuuta 2015

LDN ja MS nopeassa Helsingin minuutissa

Tällä hetkellä tuntuu että kaikki tapahtuu tasan samaan aikaan eikä intervalleja minkään kohdalla ole.

Sain parisen päivää sitten MS-diagnoosin, tilasin LDN-lääkevalmistetta sen ensimmäiseen epäviralliseen lääkityskokeiluun ja kerroin töissä diagnoosistani. Se ei herättänyt kummempaa ihmetystä toistaiseksi siellä, vaikka kukaan ei kyllä tunnustautunut MS-potilaan läheiseksi tai tutuksi tässä vaiheessa. Soitin myös työterveyslääkäriasemalle ja siellä meidän tahomme omalle lääkärille, jonka luona kävin kerran ja jolta sain neurologian polille sen lähetteenkin sitten lopulta. Hän on ihan hyvä tyyppi myös toisin kuin tosi moni kollega tuon firman palveluksessa. Ilmoitin hänelle että minä tarvitsisin jonkinlaisen todistuksen lähetettäväksi puolustusvoimille, sillä tämän kaiken kukkuraksi minun olisi pitänyt saapua kertausharjoituksiin kesäkuun alussa toiselle puolelle suomea, mutta nyt kun olen viime kuukaudet oireillut todella pahasti, niin mahdollisuudet sille eivät tosiaankaan ole enää korkeat. Erinäistä paperisotaa tullaan nyt sitten käymään usealla rintamalla sairauteni johdosta ja sen saattamiseksi monenkin yhteiskunnallisesti merkittävän tahon tietoon aina Kelasta puolustusvoimiin.

Minulla olisi valtavasti asiaa josta haluaisin nyt kirjoittaa, mutta Bloggerin ulkopuolinen elämä vaatii verojaan. Yritän tykittää menemään useamman postauksen viikonlopulla kunhan nyt saan taas ajatuksia kokoon tämän koko rumban jäljiltä MS:n diagnosointiin liittyen.

Kerrotaan nyt aivan ensiksi että tilasin diagnoosin saatuani yliopiston apteekkiin LDN-lääkevalmistetta 5mg vahvuisena 100kpl erässä heti tiistaina. Tänään sain tekstiviestillä ilmoituksen että tuote oli valmis ja sen sai hakea. Lähdin hakemaan töiden jälkeen purkkia LDN:ää Mannerheimintien apteekista, jossa sitten hinnaksi sille tuli noin 42€. En tiedä onko moisesta mahdollista saada täällä Suomessa edes Kela-korvausta millään diagnoosilla toistaiseksi. Onneksi kuitenkin YA oli todella nopea tässä lääkevalmisteen valmistuksessa, nimittäin tiistaina tosiaan tilasin sitä puhelimitse ja tuote oli valmiina noudettavaksi tänään torstaina. Puhelimessa veikattiin että menisi maanantaihin, mutta onneksi toisin kävi.

Sain myös tietää että tosiaan olisin voinut ostaa myös Tecfideraa, eli tätä uutta MS-taudin lääkeainetta jos halusin. Ilmoitin kuitenkin etten aloittaisi sitä vielä ainakaan, vaan tehtäisiin nyt niin että ensiksi mennään niihin polin vaatimiin verikokeisiin ja selvitetään mm. mahdollinen JC-viruksen positiivisuuteni ja sen jälkeen pohditaan aloitetaanko Tecfidera vai ei. Kaipa toisaalta sen kokeilua pitäisi ainakin harkita, vaikka olen jo täyttänyt päätäni kaikenlaisista ulkomaisten foorumien käyttäjäkokemuksista Tecfideraan liittyen.

Paluumatkalla kohti kotia otin sitten yhden 5mg LDN-lääkekapselin ja jäin istuskelemaan keväiseen puistoon joksikin aikaa. Tällä pienellä katkelmalla voitakoon siis todeta että virallinen LDN-lääkekokeiluni on nyt siis aloitettu ja sitä seurataan aktiivisesti tämän blogin puolella ja kirjoittelen vielä varmaan fiiliksiäni noille keskustelufoorumeillekin LDN:n suhteen joilla olen aktiivinen.

Sairaus painaa minua tällä hetkellä pääkipuina. Onneksi selkäkivut ovat loppuneet aikalailla eli ne kai taisivat tulla siitä selkäydinpunktiosta. Vähäisesti myös erinäiset raajojen lihakset "kuplivat" ja nykivät, mutta muuten olo on ihan kohtuullisen hyvä. Jään nyt odottamaan että milloin tämä mahdollinen LDN:n vaikutus oikein alkaa, sillä se on ilmeisesti kovin yksilöllinen ja saattaa kestää.

Viimeisenä huomiona olen miettinyt että tämä blogi alkaa olemaan nyt täydellisesti tarpeeton ainakin nimensä perusteella; valitettavasti luulo hävisi todella verisesti ja "sairaus" pyyhki sillä vielä pöytää vakavuudellaan kaksinkertaisesti. Tavallaan pidän kuitenkin blogin nimeä aika vetävänä, mutta sanotaan näin että ehkä tulisi harkita jonkun MS-painotteisen lääkekokeilujani ja muuta sälää paremmin nimensäkin puolesta kuvaavan blogin perustamista. 

Mietin vaihtoehtoja tässä nyt avoimesti vielä itsekseni jonkin aikaa ja muutan varmasti tämän blogin alaotsikon jotenkin kuvaavammaksi piakkoin. Minulle blogin pitäminen ei ole mikään uusi juttu todellakaan, vaan olen pitänyt toistaisen elämäni aikana blogia mm. eräästä työpaikastani, armeijavuodestani, yleisestä elämästäni lukion alkuvuosilta korkeakouluopiskelun johonkin väliin ja monet erilaiset alustatkin blogin pitoon ovat tuttuja. Pidän erittäin todennäköisenä että MS-tautiin sairastuneena henkilönä tulen pitämään myös blogia tästä kaikesta, sillä nyt tuntuu että ilmapiiri on oikea sille että joku muukin kirjoittaisi kokemuksistaan LDN:n osalta melko tuoretta blogia ja muutenkin kertoilisi hieman arjestaan tämän sairauden kanssa.




2 kommenttia:

  1. LDN:stä sai ennen Kelan peruskorvausta, ainakin 2007-2010 sai, ihan diagnoosista riippumatta, mutta se taisi olla jonkinlainen porsaanreikä ja korjattiin. Harmi.

    Mietin usein, kuinka paljon Kela säästäisi, jos autoimmuunisairauksien huippukalliit biologiset ja muut uudet lääkkeet vaihdettaisiin LDN:ään. Siis jos oletettaisiin LDN:llä olevan vain sama teho (mikä ei ole todennäköistä, se toiminee paljon paremmin), eikä edes mietittäisi inhimillistä kärsimystä, työkykyä, toimintakykyä, sairausetuuksia yms, vaan pelkästään läälekorvauksia. Olisihan se huima summa.

    VastaaPoista
  2. Olen elänyt siinä käsityksessä että LDN ei olisi koskaan ollut Kelan korvattavissa, mutta erittäin hyvä juttu jos tällainen käytäntö on silloin joskus ollut. Ilmeisesti Kelalla oli CCSVI-hoitoihinkin joskus vähän erilainen käsitys, mutta nykyään todellakin äärimmäisen kieltävä kaikkea vaihtoehtoista hoitoa kohtaan ja muutenkin käypä hoito-suosituksiin nojautuva organisaatio täydellisestihän tuo Kela on.

    Valitettavasti Kela nyt osoittaa kerta toisensa olevansa mukautumaton ja muutenkin takapajuineinen organisaatio tässä maassa. Ei siellä kovinkaan usein ajatella asioita siitä edullisemmastakaan päästä etenkään potilaita tai siis "edunsaajia" kohtaan.

    VastaaPoista